痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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pbmojpさん、マンボウさん、マツやんさん、みっちゃんさん、へ
mabuni
(3652)投稿日:2015年12月14日 (月) 17時17分L6uYwTVd9w 返信ボタン


pbmojpさん
この度は貴重な写真をアップしていただいてありがとうございました、
私も止血絆を張ったまま帰宅した事もあるし、首が傾いているのもあなたと同じです、横への傾きは、私もpbmojpさんと同じですが私はpbmojpさんの反対側に傾いています、妻が言うには私の方が傾きが強いようです、pbmojpさんは首が後方へも反りかえっているようにも見えますが、こちらは大丈夫なのでしょうか、この二枚の写真を見た妻はかなり驚いたようです、さらにこのカテの全文を読み、ようやく私の病状を理解してくれたようです、妻の理解を得られた事は私にとってはとてもありがたい事なのです、
それからpbmojpさんの注射箇所の多さにも私は驚きました、ボトックスの薬剤を希釈
して使用するのも初めて知りました、効果等に影響しないのでしょうか、
私の場合は薬剤の希釈はせずそのまま使用するので、一回200単位ですが注射する箇所
は多い時でも7箇所でした、又機会がありましたら教えて下さい。


マンボウさんへ、

早速返信いただきましてありがとうございました、京都医療センターへは今通っているクリニックよりも早く行けると思います、行くかどうかはこれからの状況を見て決めようと思いますが、こんな近くに名医がいらっしゃると言うことは、心づよいです、どうもありがとうございました、


暇を見て書き込みました、でも相当キツイのでこの後は16日に書き込みます、


キツイのは打ち間違えばかりする事で

投稿そのものは楽しんでいますのでご安心を、
娘のパソコンでの文章作成を見ているとやりやすそうですね、
私もパソコンにすれば良かったと後悔しています、


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□mabuniさん/pbmojp (3653)投稿日 : 2015年12月14日 (月) 22時56分oKuAqyyQoI


ご丁寧な書き込みありがとうございます。
奥様のご理解を得られたこと、少しでもお役に立てたのなら幸いです。

この写真は、地元の大学病院から、京都医療センターに変わって、2回目か3回目の写真です。

当時の私の症状は、頚部は後屈と左捻転、両肩、両手、背中、腰、左体側、体幹のインナーマッスルに症状が現れていました。

京都医療センターの初診の際は、症状が広範囲にわたるため、DBS適応と診断されましたが、まずは一年位、内科的治療を続けて、その後、症状、私の性格、生活環境などを考えDBSを行うか判断することになりました。
ジストニアの治療の場合、患者の性格や生活環境にまで踏み込まないといけないそうです。

結果、DBSを行う必要は無くなりましたが、過去三回、寛解が近いと診断されましたが、仕事やプライベートでいろいろあり、良くなったり、悪くなったりを繰り返しております。
それでも、最初の頃にくらべれば、かなり改善しております。

特に、今年の9月の診察では、ジストニアは殆ど治っている。現在の不随意運動はチックと診断され、BTXも150単位、希釈無しで頚部のみに打ちました。
自分自身も自覚症状として、かなり改善している。このまま治りそうだと手ごたえがありました。

しかし、職場に復帰したらダメでした。
現在は、あまり状態がよくありません。
明日、15日がBTXの日なのでどんな診断を受けるか一抹の不安を感じております。

後、京都医療センターのBTX外来は週に2日(3日かもしれません)です。
BTXを打つのは、医師にとっても肉体的、精神的に負担が大きく、BTX外来の後はくたくたになるそうです。
それぐらい、デリケートな治療法だそうです。

前のカテにも書かせていただきましたが、今のお年で病気に立ち向かう気力、頭がさがります。
mabuniさんから頂いたパワーを持って明日京都に行ってきます!

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□pbmojpさん/マツやん (3654)投稿日 : 2015年12月15日 (火) 06時52分XWcUG/c9.2


長距離通院お疲れさまです。
治療の経過が少しでも前進するのを願っています。

私の次回は24日です。前日の23時発の夜行バスに乗り大阪梅田に向かい、そこで毎回診察日を合わせて通院している例の羅針盤に出演した奈良のジス友と合流し徳島大学病院に10時頃到着します。

教授の診察室には研修医や医大生が常時15名以上見学しており落ち着きません。
現在は頸と体幹にNTX注射、顔面にはBTXを打っていますが、
やはりBTXの方が効果を感じます。

教授の診察室は空気が張り詰めており会話もあまりできませんので、
その後に回る脳外科での主治医に調整をしながら最近の状況や愚痴を溢し、木曜日は主治医の診察日ではなく私以外は予約を入れて入ませんので、時間を掛けて診て貰えるので納得して帰路に着けます。

