痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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痙性斜頚の辛さ
保坂徳康
(3639)投稿日:2015年12月13日 (日) 08時31分sdIEtdsvNE 返信ボタン


ジストニア発症時は身体が歪んで歩きづらく杖を使って歩いていて、ボツリヌス注射を2回目だけして止めてしまったら、しばらく経つうちに、首が震えるようになり、痛みを伴うようになりました。
会報でラクビを知り、ボツリヌス注射したクリニックでラクビの臨床研究出来るようにしました。
辛いときは椅子に座っているときとバイクに乗っているときですが、バイクは先日交通事故に合い、右手の人差し指を骨折しましたので、乗らないかもしれません。
ラクビで楽になるのを期待しています。

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□発明/desura- (3645)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 15時29分TVq9/fcOKw


保坂さんの主治医は首に軽く挟み込む小さな物を発明しました。
Yシャツの襟元に隠れてしまい一日付けていられます。
大学から公表許可が出て、特許出願しています。
今度先生にお尋ねになってみてください。

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