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心の乱れが痙性斜頸を悪化させる、 |
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mabuni
(3692)投稿日：2015年12月22日 (火) 11時08分L6uYwTVd9w
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私も40年間斜頸で苦しみました、
生きて行く事そのものが辛い、全くその通りです、薬剤性等と違い斜頸は心の乱れや葛藤
によって症状は確実に悪化します、そのために、ボトックス注射を受けるにしても、
自らの心の在り方が正しくなければ効果は薄いと私は考えています、
今日はすぐに消えるので少しずつの書き込みです、
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□こひるはだましさんへ、 /mabuni
(3693)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 11時32分L6uYwTVd9w
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私はこの一年間で頸部、肩にボトックス注射を7回受けています、
効果のなかった事は一度もありません、
心に葛藤を生じるのは私の場合、主に他人から発せられた言葉です、
職場であったり家庭内であったりです、
私のように40年も斜頸をやっていると、どのような時に、どのようにすれば、
どのように悪化するのかが、よく判るのです、
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□こひるはだましさんへ、 /mabuni
(3695)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 12時15分L6uYwTVd9w
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私の場合は職場において心が乱れるという事が一番多かったのです、家庭内においては
あまり心を乱す事はありません、
このように自分がそこに居る所の環境によっても
心の乱れ方は大きく変わります、又本人の性格にもよります、
他人からの心ない言葉を受けても常に冷静に対処して心に乱れを作らない人も、いれば
私のように、いきなり、その人をぶん殴りたい衝動に駆られる人もいます、
私は自分のこのような性格が災いして、その都度心を大きく乱して来ました、
そしてその都度斜頸が即座に悪化するのをハッキリと自覚出来たのです、
その確信があるために誰もが見れるこの掲示板で断言出来るのです、
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□薬剤性について（横入り誠にすみません）/みっちゃん
(3696)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 12時16分7WkBCKPXNU
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こんにちは、みっちゃんです（*^_^*）
今までのコメント等、うなずきながら拝読させていただきました。ありがとうございます。
1点だけ、薬剤性についてのお話をさせていただき、よろしいでしょうか？薬剤による「急性ジストニア」ですとまだ治癒する可能性が大ですが、「遅発性ジストニア」に至ってしまうと、寛解の道のりもまた大変なものとなります。そしてそれは、いつ発症するのかさっぱり分りません。
もし遅発性（薬剤性）と診断されても、原疾患を抱えつつのBTX治療となります。原疾患が精神科系（または消化器系＝第2の脳）が多いため、斜頸に対する心の乱れや葛藤は確実に大きいはずです。
ここからは、mabuniさんと全く同じご意見で、以前のコメントを拝借させていただくなら、
＞心に葛藤を生じさせない生き方を心がけなければならない、感情の振幅の少ない柔軟な心を持つ努力をする事が病気快復の大きな
要因となる、
まさにその通りだと感じております。発症初期は私も痛みが特に激しかった首肩から上を、「もうやだ！」と毎日泣くしかない日々でした。それしか記憶がありません。
精通した医師と出会い、治療を受けて行く中で痛みが徐々にとれていき、心に少しずつ余裕ができ、生活の幅がほんの少しずつですが拡がっていく中で、ようやく元の自分を取り戻しつつある段階です。リハビリにも積極的に取り組める様になりました。
BTXを受けるにしても、医師を信じて自分を信じて、「絶対良くなるぞ」という気持ちをもたなければ効果は薄いと私は考えます。（こんなことは、毎日考えてると疲れるので、ふと考えるのですが）
実は、ここからは余談ですが。。。公的（PMDA）に「遅発性ジスキネジア」と認められた私でさえ、神経内科医師によっては1次性を疑っておられる医師もいらっしゃいます。それほど、1次性なのか2次性（薬剤性）なのかは、線引きが難しいところです。
同じ斜頸をもつ者同士、情報交換をしあいながら生活の質を少しずつでいいので、上げられていったら何よりだと考えてます。
横入り誠にすみませんでした。そして、人生の大先輩のコメントを、今後も貴重に拝読させていただきます。
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□こひるはだましさん、mabuniさんへ/みっちゃん
(3697)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 12時50分7WkBCKPXNU
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こひるはだましさん、
はじめまして、みっちゃんと申します。
mabuniさんの最初のコメントが、こひるはだましさん宛とは気づかず、横入りのコメント大変に失礼いたしました。mabuniさんもすみませんでした。
絶望感。。。私も発症初期は毎日それしかなかったです。というか、寝たきりで何も出来ずに考えることといえば、絶望感。。。のみです。
ご自分で、精通した医師にかかりたいと仰っておられるので、一日でも早く受診することをオススメします。この掲示板の過去をお読みになっているかと思われますが、特に京都医療センターのM医師は腕がたつ医師の様です。どうぞお大事になさって下さい。
mabuniさん、途中勘違い横入りしてしまったので、もし削除希望ならその旨仰って下さい。大変に失礼いたしました。
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□こひるはだましさんへ、 /mabuni
(3698)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 14時05分L6uYwTVd9w
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勿論心の乱れが斜頸の全ての原因ではありません、しかし大きな要因であるのは間違いないのです、
私は定年退職する時に必ずこれから実行しようと思った事があります、他人から厳しい言葉を受けようともその意味を冷静に受け止めて自分自身に非があれば素直に反省する、
それが的外れの中傷等であれば軽く受け流して心に止め置かないようにする、
簡単ではありませんね、大変な苦労努力が必要です、でも斜頸の苦しみを思って頑張りました、ボトックス注射の間も自分自身の心の在り方を省みて正しい方向に修正する努力
を続けてきました、
7回目のボトックス注射を終えて、いまの私は斜頸に関しては寛解も
そう遠くはないのではと思っています、
とりとめない文章ですが、
少しでもこひるはだましさんの闘病の参考になれば幸いです、
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□みっちゃんさんへ/mabuni
(3699)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 14時33分L6uYwTVd9w
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フォローいただきましてありがとうございます、
今日はなぜか打ちずらくて困っていました、
それからグルテンフリーの実践、どうやら本物らしい気がして来ました、
私は体を痛め続けた期間が長いですからね。半年間は頑張ります、
私も京都医療センターへ行くかも知れません、近いのです、
顔面の調子がなぜかよくなって来たのはよいのですが今のボトックス医師は顔面に病変
なしとして注射は打たないかも知れないようです、
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□mabuniさんへ、（こひるはだましさんへ）/みっちゃん
(3700)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 14時55分7WkBCKPXNU
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こんにちは、みっちゃんです（*^_^*）
横入り、誠にすみませんでした。温かくフォローと捉えていただき幸いです。
mabuniさん、「今日は打ちづらい」と書いてますが、むしろ以前に比べてだいぶ早くて誤字脱字も少ないです（失礼な発言すみません）。ご自分で気づいていらっしゃらないかもしれませんが、少なくとも私は良い兆候の兆しに感じてます。
グルテンフリーは、ぜひ続けてみて下さい。年末年始イベント目白押しですから、お孫さんとの楽しみもお預けになりますが。。。
こひるはだましさんへ
体調いかがですか？この掲示板は、「返信」は必須ではありません。体調辛い時は返信せずに、またご質問ある時は該当の方々にご質問されてみて下さいね。どうぞお大事になさって下さい。
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