何時もなら神戸三宮で数人のジス友とプチ不良患者会を開催するのですが特別な夜なので一人寂しく新快速と鈍行列車を乗り継ぎ当日遅くに帰宅する予定です。

気を付けてお出掛け下さい。

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□マツやんさんへ、/mabuni (3656)投稿日 : 2015年12月16日 (水) 12時37分L6uYwTVd9w


マツやんさん今日は返信か遅れてすみません、

マツやんさんの言われる痙性斜頸に筋電図を使うところは少ないと言う事で私も少し
安心しました、私が通院しているのは一般の神経内科開業医です、そこではボトックス外来としては、眼けん痙攣、顔面痙攣、痙性斜頸、脳卒中後の痙縮のみの治療を標榜しており、ジストニアに精通している医師ではないようです、経歴も平凡です、治療も
私が今特につらいのはどこですかとは聞いてくれますが、注射を打つのはその場所と
は限らず自分が適切と判断したところに打たれます、その箇所が私の訴えたつらい箇所と一致する事もある、そういう打ち方をされます、希釈薬剤を打つた事はありません、先日の12月11日、私が特に苦痛であると先生に訴えたのはpbmojpさんがアップ
された写真3635の上の段にある、止血絆が5枚張ってある首前面下部と同じところですが、先生はこの箇所へは打たず、この日使った200単位の薬剤全部を首、肩の後部へ
打たれました、私が家に帰って鏡に向かっても止血絆は見えません、先生は首の軟らかい部分や細い筋肉へはまだ打たれた事はないのです、

失礼、一時中断します、


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□書き込み再開、/mabuni (3658)投稿日 : 2015年12月16日 (水) 18時57分L6uYwTVd9w


そこで9月にボトックス注射を受けた時までは首肩の後ろの部分と後頭部しか改善は感じられなかったのですが7回目は違いました、首の横の部分やpbmojpさんの写真3635
にある私の首の前面下部の改善も著しいのです、それだけではありません、首の横側
後ろ側、さらに肩まで今迄以上に改善されているようですそれは15日の朝、義兄宅で
目覚めた時に驚きました、それから今迄ずっと調子が良いのです、今現在は四苦八苦
してタブレットを操作しているので首の横と左まぶたが凝っていますが、顔をしかめる程でもなく妻とも普通に近い話し方が出来ています、
いつも悩んでいる首の前面下部の軟らかい部分も朝少しだるい感じがありましたが
今はほとんど不快な感じはありません、
これはどういう事かと言うと、6回目までのボトックス注射に比べて7回目は断然改善性が良いと言う事です、首の後ろに注射して前面に効果が出たのは初めてです、
私はボトックス注射を打って4日目ぐらいから改善されて来るのを感じて、8日目ぐらいでピークに達しそのままの状態が持続するというのを繰り返して来たので、あと3日ぐらい様子を見てみたいと思っています、服用薬は、リン酸コデインを12日から飲んでいないのでデパスを1日2mgのみです、その他の治療はしていません、
この変化を私は10月19日から真面目に続けているグルテンフリー生活実践の成果だと
思いたいのですが、とりあえずでデパス1日2mgのみの服用て、2日か3日様子を見て
みます、今日のような状態がこのまま一生涯続くのであれば、
贅沢は言いません、これで満足です、
このまま2.3日してから、まだ返信していない、みっちゃんさんに返信する時に
皆様に報告します、

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□mabuniさんへ/みっちゃん (3659)投稿日 : 2015年12月16日 (水) 22時53分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)

BTXか、グルテンフリーか、リン酸コデインをやめてみたことか、奥様の十分なご理解を得られたことか。。。
何が要因か分りませんが、少しでも体調が良くなったことはとても嬉しいです(*^_^*)

私への返信など気にすることなく、また体調が良い時にゆっくりとお書きになって下さいね。

では(*^_^*)

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□mabuniさん/pbmojp (3660)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 10時30分oKuAqyyQoI


かなり改善してきたご様子。なによりだと思います。

過去、何度か同じ内容を書き込みしましたが、京都医療センターの主治医から言われましたが、突然スイッチが切れたかのように急激に改善に向かう患者さんを国内、国外問わず何人も見てきたそうです。
京都医療センターの主治医は、国内だけではなく、フランス、ドイツ、アメリカでもジストニアの研究、勉強をされています。

また、患者さんにもよりますが、BTX10回を今後の治療方針の目安とされています。
多少の症状の波があっても、BTXの回数に比例して症状は改善されて行くそうです。
つまり、内科的治療を継続するか、外科的治療に切り替えるかです。

mabuniさんもスイッチが切れかかっているのかもしれません。

京都医療センターの主治医曰く、ジストニアは治りにくい病気だが、治った方も沢山いる。
治った方、治らなかった方もいるが、治らなかった方もいるが、治った方の方がはるかに多い。先週、一日で3人の方が卒業した。(主治医ご自身、その時はすごくうれしかったそうです)決して不治の病ではない。と仰っていました。

暗闇に光がさしてきたのではないでしょうか。

お大事にされてください。

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