痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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こんにちは
(2689)投稿日:2015年07月28日 (火) 15時19分 返信ボタン


結構前にここの掲示板に書き込みさせて頂いてました、龍といいます。私も斜頸で、発症して3年はたったと思います。
もうボトックスは10回以上うってるとは思いますが、完治には至っていません。

仕事も辞め、最近はほとんど外に出ることは無くなってしまいました。趣味もできなくなり人生のどん底にいたこともあります。あきらめ半分か、時間が解決してくれる(ボトックス治療に身を任せる)の半々の気分で日々生活してます。
発症して一年くらいはこの病気のせいで常にイライラしていましたが今は慣れてしまったのか家にいるときだけは落ち着いていられます。
久々にこの掲示板を見て、ああこんなに自分と同じように苦しんでいる人がいるんだと改めて思いました。周りの人からは、前よりだいぶいいよ!と言われますが、この病気って100%角度がまともにならないと、きついことには変わりないんですよね。

ところで10回以上ボトックスをうっている方はいらっしゃいますか??ちなみに最近開発されたナーブロックをうっています。

□はじめまして/フェラーリ (2690)投稿日 : 2015年07月28日 (火) 17時07分


フェラーリと申します。よろしくお願いします。私は痙性斜頸を発症して12年目に入りました。発症当初はボトックスを三カ月ごとに注射をして一度は寛解したのですが2年前に再発しTJ病院のT教授による選択式抹消神経遮断術、昨年、またT教授による淡蒼球凝固術の手術をして頂き今は寛解状態で薬はマイスリーのみです。ボトックスは10年間三カ月ごとに打っていましたから40回ぐらい打ちましたよ。だから抗体が出来て効かなくなって再発したと思います。今は痙性斜頸ではなく痙縮と言う病気でボトックス治療をしていますが大変満足していますよ。先生が凄い腕がいいですから!!

□はじめまして/ (2700)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 18時10分


フェラーリさんお返事ありがとうございます。
10年間注射をうたれたんですね。やっぱり抗体ってあるんですね。自分も3回目くらいまでは効いている実感があったんですけど、最近はあまり実感が無いんです。痛みはとれている気はするのですが・・
でも根気よくうち続けた方が良いのでしょうか。

手術されたのですね。やってみたいという気持ちはすこしありますが、怖さもあります。いったいどのような手術なんでしょうか?


□こんばんは。/フェラーリ (2701)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 19時47分


あくまでも私見として聞いてくださいね。治療の第一選択はボックス注射になります。まだ3回ということはまだボックス注射を続けた方が私は思います。しかも筋電図をとってくれる先生が望ましいです。手術は首が左を向いたまま固縮しまったので手術適応になりました。一回目の手術は選択式抹消神経遮断術と言って誤った信号を出している神経を探し出して遮断していく手術です。この手術はかなり高度な手術になるので行える先生が限られます。二回目の手術は定位脳手術の淡蒼球凝固術と言って頭に専用のフレームをつけて術中MRIをとりながら先生とお話をしながら誤った信号を出している脳を焼いていく手術になります。この手術も高度な医療設備と先生の腕が必要になります。私の場合はこの世界では知らない人はいない世界的脳外科医に執刀して頂いたので安心でしたよ。ただ龍さんの場合はボックス注射を続けた方が賢明だと思いますよ。ただどのような症状なのでしょうか?プライベートな事なのでスルーして頂いても大丈夫です。

□こんばんは/ (2702)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 22時02分


筋電図は撮らずに触診だけでうっています。診察では筋電図の話すらでてきませんが・・
あとは首のストレッチをよくしてくださいということと、鏡を見て真っ直ぐ向く練習をするようにしてくださいと言われます。

症状は私の場合は左を向こうとしてもぐいっと右に曲がるのと、歩くと傾きが右斜め上を向きます。
強いつっぱり感があります。

手術は何か後遺症みたいなものは無かったんでしょうか?
私もボトックスは3ケ月ごとにうってきてます。次は再来週にうちます。治療費も高いしうち続けていくのがよいのかほんとに悩んでます。





□こんばんは。/フェラーリ (2703)投稿日 : 2015年07月29日 (水) 22時34分


鏡を見て姿勢を治す治療はとてもいい事です。でも痙性斜頸にストレッチは逆効果ですよ。ストレッチはすぐにやめてくださいね。たしかに触診だけでボックス注射を打つ先生ばかりなんですよね。私の知る限り筋電図をとりながらボックス注射をしてくれる先生は2人しか知りません。出来れば筋電図をとって緊張している筋肉に注射をしてもらうのが一番なんですけど、触診だけでもボックス注射が上手な先生はいらっしゃいますよ。手術の後遺症ですか?後遺症は全くありません。TJ病院のT教授ですから腕はたしかだし性格も優しいしとても大学教授とは思えませんよ。大学教授って偉そうにしているイメージありませんか?もしボックス注射を続けるのを悩んでいて手術に興味があるなら現在の主治医の先生に紹介状を書いてもらい一度診察を受けてもいいかもしれませんね。もし病院名と先生のお名前が分からない時は教えますので。私は医師ではないので責任あるお答えは出来ませんが龍さんには手術は時期尚早のような気がします。ストレッチはやめてくださいね。

/レベッカ (2705)投稿日 : 2015年07月30日 (木) 00時01分hyuZZIB0VI


視床でなく淡蒼球の凝固術って
まだ行われているのでしょうか?

/もっちぃー (4518)投稿日 : 2017年09月27日 (水) 17時24分WLDlkB5G6k


まだでなく、今行われています。
それにより寛解した一人です。



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