痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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管理人さんへ、皆様へ
pbmojp
(3739)投稿日:2015年12月31日 (木) 11時39分oKuAqyyQoI 返信ボタン


皆様お久しぶりです。

体調は、特に変わらないのとこれ以上の治療は困難かもしれないと診断を受け、年が明けたらセカンドオピニオンを受けるつもりです。(この表現は、誹謗中傷になりませんよね)

管理人さんに質問ですが、長年この掲示板を利用させて頂いているのに大樹の会の会則をじっくり拝見しました。

寄付をつのっているのははじめて知りました。
申し訳ありません。
年が明けたら、出来るだけ早いうちにご協力させて頂きます。

現在、会の運営費は寄付だけでまかなっているのですか?
財務内容はどうなっていますか?
代表、副代表の持ち出しですか?

現在は任意団体との事ですが、将来的には法人格を取得するご計画ですか?

最後に皆様へ
今年一年お世話になりました。
来年は、現在よりもっと状態が良くなり、寛解できる事を祈念します。

良いお年をお迎えください。

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/desura- (3741)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 13時33分TVq9/fcOKw


大樹の会ホームページをご覧いただきありがとうございます。
会計報告をホームページ上で公表してありますのでご確認ください。
最近は患者さんの付き添いの交通費に大半を使わせていただいています。
以前は持ち出しでしたが、皆さんの善意により運営しております。
NPOの話もあり、新規ではなく休眠株の取得などの話を社協に聞きましたが、NPO法人になると義務化される事が多いことから将来的にも考えていませんが、今後ともご協力お力添えよろしくお願いします。

今年もあと数時間、良いお年を。

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□ pbmojp さん/マツやん (3742)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 13時35分Lh.070EcrU


今年一年お世話になりました。

来年はセカンドピ二オンを受けて pbmojp にとって最良の年になる事を願っています。
良い年末年始をお過ごしください。

                      乾杯(●^o^●)

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□乾杯/desura- (3743)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 16時04分TVq9/fcOKw


良い年になりますように(*^。^*)

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