痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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こんにちは(*^_^*)
みっちゃん
(3591)投稿日:2015年12月09日 (水) 10時11分kbMg7nEkE6 返信ボタン


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)

応援してくれた方々、そして「愛」を感じてくれた方、ありがとうございます。とても嬉しいコメントでした。
そして、管理人さんのこの行動、今度は私がほめたたえます。一番に患者のことを思って、断腸の思いで行動された(あえて書きませんが)と思います。

私も大人ですから、戻ります。
そして、誰かのお言葉をお借りするなら、「新しい迷える子羊」を救っていきたい。

ただ、私の発言スタイル・内容はあくまでかわりません。なぜなら、私が治療を受けてきたものが、自分の身をもって証明できているからです。
実はここのところ、立て続けに行事が続きそれにもバッチリ参加(その後倒れてもいないし痛みもない)、家事もほとんど出来る様になってきた、リハビリの距離ものびた。。。
「入院を必要とするひどい遅発性ジスキネジア」で寝たきりだった私がここに至るまでには、今まで私が受けてきた治療が必須だからです。

ただ、私も一度以前に反省しながら、すっかりと忘れていて申し訳ないのですが。。。すぐに「新しい迷える子羊」に手を差し伸べることはやめます。
ここには、たくさんの方がおられます。私が先に出てしまうと、主治医に恵まれない方などが、「新しい迷える子羊」と会話する機会がなくなってしまいます。そういった方々の会話も聞いてみたい。それでも、「まだまだ行き先が分らず迷っている子羊」がいるのなら、手を差し伸べることにします。

最後に、フェラーリさん。
戻っていらっしゃいよ!
あなたがいないと、「FMラジオ」コンビは成り立たないのよ!
ただ、放送は、週1程度にしましょうね。

※これからも行事が目白押し。そして年末年始。放送は、もっと少なくなるかな〜。

では(*^_^*)

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□Aさんへ/みっちゃん (3593)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 11時56分kbMg7nEkE6


あえてお名前は、出しませんね(*^_^*)

元の自分に少しでも近づきたい意志があるのなら、またお話ししましょう。今は私、バタバタとしているので、後日でよければ。

他の方と心配する形は違えど、私心配で、Aさんのコメント30ページ近く読み返してしまったんですから〜。ただ今、ジストニアではなく、肩コリ家・眼精疲労家に悩んでます。。。

優しいだけではダメです。強い意志をもたなければいけません。

では(*^_^*)

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□写真/みっちゃん (3594)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 12時01分kbMg7nEkE6


貴重なお写真ありがとうございます。

不審人物の隣の隣の方が、おヒゲのH医師なんですね(*^_^*)
実は、私の主治医のところに、こちらのH医師から紹介状が届くそうです。

お名前だけお聞きしていたので、お顔を拝見できて良かったです(*^_^*)

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□お帰りなさい(^-^)/マンボウ (3597)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 13時22分MDGxJqCRfs


みっちゃんさん、フェラーリさん
お帰りなさい(^-^)。
これからも引き続きよろしくお願いします。

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□お帰りなさい!/角野悠 (3605)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 17時00分rUfrBK8aW2


みっちゃんさん。
戻られるとはまた何よりです。またよろしくお願いします。
遅発性という事で、多分僕が一番助かると思いますので・・・

管理人さま。
掲示板がちょっとだけ変わりましたね。僕の危惧していた事が原因で無ければ
いいのですが。

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□みっちゃんさんへ/トリプルスリー (3610)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 19時24分sgWNMk6tvc


おかえりなさい。
あと1人足りませんが残念です。
みっちゃんさんは、よくお戻りになりましたね。

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□ありがとうございます(*^_^*)/みっちゃん (3624)投稿日 : 2015年12月10日 (木) 11時11分7WkBCKPXNU


皆さん、ありがとうございます(*^_^*)

上にも書きましたが、応援等も嬉しく、そして何よりまだまだ救っていきたい新しい患者さんがたくさんおられます。
私の経験知識で、少しでもお役に立つのなら、と思って「プチ掲示板家出」から戻ってまいりました。

管理人さんの「帰ってこ〜いよ〜♪」呼びかけもありましたし。
何より、まだ「本格的に」PMDA(医薬品医療機器総合機構)についてのご質問を受けたことがなく、それも心残り。
それに、実はとても気になっている方がお1人いらっしゃいます。OとQの間の方です。大切なお仲間です。(返信は不要ですよ〜)

フェラーリさん。
戻られる際には、このカテも長くなってきましたので、ぜひ別カテでお願いしますね(*^_^*)(^_^;)

では、今後もよろしくお願いいたします!

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