痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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ルル
(3661)投稿日:2015年12月17日 (木) 10時36分k2YzI3N2SI 返信ボタン


こんにちは。
今年の春まで向精神薬を数年服用していた者です。
今も少量ですが、抗不安薬を服用しています。

ここ2〜3ヶ月のことですが、手足に力がはいりづらい、
体のいろいろなところで、ピクっと痙攣がおきるなどの症状がでてきました。

そして、ここ1ヶ月くらいなのですが、
薬剤性のジストニアではないかと思われる症状が出て来ました。
1、眠る時に、頭が揺れているのか、枕が揺れて感じる、拍動も感じる。寝ると拍動のような感じで首が動いている。(今まではなかった)
 ジストニアの症状でこのような体験はありましたでしょうか?
2、視界が突然揺れる感じがあり、眼科を受診したところ、
  「眼瞼痙攣」と診断されました。
  今は、まぶたの小刻みな痙攣ですが、
  眼瞼痙攣とは、このような症状が数ヶ月かけて次第に大きくなって  いき、目が開かなくなってしまうのでしょうか?
  もちろんいろいろな症状があると思いますが、
  同じような体験されて方、いらっしゃいましたら
  アドバイスお願いします。
3、口もとやほほがたまにピクっとひきつる。
  今は頻度は少ないです。
4、首筋のあたりが、日中や、寝る時横になった時に、
  ピクっと強い痙攣がおきる。

薬剤性の場合は、全身性が多いと読みましたが、
薬剤性の方はおられますでしょうか。

いろいろ書きまして申し訳ありません。
アドバイスありましたら、お願い致します。 
ルル

 








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□はじめまして/マツやん (3662)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 12時34分Lh.070EcrU


私は遅発性ではありませんが・・・

現在の症状は眼瞼痙攣だけかと思います。
もしかしたらメイジュ症候群の可能性も否めません。

寝付いても症状を感じるんですか?
基本的に睡眠中はジストニアの症状は消滅します。
あまり細かなピクつきは気になさらず、
早期の神経内科への受診をお勧めします。

お大事になさって下さい。

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□ありがとうございます。/ルル (3663)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 13時06分WTxuyKkVCQ


マツやん様コメントありがとうございます。

私の症状,は、眼瞼痙攣、メイジュに近いかもしれないということでしょうか。
症状としては、小さいのですが、いきなり目を閉じてしまうわけでなくても、後発性の場合は、急に発作的に発症するわけでなく、
私のようにじょじょに進行していくケースもあるということなのでしょうか。

寝ている時は、感じませんが、
横になったときなど、安静になると目立つということでしょうか。
首がゆっくり少しですが、動いています。
同様の体感された方はいらっしゃらないでしょうか。

ご意見、アドバイス、何卒よろしくお願いします。

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□ルルさんへ/みっちゃん (3664)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 21時24分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)

私は、「遅発性ジスキネジア」と診断され、更には「PMDA(医薬品医療機器総合機構)」の審査通過もしている者です。症状や治療などは過去コメントに多々書いてますが、あまり深刻に考えすぎるのも良くないので、ここではあえて控えますね。

ご注意いただきたいのは、今は遅発性かどうか分からない状態ですが、少なくとも今服用している薬で遅発性を発症しうる薬があれば避けた方が無難です。

さて、私の場合は眼瞼痙攣、メージュとも起こらなかったため、その点についてのアドバイスは全くできません。ごめんなさい。

気になる点は、ここ数カ月手足に力が入りづらい点です。これは、遅発性に限らず、他の病気も考えられます。ので、該当する科は神経内科のため、早期に受診することをオススメします。その際に、神経内科医師の中にも強み弱みがあるため、運動疾患に強い医師を受診することをオススメします。

今の段階で、色々な情報を出してしまうとかえって混乱不安をあおってしまうので、差し控えたいと思います。まずは医師の診察を受け、診断を受けられたら、またここの掲示板に来られてはいかがでしょうか?

