痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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オススメのコルセットです
みっちゃん (3371)投稿日:2015年11月18日 (水) 16時21分kbMg7nEkE6 返信ボタン


こんにちは、みっちゃんと申します(*^_^*)

私は、ひどい遅発性ジスキネジアで入院を数回繰り返し、BTXによってだいぶ改善してきた者です。発症初期は自宅内トイレへもはいつくばって動いてましたが、今では近距離なら杖・コルセット無しで散歩できています。

そんな私が、神経内科医師から勧められたのが、↓のコルセットです。市販もされている様です。私は、決して廻し者ではありませぬ(^_^;)

ドルフソフト0号 頚部固定帯(首コルセット/首サポーター)

健保扱いで購入でき、数千円だったと思います。大きさや色は他にもある様ですが、青色が汚れが目立ちにくいです。医師が診察時に私の首周りに合わせて、これを持ってきました。

実際の使い道は、
・車椅子に乗っている時は、「首が悪いです」とアピールできる
・杖を使っている時も、「首が悪いです」とアピールできる
・歩いている時も、「首が悪いです」とアピールできる
・人と会話、ショッピングでの会計時も、「首が悪いです」とアピール、などなど。

要は、余計な緊張を取り除く、ひとつのツールだと思っていただければ。コルセットをしていれば、「あー、首が何かしら悪いのね。」と相手もこちらを「少し」気遣ってくれます。それに、コルセット内で多少の不随意を起こしていても、あまり周りの方は気にしません。私だけの経験だったら申し訳ないです。

で、他のコルセットではなく、このコルセットの良いところは、2つに高低分離するからです。高いところと低いところに分れ、首後屈がひどかった私は、高いところを後ろに持っていき支えてました。前屈の方は逆になるかと。左右はおそらくですが、左傾なら左に高いところです。
分離できるので、サイズ調整も簡単です。暑苦しい時は緩めにしたり、「今日は何となく大丈夫そう」という日も緩めに巻いておくだけで安心感があります。
また、名前の通りソフトなので、不随意でコルセットがひっかかることもありません。

今では、コルセットも全く必要なくなった私ですが、注意点はあります。
・必ず、主治医の了解を得ること。
・付けすぎると首の筋力が落ちるので、ほどほどに。

外を歩きたいけど何となく自信が無い、という方にお試しいただければと思い、ご紹介させていただきました。

※以前、こちらの掲示板でご質問を受け、同商品を紹介したのですが、私が一定時間後にコメントを削除していたため、再度ご案内してます。

ご参考までに(*^_^*)

□オススメの板2つです/みっちゃん (3395)投稿日 : 2015年11月22日 (日) 23時05分kbMg7nEkE6


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)

私は、すぐ上でも書いてますが、ひどい遅発性ジスキネジアでしたが、11回のBTXによりだいぶ改善してきた者です。

以前、こちらの掲示板で、どの様に食事を取っていたのか&どの様に外出時に移動していたのかとご質問を受け、私の工夫法を紹介したのですが、私が一定時間後にコメントを削除していたため、再度ご案内します。

◆食事
わが家の食卓はテーブルセットを利用してます。通常あるテーブルセットだと、椅子は背中の真ん中あたりまでしか支えてません。後屈のひどかった私はそれでは反り返ってしまうため、椅子にホームセンターで購入・頭上まであるサイズ合わせしてもらった「板」を直接くくりつけてもらい、車や飛行機で使うヘッドレストを後頭部にあたる様に付けてました。もちろん、「板」そのままに寄りかかると痛いため、厚手の毛布などを巻きつけてました。それでもバランスが取れない時もあるため、テーブルを壁にくっつけて、体の左右どちらかがよりかかる様にしてました。
理想は、少しでも起きて食事を取ることですが、痛みや不随意がひどくて起き上がれない時は、ほぼ寝ているのに近い恰好でおにぎりなど食べてました。誤飲に注意して下さい。
歩くのも大変なひどいジスキネジアですと、水を飲みに行くのも億劫になるので、常に側にストロー付きペットボトルで水分は補足していました。
他にも、座椅子で頭上まで支える物もありますので、こちらはテレビを見る時に角度を調整しながら活用してました。

◆移動
自宅内は這って移動してましたが、外出時は車椅子をお借りしてました。「いつかは良くなるぞ」精神のため、購入することはせず、使用時のみ近隣の施設から無料でお借りしてました(意外と、探すと、社会福祉協議会など近場にあると思います)。
ただ車椅子も、首まで支え切れないため、その時に活用したのが「脚の無いアイロン板」です。これがむき出しだと変なので、可愛い布を巻いてました。不随意でミシミシ音をたてますが、気にしません。自宅にこもるのも良くないので、通院以外でもたまには車椅子で短時間ショッピングもいい気分転換になりますよ。
今では、車椅子も杖もコルセットも必要なくなり、短時間なら続けて歩くことができています。

今がとても辛い方もいらっしゃると思います。私もかつてそうでした。
少しでも生活がしやすい様に、色々と工夫されてみて下さいね。

ご参考までに(*^_^*)

