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追記です |
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ルル
(3703)投稿日:2015年12月22日 (火) 23時49分WTxuyKkVCQ
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たびたびすみません。
全身性ジストニアというものは、 (患者さんそれぞれだと思いますが) 四肢麻痺のような状態なのでしょうか。 寝たきりに近い状況なのでしょうか。 お仕事されている方はいらっしゃるのでしょうか。(収入の面)
もしご存知の方がいらいらっしゃればアドバイスをお願いします。 いろいろ聞いてしまいすみません。 不安に思うことは聞いておきたいので、 可能な範囲で結構ですので、どうぞよろしくお願いします。
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□ルルさん/マツやん
(3704)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 05時55分Lh.070EcrU
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結論から申し上げますと、 全身性=寝たきりと言う考えは間違えです。 私の場合は仕事柄(トラックの長距離運転手)でしたので進行してからは、暫く倉庫内でリフトに乗っていました。
知っている限り多くの全身性の患者さんも以前のキャリアを生かして生活しています。 反面、全身性に限らず局所性の患者さんも職業人生を奪われているのも事実です。
メイジュ症候群でもBTXは有効です。 眼瞼痙攣で10〜20単位ですので顔全体に打っても最低量の50単位を超えることはあり得ません。 顔が一番効果が現れるかと思います。
懸念されるのは医師が眼瞼痙攣の施術経験はあってもメイジュに精通していない可能性もありますので打った経験があるのか否か確認した方が良いですよ。
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□マツやんさま/ルル
(3710)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 17時36分k2YzI3N2SI
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アドバイスありがとうございます。
マツやんさまは、全身性ということですが、 生活やお仕事に関して、 (ご不便はおありになるかもしれませんが) 寝たきりではなく、生活されている、 他の方もそのような方が多いという解釈でよろしいでしょうか? いろいろお伺いし、すみません。
お仕事の件ですが、 職業人生を奪われるという表現ですが、 体力的に厳しいというより(体力ももちろんたいへんだと思います)、 就労先を探すことが困難というニュアンスにもとれるのですが、 如何でしょうか? いろいろ伺いすみません。
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