痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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ハートネットTV
マツやん
(3688)投稿日:2015年12月21日 (月) 20時33分Lh.070EcrU 返信ボタン


 http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2015-12/23.html

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□こんばんは(*^_^*)/みっちゃん (3689)投稿日 : 2015年12月21日 (月) 21時24分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)
マツやんさん、いつも情報提供ありがとうございます。

この方は、「ド―パ反応性」ジストニアの様ですね(もし間違っていたらご訂正下さい)。
同じジストニアの中でも、かなり希少なジストニアですが、前を向いて必死に生きていこうとされる番組案内に大変興味を持ちました。ぜひ番組を拝見したいと思っています。

この様な機会に、「ジストニア」という病気が、1人でも多くの方に知ってもらえたら。。。そんな思いでおります。

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□みっちゃんさん/マツやん (3690)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 09時26分Lh.070EcrU


おっしゃる通り「ドーパ反応性」ジストニアの患者さんです。
私も脳深部刺激療法(DBS)治療中なので・・・

完璧に近い効果が現れているか、
それとも同様に妥協点を模索しながらの生活なのか興味深く拝見します。

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/マツやん (3715)投稿日 : 2015年12月25日 (金) 06時50分Lh.070EcrU


この放送は自分的には数少ないジストニアを取り上げている番組では内容が濃く認知度アップに貢献していると思いました。

見逃した方は30日13時05分から再放送されます。

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