□栃木県の患者さん/ゆばり (4588)投稿日 : 2017年12月18日 (月) 13時47分DzYtxm1wOQ


こんにちは。父がジストニアで、情報収集をしているものです。病気のせいか、ひどく落ち込んで、外にもあまりでないでいます。痛みもひどいようで、病気と向き合う気力もなくしているようですが、説得してボトックスの予約だけは入れてもらいました。

他の患者さんと知り合って情報交換等できたらいいと考えてるのと、あと父が病気もあって孤独を感じているようなので、できれば他の患者さんと交流してみたらいいんじゃないかと思っています。栃木県内の患者会などあるかと探してみたんですが、フェイスブック等のグループは、東京近辺の方が多いようです。もしかしたら栃木県近辺の方がこちらにいらっしゃるかもしれないと思って書き込みさせていただきました。

現在行っているお医者さんでは、触診でボトックスを打ってもらうみたいなんですが、機械(すいません名前忘れました)で計ってから打ってもらうのが良いと海外の患者さん達から聞きました。それと予約してから2、3か月しないと注射してもらえないんですが、それは普通なんでしょうか?

質問ばかりで申し訳ないです。よろしくお願いします。

□はじめまして。/角野悠 (4589)投稿日 : 2017年12月20日 (水) 20時04分E2Y7VegqdU


あまり詳しくありませんが、ボトックスを打つと決まってから一週間のところと、即日というところが私の経験上ありました。

話しは逸れますが、いろいろ患者の方々のお話を伺った感じでは、ジストニアに精通された医師でないと、ボトックスを打っても無駄に近いような気が致します。全国で十数人かも? 実績ある医師でも、ボトックス打って打っても効かなったという話しも良くあるようです。そうなると、実績ある医師を探すことがもっとも大事かと思います。

それでは。

□ゆばりさんへ/通りすがり (4590)投稿日 : 2017年12月20日 (水) 22時24分TjKpn/d6Us


はじめまして、通りすがりと申します。
なぜか2年前の「みっちゃん」さんのコメントに、ゆばりさんがコメントしてますが、「みっちゃん」さんは主治医の寛解をもらい、この掲示板にて皆さんに温かく送りだしてもらいました。おそらくコメントはつかないと思いますので、私で良ければお答えできる範囲で。。。(^^;)
ただ、私も申し訳ないのですが、なかなかコメントできないのでごめんなさい!

お父様思いの優しい方ですね。積極的に情報収集されるご家族の存在がいらっしゃるだけで心強いと思います。
交流の場として、この掲示板にお父様が直に質問されてもいいと思います。ここの管理人さんが案内されてる不良患者の会。ジストニア患者が集うジストニア友の会もあります。
どちらにも参加したことない私なので、雰囲気は分からなくて申し訳ありません。参加された方から、雰囲気など伺えるといいですね。

機械はおそらく、針筋電図かと思います。このページの上部に管理人さんの画像が載っています。ちなみに、私の主治医はBTXに超精通していたようで(針筋電図は使いません)、1回目こそは副作用をみるために微量ですが、2回目以降は経験に基づいた量を的確な位置に打っていただいてました。お陰様で寛解しております。

予約してから3か月という話ですが、診察してその場で打たれる方もいらっしゃいます。おそらく病院の規模にもよるかと思うのですが、毒物扱いの薬剤なので管理がしっかり保てない病院だと、3か月待ちもありえます。また、BTXを残らすともったいないので、医師によってはBTX患者だけを集めた日を設けたりします。

無理に病気と向き合う気力を出す必要もありません。時間がかかる病気と認識され、ゆっくり向き合っていけばよろしいかと思います。これからますます寒くなってきますね。どうぞお父様、お体お大事に。

追伸(ゆばりさん宛でなくてすみません);
つい最近、障害年金受給決定の方のコメントを拝見しました。時間はかかった様ですが、辛い長い努力が実ったようで、私も嬉しいです。

□追記です/通りすがり (4591)投稿日 : 2017年12月20日 (水) 23時15分TjKpn/d6Us


追記ですみません。

私の場合、針筋電図は使いませんでしたが、「筋電図」は事前検査で用いました。
後、3か月というのはおそらく初診のことを指しているのかと思うのですが、2回目以降も3か月間隔を空けるのが通常のパターンです。効き目が薄い場合は2ヵ月空けて打つ方もいます。
BTXが順調に効いていけば、3か月空けたのが5か月、7か月、。。。と伸びていき、ついには打たなくても全く問題ない状態となります。
ジストニアは、誰一人として同じ症状ではなく、痛みの有無、箇所も全く違ってきます。上の角野さんも書かれてますが、できれば遠方でも実績のある医師に打っていただくのが一番の近道です。

□ありがとうございます/ゆばり (4592)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 13時10分DzYtxm1wOQ


すみません、掲示板を使ったことがなくて、みっちゃんさんのスレッドに返信する形になってました。
やっぱり専門医のお医者さんを探して遠くても通ったほうが時間の無駄にならないかもしれませんね…。



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