痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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みっちゃんさんへ
pbmojp
(3626)投稿日:2015年12月10日 (木) 20時01分oKuAqyyQoI 返信ボタン


ご無沙汰しております。

ここ数日、体調が思わしくなく、掲示板を拝見しておりませんでしたが、数日前久しぶりに掲示板を拝見したら、予期せぬ状態で大変驚きました。

まずは、掲示板に戻って着てくれた事、心から感謝いたします。

私は、4年位前から掲示板を利用させていただいております。
どうも私は古株のようです。

積極的に書き込みを行った時期や、閲覧だけの時、閲覧さえしていない時期もありました。

その中で、公的助成という切り口から、大量の情報を発信されたのは、みっちゃんさんだけです。

管理人さんやマツやんさん、また、他の書き込みをされた方、大樹の会のHPでも公的助成について情報発信がありましたが、過去の書き込みは、ジストニアの症状、医師、医療機関、代替治療などの情報交換が主でした。

みっちゃんさんの書き込みを拝見させて頂き、公的助成を知る事は、ジストニアの知識を身につけるのと同じくらい重要なことだと学ばせていただきました。(ご存知のとおり、障害年金、障害厚生年金の事は知りませんでした。勉強不足を恥じております)。

ただ、ひとつお願いがあります。
無理をされないでください。
みっちゃんさんは、私に対して、無理をしないように、ボチボチと。。。と声をかけてくださいました。

今、同じ言葉をみっちゃんさんに贈らせていただきます。
私も含め、他の方からの質問に対して、真摯にご回答を頂きました。
かえって、それがみっちゃんさんに負担をかけていたように思い、反省しております。

いくら以前より改善したとはいえ、みっちゃんは重度のジストニア患者さんです。

また、母として家事もこなさないといけないし、お子様のお世話、特に、お子様がお小さいときに育児が出来なかったため、今その隙間を埋めようとされていることも過去の書き込みから、推測できます。

3591番の書き込みに迷える子羊にすぐ手を差し伸べるのは控えさせていただくと書き込まれていますね。
それで十分です。

迷える子羊たちより、まずはご自身のお体、ご家庭、特にお子様を最優先にしてください。

また、ご相談させて頂く事もあるでしょう。
しかし、返信はいつでも結構です。
場合によってはスルーされても結構です。
いつも、教えてもらってばかりで、心苦しく思っておりますが、私で分かることがあれば、何なりとお声をかけてください。(あまり役にたたないおっさんですが)

今後ともよろしくお願いします。


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□pbmojpさんへ/みっちゃん (3628)投稿日 : 2015年12月11日 (金) 10時40分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)

だ〜か〜ら〜、あれほど返信不要と書いたのに〜。ご自分が体調すぐれないなか、こんな長いコメント書いてはダメですよ。
でも、心からのエール、嬉しいです(*^_^*)

公的助成という切り口が、そんなに珍しいとは思いもよりませんでした。これは、各エリアによっても違うし医師の書き方次第もあるしで、工夫が必要なものもありますよね。該当する皆さんは、ぜひ「今」勉強されて「今」申請して欲しいです。

さてさて、隙間を埋めようとしている。。。仰る通りです。この約5年間近く、そして特に最初の2年間は何もやってあげられてなかったので。。。今では、勝手に暴れまくる「元気すぎる子羊たち」になってしまいました。。。

どうやら私指名のコメントがきてしまうと(pbmojpさんではないですよ)、「返信しなきゃ」「迷える患者さんを救わなきゃ」の思いが強すぎたんですよね。私も自分自身を反省してるので、アプローチをかえることにしました。ご心配いただき、本当にありがとうございます。

pbmojpさんに泣かされたのは、これで2度目です。もう、私を泣かさないで〜。でも、辛い時は辛いと仰って下さいね。

ではでは、今後もよろしくお願いします(*^_^*)