私事で大変に申し訳ないのですが、週末にかけてアクセスしにくい状況になります。もしご質問等あれば残していただくか、他の方がコメントして下さるかと思いますので、よろしくお願いいたします。

どうぞお大事になさって下さいね。

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□追記です/みっちゃん (3665)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 21時49分7WkBCKPXNU


仮に遅発性だとしても、症状の出方・症状・程度・治療は、人それぞれです。私の過去コメントを読んだとしても、それは私の場合なので、ルルさんは全く違うかと思って読んで下さいね。

私がアクセスしづらくなるのは。。。家族中に、今流行りの胃腸炎が〜(^_^;)
ますます寒くなってきたので、お風邪など気をつけて下さいね。

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□みっちゃん様/ルル (3666)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 13時18分WTxuyKkVCQ


アドバイスありがとうございます。

みっちゃんさんの過去記事を探しきれなくて、
重複した質問になってしまうかもしれません、ご容赦ください。

みっちゃん様も、遅発性ということですが、
薬剤等で発症されたのでしょうか。
もちろん人により違うと思いますが、
みっちゃんさんの症状や状況、ご存知の範囲でコメント頂ければうれしいです。

今、少量、抗不安薬を服用している件ですが、
手足の脱力がひどくなる一方で、お医者さんも原因がわからない状況でした。
それで、どうしようもなく、試しにもとの抗不安薬をもどしてみました。
ベンゾジアゼピン系です。
筋弛緩作用のはんちょう現象だったかもしれませんが、
症状がかなり改善されたので、薬の離脱症状だったのかもしれません。
やはり、服用している事自体はよくないのですが、
辞めると筋肉硬直?脱力?がひどくなるので、どうしようもなくて、
続けています。
どうすればよいか、八方ふさがりです。
神経内科のお医者さんにもそこまではわからないといわれてしまいました。
運動関係に詳しいお医者さん等の情報がありましたら、
是非、お願い致します。

あと、やはり、横になって頭を枕に乗せると、
ゆっくりですが少し首が動いているようです。

いろいろなご意見を伺いたいので、
是非、みっちゃんさんの個人的なご意見で構いませんので
(不安にならないよう、あくまでも参考とさせていただきますので)、
お聞かせ願えれば幸いです。

神経内科のほうも、私も並行して、再度探してみます。

ありがとうございます。

いろいろみなさんから、コメント、アドバイス頂けて心強いです。
皆さま、そして、サイトの運営者さまありがとうございます。





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□ルルさんへ。/角野悠 (3668)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 19時18分rUfrBK8aW2


はじめまして。
私も遅発性(薬剤性)のジストニアです。抗精神薬によるものです。
全身性ではないと思います。ただ首の不随意運動と右傾後屈があります。
進行するとマズイので、早くジストニアに詳しい神経内科を受診された方が
いいかと思います。
それでは、また。

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□角野様ありがとうございます。/ルル (3671)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 23時07分k2YzI3N2SI


角野様、アドバイス、コメントありがとうございます。

私は、ドグマチール、マイスリー、ストラテラ、デパスを服用していました。現在はデパスのみ服用。
角野さんの発症の原因薬はベンゾジアゼピン系でしょうか。
現在の私の首が、少しですが、ゆっくり振れる症状がジスとアニアの初発症状かと懸念しています。
角野さんも最初から大きくでなく、初期は小さく、
進行的に症状が出たかんじでしょうか。
いろいろ伺いすみません。
先々週、神経内科にいって来ましたが、
じっとして、じっくり見ないとわからない範囲ですので、
ずっと見てられないので、よくわからない、で済まされてしまいました。

いろいろアドバイスありがとうございます。

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□ルルさんへ/みっちゃん (3672)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 00時45分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)

大変不安な心境分ります。こちらの事情で、ご返信遅れてごめんなさいね。多分週末も時間を取りにくいので、この時間に失礼します。

私は9月下旬からサイトデビューしてますので、その頃からお読み下さい。病気だけでなく、公的制度、生活の工夫、脱線話など多々書いております。
※初期の頃はコメント削除していたのですが、管理人さん等に「削除しないで欲しい」と願われ、途中から残しています。ご参考までに、お時間ある時にでもお読み下さい。

