痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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マンボウさんへ
mabuni
(3634)投稿日:2015年12月12日 (土) 14時51分L6uYwTVd9w 返信ボタン


初めまして、mabuniと申します、あなたが京都医療センターに通われていると知って
お尋ねしたい事があるのです、
私は痙性斜頸で昨年の9月から大阪市内の神経内科クリニックでボトックス注射を受けています、過去6回違う箇所に打ちましたが全て効果があり、現在迄効果が持続している箇所もあります、今迄に注射を打つた箇所は首、肩の後ろ側でした、
この部分は娘にパソコンから印刷してもらった、首の筋肉図解によると全て僧帽筋です、しかし私が一番つらいのは首の後と前の中間付近にある軟らかい部分なのです、
以前からこの部分がわるいと先生に訴えていますが、先生の返事は、
私はその部分へは打ちたくないのです、でした、私もその部分は打てないところと
思っていたのですが、先日管理人さんの斜頸に対する注射動画を見たところ、その医師は、私が打ってもらえない場所へも、何の躊躇なく打たれていました、
昨日は私の7回目の注射日だったので先生に、又お願いしてみたのですが、やはり駄目でした、今のクリニックは注射する時、先生と私は1対1で、看護師の立ち会いもなく
計器類はなにも置いていないところです、先生が注射出来ないのは設備や環境のせい
かも知れません、

そこで私がマンボウさんにお尋ねしたいのは痙性斜頸の事ではなく、マンボウさんが
行かれた京都医療センターのボトックス注射室の環境です、医師は1人て注射するのか、看護師やスタッフも居るのか、何か機器類は置いてあるのか、何でもかまいません、きずかれた事を教えていただければ幸いです、

私はボトックス注射をもう辞めようと思っていたのですが自宅が京阪沿線にあり、
京都医療センターの最寄り駅迄40分ぐらいで行けそうなので、ちょっと妻に相談して
見ようと思っているのです、よろしくお願いいたします、

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□BTX写真/pbmojp (3635)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 00時22分oKuAqyyQoI


mabuni様

初めましてpbmojpと申します。
私も、京都医療センターでBTXを受けています。
マンボウさんあての書き込みなので、詳細はマンボウ様にお任せいたしますが、2012年の京都医療センターでのBTXの写真アップします。
250単位 10倍希釈です。
これでも、量が足らなくで500単位くらい打ったらもっと効果があるのにと仰っていました。頚部中心で打っていたため、背中、腰、体側まで打つことが出来ませんでした。
後姿の女性が主治医です。
よろしければご参考に。

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□mabuniさんへ/マンボウ (3636)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 00時24分MDGxJqCRfs


初めまして、マンボウともうします。京都医療センター神経内科のM先生に打って頂きましたが、診察室で先生お1人で針筋電図を見ながら打っておられました。ご存知かも知れませんが、M先生はボトックス注射のエキスパートでいらっしゃいますので一度診察受けられてはいかがですか?

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/マツやん (3638)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 05時28分XWcUG/c9.2


懐かしいですね!
自分はM先生がイギリス留学を終えて京都医療センターに赴任すると電話を頂き京都でのBTX一号患者になりました。
注射後の絆創膏ほ貼るタイミングが絶妙でした。


mabuniさん
簡単に説明すると筋電図と言う機械はBTXと連動していて
それを使う事によって、どの筋が悪さをしているか解るのです。
下肢や上肢では多くの病院で使用されていますが痙性斜頸で使うのは知ってる限り日本で数か所しかありません。

また懸念されていた顔面ジストニア?の確定診断も出来て今後の治療に繋がるかも知れません。



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□補足/pbmojp (3640)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 09時55分oKuAqyyQoI


BTXは1mm打つ場所が変わると効果が全く変わると言われています。
その為には、医師の診断力、高い技術が要求されます。
つまり、職人芸の世界です。

私も、地元の大学病院でBTXを受けていましたが、効果は無く、逆に悪化し、医師は悪化していること事態診断できませんでした。

京都の主治医がBTXを行うときは、注射の準備、針筋電図の準備、カルテの入力オペレーションすべてお一人されています。
看護師も立ち会いません。

唯一の例外は、たまたま、ベトナムと中国の医師が見学に来ていたとき、私の了解の上、立ち会った事があります。
後、最初の診察の時は、カルテ入力のオペレーターが立ち会いました。

BTXを打つ場所決めは、目視、触診、針筋電図を用いています。
もぐらたたきも想定されており、もぐらが出てきたときは、微妙に位置を変えます。

一度診察を受けてみるのも選択肢のひとつだと思います。

この場を借りて個人的なことを書き込みしますが、12月15日が次回のBTX、大晦日と正月三が日くらいは出社したいので、頭のリハビリをかねて、良い情報があれば、書き込みの頻度を増やすつもりです。

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□こんにちは(*^_^*)/みっちゃん (3642)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 10時18分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)
その節には、とても温かいコメントありがとうございました。わが家の子羊たちはただ今放牧中ですので、ご心配なく。

下記、推測を含みますこと、お許し下さい。

>過去6回違う箇所に打ちましたが全て効果があり、現在迄効果が持続している箇所もあります、
◆6回違う箇所に打ちつつも、都度お体の状態を見て打たれており、その後の効果もある様なので、この医師の腕は確かなのかもしれません。

>私が一番つらいのは首の後と前の中間付近にある軟らかい部分なのです、
◆私は、動画や静止画で注射の画像がとても苦手なので、見てなくて申し訳ないです。。。(ギャーギャー言ってます)。おそらく胸鎖乳突筋(きょうさにゅうとつきん)で、首を曲げたり廻したりする筋肉だと思います。私の主治医も躊躇なくBTXを打ちます。