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□みっちゃんさんへ/pbmojp (3631)投稿日 : 2015年12月11日 (金) 13時27分oKuAqyyQoI


返信ありがとうございます。

みっちゃんさん風に書かせていただくと、

だ〜か〜ら〜、無理しないでくださいといったでしょ〜。
スルーしても良いと言ったし〜。
書き込みが長いのは私の癖ですよ〜。

公的助成という切り口からの情報発信が少なかった。
古株の私が言うので間違えありません。

医師の書き方次第、工夫
これは、他の方々にも参考にして欲しいのですが、私は体調が悪いため、障害年金需給手続きは社労士さんとの相談を含め、棚上げ状態です。
また、複数の疾病で申請するので、調べてみたら17年前までさかのぼります、
社労士さんの口ぶりでは、社労士さんは障害年金を需給する戦略をたてる、書類の代筆(ここに何らかのテクニックがあるようです)、それと、年金事務所との交渉、または、交渉のテクニックをレクチャーするようです。

前述のように私は17年前までさかのぼらないと行けないため、10件以上の病院を回らないといけません。
体調のこともあるし、会社にもたまに出勤しているので、10件以上の病院を回るのは不可能に近いです。(遠方の病院も複数あります)

遡りの年数、回る病院の数にもよりますが、現在、休職中の方は職場復帰する前に手続き行ってください。

後、私の友人であり、心療内科の主治医から聞いた話しですが、社労士さんに障害年金需給手続きを依頼している患者さんは、文書に「こういった書き方にしてくれ」、「こういった表現にしてくれ」と言われるそうです。
虚偽の内容を書きませんが、みっちゃんさんがおっしゃる工夫、そして、ここにも何らかのテクニックがあるようです。
私も、いつまでも棚上げにしておけないので、そろそろ棚からおろします。

最後にみっちゃんさん風に書かせていただきます。

みっちゃんさんも私を泣かせないでください。
いくら、私みたいに血縁に情が薄い人間でも子供はかわいいですよ。前にも書いたかもしれないけど、娘も障害を持っているし、下の娘は亡くなったし。
迷える子羊さん達より、大暴れの元気な子羊さん達との時間を大切にしてください。
多分、今が一番かわいい時期ですよ。
成長したら、憎たらしいことも言い出しますからね。
辛い時は辛いと仰って下さい。

それでは失礼します。


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□pbmojpさんへ。/角野悠 (3632)投稿日 : 2015年12月12日 (土) 11時19分rUfrBK8aW2


こんにちは。横入り失礼します。
障害年金の申請が失敗したのかと内心心配していたのですが、
ストップしていただけの様ですね。良かったです。

障害年金のことは僕も及ばずながら力になりたいです。みっちゃん
さんにはかないませんが、多少勉強しましたので。

僕はココを見ています。某巨大掲示板と言われるところです。
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/utu/1449647752/
荒い言葉も飛び交う所なので、調子悪い時は見ない方がよろしい
でしょう。ただ最初のレス番号No.3〜6は書かれている所はあまり
知りませんので、目を通した方が役に立つでしょう。

ココでは社労士の事は賛否両論がありました。肯定派は役に立つ
と言うもので、否定派は役に立たないと言います。
否定派の根拠は、審査は例えば障害厚生年金だと東京の日本年金
機構本部一箇所なので、商売のために社労士はテクニックがある
ように言うが、効果はないというものです。
ただpbmojpさんの場合は複雑すぎて社労士が必要なのかなぁ、と
いう気もします。

このジストニア大樹の会の掲示板で質問して頂ければ、僕が
某巨大掲示板で調べたり聞いてもいいと思いますので。

それでは御大事に。

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□角野様/pbmojp (3633)投稿日 : 2015年12月12日 (土) 11時46分SQ1Sq9kXAQ


タブレットから書き込みしております。
お知恵をお貸し頂き、ありがとうございます。
詳細は、パソコンで体調を見ながら精査させていただきます。
まずは取り急ぎ御礼まで。

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