PMDAの審査通過と書いてお分りになるかと思ってましたが、説明不足ですみません。この制度は医薬品による重篤な副作用で、治療を入院(若しくは入院相当)の方が、対象となります。この制度の審査に通るのは、とても難しいです。
ので、私は薬剤での発症です。ただ申し訳ないのですが、病名・原因薬・主治医は伏せさせていただきます。

私の状態を教えてほしい、とのことなのであえて書きますと。。。私は全身性と表記して良いかと思います。医師からは当初、DBS(手術)対象と言われてました。
最初は首の違和感から始まりにわとりの様な動き、それから左右に震戦、一気に首後屈で固まりました。他に手足不随意、しかめっ面、下あごがつき出る症状等です。これらが1カ月以内に起こり、一気に自宅内でも歩けなくなり這ったままトイレへ行ってました。

治療は、ダメ元で受けたBTX(注射)がとても首肩に効き、他の症状はなぜか自然消滅してます。今まで入院によりBTXを数回、計11回受けてます。もうすぐ発症5年目です。今では状態がだいぶ改善され、子供たちの行事も(体力がまだ完全復活しないながらも)どうにかこなしています。

ルルさんは、すでに、神経内科医師の診察は受けられているのですね。前にも書いてますが、手足に力が入らない状態が続いているのが気になります。ギランバレーという病気もあります。一度、キチンと検査設備の整った病院へ行かれた方がよろしいかと思います。

下記に、ジストニアに詳しい医師がおられる病院名一覧を貼っておきます。この一覧はジストニア友の会さんが作成された一覧で、いつのものか分りませんし、今現在医師が在籍しているかどうかも分りません。私は友の会に入会していなくて一覧をぺたっと貼るのは大変心苦しいのですが、ご参考までに。

http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

上記の病院規模でしたら、神経内科の中でも運動疾患に詳しい医師はおられるかと思います。神経内科は幅が広く、頭痛やてんかん、脳疾患(脳卒中などの)も含まれるため、医師によって強い分野が異なります。ルルさんの症状が単なるピクピクなのか、それとも何なのかが早く分るといいですね。

またご質問等ありましたら、ご返信遅れますが遠慮なくどうぞ。
お大事になさって下さいね。

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□ルルさんへ。/角野悠 (3674)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 10時55分rUfrBK8aW2


おはようございます。
みっちゃんさんもそうでしょうが、原因薬は勘弁して下さい。
なんの病気かや症状の重さが丸分かりですので。
ただ副作用としてジストニアと書かれている薬です。

症状の発現は多分急だったと思います。
肩が急にひどく痛くなって、その頃か後に歩いていると首が後屈して歩きにくく
なっている事に気付きました。その頃は首の不随意運動は無かったように
記憶しています。不随意運動は最近酷くなった様に思います。

僕が今の病院に行ったのは、神経内科の個人病院に行こうと思っていたのを、
姉が精神科医に紹介状書いて貰って大きな病院に行きなさいと言ったからです。
で、大きな病院を探して市民病院に予約を取ろうとしたら、そこでジストニアは
診ていないので、近所の大学病院に行って下さいと言われたのです。
という事は、ジストニアを診断できる医師はそう多くないという事じゃない
でしょうか。よってジストニアに関して言えば、神経内科ならどこでもいいと
いう訳ではないと思います。ルルさんにかかっておられる神経内科医が何を
得意とされているかは文面からは伺えませんが、やはり医師を変えてみた方が
安心できますし確実と思います。

それでは、また。

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□みっちゃん様、角野様/ルル (3675)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 12時38分k2YzI3N2SI


ご返信とアドバイスありがとうございます、

角野様、みっちゃん様の過去コメントも拝見致しました。
たいへんな症状の中、アドバイスくださり感謝いたします。

初発症状から発症までは、比較的、急な感じのようですので、
病院名一覧を参考にさせて頂き、早急に受診してみます。

ありがとうございます。


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