痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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病院に言って来ました
ルル
(3702)投稿日:2015年12月22日 (火) 23時27分k2YzI3N2SI 返信ボタン


お世話になっております。

先日、アドバイス頂き、神経内科を受診して来ました。
ボトックスなどすぐに処置をする状況ではないものの、
眼瞼痙攣とのことでした。
メージュに関しては疑いはあるが、現状では判断できないとのことでした。

みな様にご意見等をお伺いしたいのですが、
万一、メージュの場合はボトックスは施術できないのでしょうか?

管理人様の、眼瞼痙攣、しゃけいの画像を拝見しましたが、
管理人様の場合メージュはなかったのでしょうか?

眼瞼痙攣の場合は、瞼の上の痙攣で、
私の場合、瞼の下からほっぺにかけての症状もありますので、
メージュも疑わしいかと思っております。

全身性に移行してしまうこともあるのではないかと不安です。
今は、手足のこわばり、多少筋肉痛のような症状があります。
たまに、ピクっとしたりもあります。


ご意見、アドバイス等頂ければ幸いです。


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/desura- (3705)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 09時26分TVq9/fcOKw


私の動画を見ていただいたようでお役に立ったでしょうか?
私は眼瞼痙攣と斜頸です。メイジュでは幸いありませんでした。

メイジュ症候群は二カ所以上に症状が現れると疑われ、典型的な症例は眼瞼痙攣と口顎周辺の発現です。
ルルさんは頬に症状があるとのことですが、それは片側または両側ですか?それに依っても診断が違って来ます。

メイジュではないかとか全身性に移行してしまうのではないかと心配されておりますが、不安なお気持ちは痛いほど分かりますが、あまり過渡に不安がる事は良い事ではありませんが、今すぐ不安を払拭する事は土台無理な事です。
この先どうなってしまうのだろうと不安に押しつぶされそうに私も初期の頃に経験して引きこもっていました。
心因的な要素も大きく関わって来てしまいます。
辛い時に無理をする事はありませんし、前向きになる事すらできないのです。辛い時期を乗り越えてもらうためにこの掲示板、仲間がいるのです。

どこの先生に診ていただいているのかは分かりませんが、まだ神経内科を受診されたばかりのご様子ですので、メイジュかもしれないとマイナス思考ではなく、まずはボトックスで治療を継続してください。
年単位で構える必要があります。メイジュか否かを考えるのはそれからの話です。

ルルさんも精通し信頼できる先生の下で治療を受け、時間はかかるかもしれませんんが、必ず前向きに病気に立ち向かえる時が来ます。

仲間がいる事を忘れずに、焦らず諦めずを肝に銘じて闘病して行きましょう。


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□ありがとうございます。/ルル (3709)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 17時30分WTxuyKkVCQ


desra-様
ご返信ありがとうございます。
動画は意見しました。
参考にさせていただいております。

眼瞼痙攣の場合は、
視界が揺れたり、視力そのものが低下したり、などあるのでしょうか?
管理人さまの今の症状はどんな感じですか?

口のこうかくを上げると、てきめんに目の下の筋肉が痙攣します。

ボトックスというものは、目が完全に閉じてしまってはじめて、
治療の対象となるのでしょうか?
次回、どのタイミングで受診すれば良いかわかりません。
(特に予約をいれなかったので)



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