痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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突然なのですが
わたあめ
(3669)投稿日:2015年12月18日 (金) 20時49分GlWGUIKBSg 返信ボタン


以前に、どこかの掲示板で、親知らずを抜歯した頃に斜頚の症状が出始めたという人がいました。
私も治療時期と斜頚の症状が出始めた時期が重なっているので気になっていました。
歯科治療の時期と斜頚の症状が出始めた方って他にもいるのでしょうか。

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/わたあめ (3670)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 20時53分jGwFqTqAm6


すみません
一番下の文が変でした

歯科治療を受けている時期に斜頚の症状が出始めた方っているのでしょうか

と書きたかったのです すみません

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□わたあめさん/マツやん (3673)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 06時37分Lh.070EcrU


歯科治療がきっかけで斜頸を発症する!
確かに有り得るとは思いますが、歯科治療に限らず内臓疾患や他の治療でも自身に強いストレスが影響し突発的に発症するんだと思います。

わたあめさんも偶然時期が重なっただけで原因が歯科治療か仕事や私生活からのストレスなのかは現在の医学では解明されていません。
原因究明も大切ですが今は過去を振り返るよりも明るい将来を見据えて生活なさって下さいね^^:

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□明るい将来を見据えて/わたあめ (3676)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 16時59分jGwFqTqAm6


生活することも大事なことです。
ですが、原因が分かって治療法が分かればそれに越したこともありません。
過去を振り返りたくて原因究明しているわけではありません。
斜頚の発症の原因は御存じのとおりまだ解明されていません。
強いストレスが関係しているのではないかと一般的には言われていますが、自分より強いストレスを感じて生きている方はたくさんいますし、その中でなぜ自分が斜頚になったのかも疑問が残ります。
もし斜頚になった原因が分かれば、治る手立てもあるかもしれません。
まだ発症していない人が斜頚にならないように防ぐこともできるかもしれません。
医者にかかっても医者が患者全員の生活まで把握していることはまずないですから、医者では分からないような患者の共通点がもしかしたらあるかもしません。
もし治療に通ずるような共通点があったとしたら、それを知らずに過ごしてしまうのが私はやるせなく感じるのです。
この質問を見て、過去を振り返っているように見えて不快な思いをされたならすみません。

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□わたあめさんへ/ポップコーン (3678)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 17時38分81QUK7osiE


はじめまして

きっとこの病気になった方々は
どうして???
私が???
ばかりだとおもいますよ

原因も理由もわからない
症状も
人様々

だから、医師も研究に困られるのでしょう

あれが原因???
これも原因???

いくつかんがえても
全て当てはなまるかも知れません

発症してしまったのも
事実

前に進んでいくしかんしと
わたぢも、考えております

同じように
ストレスを感じても?
人によって
処理能力も違いますからね

頑張りましょう

前に向かってね


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/ポップコーン (3679)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 17時40分81QUK7osiE


ごめんなさい誤字になって読みづらくなってますが

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□はじめまして/わたあめ (3680)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 19時01分jGwFqTqAm6


すみません、少し文がきつくなってしまったかもしれません。
文字だけで言いたいことを表現するのって思いのほか難しいですね。
後から読むとなんだかきつく感じました。
前に進むのってどうすることなんでしょう。
私はもうよく分からなくなってしまいました。
趣味のことしてても食べてても本読んでても掃除してても、お風呂に入っている時でさえ首がうまく動かなくてやりきれなさを感じます。
どうやったら前に進んだなぁって思いますか。

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□わたあめさんへ/あんどーなつ (3681)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 20時22分pBqw/hsYtE


私も、お風呂長くは入れません…
食事も満足に作れません…
下向き作業がとても辛いです…

お買い物も、正直恥ずかしいです…

でも、毎日生きなければなりませんね〜

ムチ打って頑張ってます

出きる範囲でしか動けませんが〜

無理に

あれをしようとか
これをしようとか
考えない方が
良いのでは???

悩むことか、一番ダメなことのようです

ひとつが、できたら
次に繋げてみる…

私は、食も細くなり
充分に食べることも難しいです

時間もかかります…

でも、行けていかなければ…

ね…

誤字かあったらごめんなさいね!!

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□わたあめさん/マツやん (3682)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 20時54分Lh.070EcrU


貴女はまだ若いですし発症して間も無く寛解の可能性も極めて高いと思います。

私は辛い身体で妥協点を見出している最中です。


焦るなと言っても焦る気持ちも理解できます。

だからこそ治ると信じて前向きに歩んで下さいね。

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/わたあめ (3683)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 21時20分jGwFqTqAm6


無理にあれをしようこれをしよう・・・
そういえばいつの間にかそう思っていた気がします。
斜頚になってから仕事をやめて、何かしなきゃ、何とかしなきゃって思っていました。
この病気は難病指定でもないですし、よほど重くないと障害認定もないですし、認知度も低く周囲の理解も難しく、支援はほとんど期待できないと思うと、余計にそう思いました。
でも外に行くのは私も恥ずかしくて。
買い物もほんとは行きたいけど、必要最低限のものを最短時間で買いに行くようになって、ぶらぶらと気分転換みたいな感じで行くことはなくなってしまいました。
食べたり着替えたりお風呂入ったりの日常動作はもちろんですが、食事の支度などの家事も、毎日することで体がうまく動かないってほんとに不便ですよね。
無理にあれこれ考えないように、ひとつずつ、ですね・・・
心がけてみます!

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□ボトックス注射はどうですか、/mabuni (3684)投稿日 : 2015年12月20日 (日) 16時59分L6uYwTVd9w


わたあめさん‥初めまして、mabuniと申します、

まだお若いあなたが苦しまれているのはいたましいかぎりです、
わたあめさんは私の娘と同じぐらいの年令の方と推察しています、

失礼な言い方ですがわたあめさんは現在医師の治療を受けていないのですか、
この病気はぼうっておいて治るものではありません、痙性斜頸では現在多くの方が
ボトックス注射を受けておられます、私もそうです、変な言い方ですが、私は斜頸歴
40年のベテラン悪質患者です、なぜ悪質かと言うと斜頸の発症原因や40年も長引か
せてしまった原因が、共に、私の自己責任による心の葛藤であったからです、
これはここで断言出来る程確実です、なぜなら私は今すぐにでも自分自身の想念によって自らの心に葛藤を作り出して、いとも簡単に斜頸や顔面の症状を悪化させる事が
出来るのです、不思議に思われるでしょうがこれは事実です、私は40年に亘る間違っ
た心癖からこんな体になってしまったのです、これを治すのは容易ではない、
一生治らないと思っていましたがボトックス注射を主とした治療でほぼ元の体に戻っています、ボトックスが効かなかったという方もいらっしゃいます、でもこんな
バカジジイでもボトックスは効果があったのです、

あなたのような、純粋な娘さんなら効果があると思います、一度ボトックス注射を受けてみればいかがですか、


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