ここからは、だいぶ推測です。おそらく、mabuniさんのご年齢が関係あるのではないでしょか?年齢相応に嚥下力が落ちることに加え、BTXを打つことで筋肉をゆるめ更に嚥下力を下げてしまう→誤嚥→誤嚥性肺炎、を懸念されている可能性です。

実際、私も初回の少量BTX時に軽い嚥下を起こし、鮭を飲み込むことができませんでした(翌日以降は大丈夫です)。この障害(副作用)は、人によって全く起こらない方もおれば、薬が落ち着く頃までかかる方もおります。

ただ、mabuniさんの場合は、もし嚥下障害が起こった時に、救急車騒ぎになってしまうこともあります。その際に、運ばれた病院にて
「どこの病院がBTXを打った?」となり、その医師が大変困ってしまいます。そして、何より、mabuniさんを気遣っての「打ちたくない」だと思います。

ただ、京都の医師は相当の症例を経験されている様なので、ご高齢の方への対処もキッチリとできるかもしれません。入院設備(←嚥下を確認するために)もあるかもしれません。BTX効果が落ち着くまでの、食事を指導して下さるかもしれません。

近辺でおられる様なので、私は受診をオススメしたいです。
どうぞお大事にされて下さい。

※マツやんさん、(*^_^*)

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□返信ありがとうございます。/mabuni (3644)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 14時15分L6uYwTVd9w


Pbmojpさん、マンボウさん、マツやんさん、みっちゃんさん、

ご丁寧な返信をいただきまして、ありがとうございます、昨夜は夫婦で涙を流しました、
早速御礼の返信をさせていただかねばならないところですが、妻の兄弟間のゴタゴタを
解決するための話し合いに私達夫婦も参加するために今から奈良迄出かける事になって
おります、二、三日して帰って来ましたら
又あらためて返信させていただきます、ありがとうございました、

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□mbuni様/pbmojp (3646)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 16時42分oKuAqyyQoI


こちらこそ、ご丁寧な返信ありがとうございます。

補足ですが、メージュの患者さんの場合は顔面は神経内科医、口の中は口腔外科医が行うそうです。

それと、かなり以前の写真で症状の良い時期、悪い時期と波がありましたが、現在はこの写真時よりは改善しています。
同じ250単位でも、希釈の倍数が5倍から2倍位です。

BTXをうった回数はもう覚えていません。
地元の大学病院での回数を合わせると20回は越えていると思います。
地元の大学病院では2年位治療しましたが、何の効果もありませんでした。
お金と時間をドブに捨てたようなものです。

また、みっちゃんさんが仰るとおり首の前にBTXを打つと嚥下困難を起こしやすくなり、物が飲み込めない、誤嚥を起こしやすくなります。

かなり前ですが、管理人さんも嚥下困難がひどく、食べ物を喉につまらせ、自分で掃除機を口に突っ込んで取り出したと聞いております。
私はこれだけ大量に首の前にBTXを打ってもあまり嚥下困難は起こしません。
個人差があるようです。ただ、頚部の異常姿勢、不随意運動の為、誤嚥はよくおこします。
特に水分を誤嚥しやすいです。自分の唾液を誤嚥して咳き込むことがよくあります。

後、ネガティブなお話ですが、頚部ジストニアの患者さんは長年の異常姿勢、不随意運動の為、頚椎ヘルニア、頚部の疲労骨折を起こす方もいらっしゃいます。
失礼ですが、お年の事もありますので、異常を感じたら早めの対処をされた方が良いかと思います。

過去のmabuniさんの書き込み拝見いたしました。
失礼ですが、ご高齢であれだけのご勉強をされ、タブレットからの入力、何よりも病気に立ち向かおうとする気力。
私なんかmabuniさんから見れば、ハナタレ小坊主です。
これからも、人生の先輩としてご指導いただければ幸いです。

角野さんへ
先日から情報提供いただきありがとうございます。
徐々に脳のリハビリをしておりますので、近いうちにご相談、ご報告させていただきます。

止血パッチは病院によって違うようです。
地元の大学病院は貼りませんでした。

ただ、貼ってくれるから記録を残しやすいですね。
最近はさぼりぎみですが、地元の脳神経科医に経過観察をお願いしており、その為に写真を撮っています。
あと、診療報告書もスキャンして保存しています。(時々忘れますが)

手首にバンドは電極の取り付けだと思います。
私も、手首の時もありますが電極を取り付けています。

それと、京都医療センターの主治医はご専門は電気生理学です。
よろしければご参考に。

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□pbmojpさんへ。/角野悠 (3647)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 17時42分rUfrBK8aW2


ありがとうございました。安心しました。
ご報告をお待ちしております。

簡単ですが、これにて。
(註、ちょっと不適切な書き込みだったので、一部削除しております。)

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□皆さんへ/マンボウ (3648)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 20時17分MDGxJqCRfs


mabuniさん、お大事になさってください。
pbmojpさん、マツやんさん、みっちゃんさん、 
フォロー頂き有難うございました。

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□マンボウさん/pbmojp (3649)投稿日 : 2015年12月14日 (月) 10時29分oKuAqyyQoI


こちらこそありがとうございます。
同じ病院との事、お会いすることもあるかも知れません。
ちなみに、明日、15日が診察日です。
今後とも、よろしくお願いします。

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□pbmojpさんへ/マンボウ (3650)投稿日 : 2015年12月14日 (月) 14時08分MDGxJqCRfs


こちらこそよろしくお願いします。

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□みっちゃんさん/マツやん (3651)投稿日 : 2015年12月14日 (月) 15時35分XWcUG/c9.2


ありがとうございます(*^_^*)

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