痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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ジストニアの治療は患者の性格や生活環境に迄踏み込む必要あり。
mabuni
(3667)投稿日:2015年12月18日 (金) 14時00分L6uYwTVd9w 返信ボタン


pbmojpさん、先日は励ましの言葉をありがとうございます、
pbmojpさんも15日にボトックス注射を打たれたばかりなので、今頃は改善のきざしが
現れはじめた事と思われます、

私は11日に注射してからは妻の兄弟達としか接触していませんが、感情の振幅幅が大きくならないように努めていたせいもあって、薬はデパス0.5mgを4錠の分服だけで
あまり病気の事を気にせずに穏やかに話し合いが出来ました、なぜ穏やかに話すかと言うと、私には左顔面の表情筋に収縮感やひきつりがあり、右顔面には痺れがあり
顔面が自分の意志通りに動かないため感情を込めた話し方が出来ないのです、

無理に話したり大きく笑ったりすれば容貌魁偉になってしまいます、
私は近年亡くなった米国俳優アーネスト、ボーグナインに似た顔立ちで目だけが
やさしく穏やかなのです、
7回目の注射でほとんど良くなったと言っても左右の顔面には、ゆるくなったが
依然として同じ症状はあります、ただ体感的に大いに楽になっだけなので治癒したとは言えません、

pbmojpさんの書き込みにあった京都のM先生のおっしゃる、

ジストニア患者の治療の場合は患者の性格や生活環境まで踏込まなければ 、という言葉に私の実体験から大いに共感してその事を書き始めようとしましたが頭に思い浮かばず 横にそれてしまいました、

一旦中断します、




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□前日の続き/mabuni (3677)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 17時28分L6uYwTVd9w


今日は、昨日は失礼しました、

突然タブレットの操作が混乱して、その混乱が頭の混乱を招いたようです、
この題名で顔面の症状の事を書き始めたのも横にそれたのではなく、わけがあったのです、

私のジストニアは顔面から始まっています、そのために京都のM先生のおっしゃる
ジストニアの治療は患者の性格や生活環境に迄踏み込まなければという言葉に共感出来るのです、顔面は人の感情の変化や、苦痛、安らぎ等が他人から見てすぐに察知出来る人間の体では唯一の部位なのです、

そこで顔面のジストニアである眼瞼痙攣や顔面痙攣、それに医師でも判断に戸惑う
私のように不可解な顔面症状を持つ患者は自身の肉体的苦痛にも増して、他人との
コミュニケーションの取りずらさが大きな負担になっていると思われます、少なくとも私はそうです、

最近奄美さんへの返信で私は自分の病名を痙性斜頸と両側顔面痙攣です、と書きました、それは投薬と療養指導を受けている近くの神経内科医が、
看護師の話しによると、これからは年に二、三回の割合で療養指導書を患者ごとに渡す事になったようで、その第一回目の指導書を私も11月25日の診察日にいただいて

その指導書の病名欄に書かれていたのが痙性斜頸と両側顔面痙攣だったので私もその病名を書いたのです、

顔面のジストニアは他人とのコミュニケーションを取りずらいというマイナス面もある反面、どのような時、どのような場合にジストニアが悪化するのかという事が
敏感な顔面だからこそ分かるというプラス面があります、


さて、M先生の言葉を私なりに自分の実体験を踏まえて解釈するとこうなります、

人間はどのような環境下にあっても心で想う事は、行動する事と同じように、常に
良心に基づいた正しい想いでなければならない、心と体は表裏一体の関係にあるので
正しくない想いを持つと肉体的にも同じような状態になって来る、ジストニアという
病気は特にその傾向性が強いので、心に葛藤を生じさせない生き方を心がけなければならない、感情の振幅の少ない柔軟な心を持つ努力をする事が病気快復の大きな
要因となる、

これがM先生の言葉に私の40年の体験を踏まえた結論です、









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