痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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助けてください。
こひるはだまし
(3685)投稿日:2015年12月21日 (月) 15時56分iOy6C/atzI 返信ボタン


痙性斜頸を12年患っています。薬もボトックスもあまり効果はなく、絶望感で苦しんでいます。京阪神で有名な医師ご存知の方いらっしゃいませんか?毎日生きてて辛いです。

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□12年間…/あんどーなつ (3686)投稿日 : 2015年12月21日 (月) 16時47分pBqw/hsYtE


長い間、この病気と闘われていらっしゃるのですね

「薬もBTXも効かない」

BTXは、名医が打っても
100%では、ないようですしね…
薬もBTXも、あくまでも対処療法にしかすぎません

この病気と、一口で言っても

「痛み」が、ある人、無い人
私は、ある方の部類ですが

症状も100人いても、一人一人
違うと思うんですよね

京阪神地区には名医がいらっしゃいますが

まずは、一番大切なのは
名医にかかったとしても

自分を信じるコトだと思いますよ

私も、一度超有名な名医にかかりましたが
現在は、地元に戻りました

患う期間の長さでは敵いませんが
同じ病を持っ
同じ病気の仲間として

信頼出きる
お医者様に
巡り会えることを
お祈り申し上げます


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/マツやん (3687)投稿日 : 2015年12月21日 (月) 16時59分Lh.070EcrU


一応BTXの打てる病院を貼っておきます。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

京阪神でのお勧めは、
武田病院、京都医療センター、神鋼病院です。武田病院は神経筋内科になります。

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