痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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治療よりまず生活改善をすすめる理由(まだ斜頚を発症して間もない方へ)
トモ
(843)投稿日:2012年09月30日 (日) 14時04分 返信ボタン


たぶん多くの方は、少し生活を変えただけで斜頚にはたいした効果がないと考えておられると思います。

しかし、実はこの方法が一番お金もかからず安全で確実に斜頚を良くする方法だと私は考えています。

たぶん多くの斜頚患者は、首が左右上下に曲がるとこの症状を消そうとすぐ病院に行くことでしょう。(私自身そうでした)
病院では、まず検査し症状を見てそれに見合う薬や注射などの投薬、場合によっては心理療法などで治療を行っていくでしょう。

しかし、pbmojpさん が言うように個人によって症状や原因が違うのに一律の治療方法ではたして良くなるのでしょうか?

私は病院にかかって痙性斜頚と診断され、まず飲み薬としてアーテンとセルシンを処方されました。(私が通っていた病院では斜頚と判断されるとこの2つの薬が出されるようです)
そして1ヶ月後には、自ら望んでボトックス注射を打ちました。

まずここで問題なのは、もしこの診断・原因の特定が適切でなければ、これらの薬の効果が全く出ないことです。
しかもそれだけでなく、薬には大きな副作用があり、恐ろしいものがたくさんあります。(副作用の症状に1年以上悩まされた)

本来なら、個々の患者さんが斜頚になった原因をしっかり調べ分かった上でなければ、適切な治療はできないのではないでしょうか。
原因が分からず、診断も確かでないのに副作用の強い薬を体に使うのは非常に危険です。

ボトックス注射を適切に適量を患部に打つには相当な技術・経験がいるはずです。人の筋肉は、その日の気温・気分・ストレス・状態によってめまぐるしく変わっています。機械ではこのことは分からないでしょう。もし正常な筋肉に注射してしまえば、その筋肉まで弛緩してし弱まってしまいます。
大まかな場所に打ってよい軽い注射ではありません。
薬は体全体に影響を及ぼします。

つまり、ボトックス注射や投薬には高いリスクがあるということです。ジスとニアは薬害で発症することを考えてみてください。

私は極端に医療(代替医療)に頼ってきました。
ボトックス注射を打つには高額なお金がかかり、数ヵ月後にはまた打たなくてはならないリスクがあります。(症状が一時的に治まっても完全に治癒しなければ意味がありません)
鍼灸・カイロ・気功も保険がきかない分、治療費がとても高い。

また私自身、極端に不摂生な生活を送ってきました。
だからこそ、体験的に生活改善が治療よりまず最優先される事ではないかと思うのです。

斜頚になったらまず自分の生活を見直してみる。この症状はどういったメッセージを意味しているのか自分で考えてみる。
まずは自分自身で考え・調べ生活を見直すことです。

このことに関しては、反対意見があるでしょう。早期発見・早期治療が大切ではないかと。(ガンが早期に発見されれば治る率も高いことはよく知られていますね)
しかし、それは原因が確かで診断が適切な場合ではないでしょうか。
もし投薬することが、たいして副作用がないのなら、試しにやってみるのも良いと思いますが、私が使用したアーテン・セルシン・ボトックスは、そのレベルではありません。
嚥下障害など、一歩間違えれば死ぬ可能性だってあります。
私はみなさんが間違った(適切でない)治療によって体が治癒不能になるのを危惧しているのです。
(薬を長年使用し治癒力が低下している場合、生活改善したり、あらゆる治療をしても、完全に治癒するにはかなり難しく時間がかかってしまうと私は考えています)

もし、あなたが本気で生活を改善することに取り組み何年やっても効果がないのならボトックスや投薬を試すのは良いかもしれません。

私が唯一言えるのは、生活改善の効果はものすごく体に良い影響を与えるということです。
これは、実際に自分で体験してみないとわからないすごさなのです。(不摂生・自然とかけ離れた生活が、多大に治癒力を低下させていることを実感するでしょう)
体の状態が良くなっていくのが分かると生活を良い方向に変えていくのは苦でなくなりますよ。

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□アーテンまたはリボトリールの副作用?/スカーレット・ローリー (846)投稿日 : 2012年09月30日 (日) 19時46分n2TyrPYpXU


私も、6月〜8月末に検査入院していた頃、
アーテンとリボトリールの併用時の副作用(?)が厄介でした。
一時期、体(特に下肢)がパンパンに張り、短期間で3キロ程増えてしまいました。
(固いので、脂肪ではなかった様です。おそらく水分でしょう)

減薬→試験投与終了後に退院したのですが、
退院後しばらく、むくみは取れませんでした。

一週間程でむくみも取れてきて、今は体重も戻った様です。
(アーテンまたはリボトリールの副作用で、むくみはあるのでしょうか…)
(・・?

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□薬の副作用/トモ (847)投稿日 : 2012年10月01日 (月) 12時35分


基本的にほとんどのドラックは、むくみを引き起こしますよ。
このことは、マクロビオティック関連の本に載っています。
(詳しく書くと長くなってしまうので省きます。)

スカーレット・ローリーさんは、しっかり自分の体を観察されていますね。薬によるむくみに気づけることは、とても大切です。
そういった感覚を常に持ち続け、体の変化に敏感でいてください。

なぜなら、そういった方は体からのメッセージをしっかり聞くことができ、医者ではなく自分自身でどうしたら良いのか正しい判断ができるからです。(この薬を飲み続けてよいのかどうかなど)

私がアーテンを飲んでいたとき、特に感じた副作用は、眠気、倦怠感、食欲不振(体重は6kg減少)、便秘、排尿困難、口渇、目の異常、むくみ、強度の筋強剛でした。

リボトリールは服用していませんでしたが、ものすごい数の副作用がありますね。調べてみると
眠気、ふらつき、意識障害、めまい、運動失調、神経過敏(不機嫌、興奮)、無気力、情動不安定、筋緊張低下、頭痛、不眠、頭重、もうろう感、注意力低下、ふるえ、しびれ、歩行異常、不安、幻覚、うつ状態、攻撃的反応、食欲不振、吐き気、悪心、嘔吐、かすみ目、まぶしい、便秘、体重増加などなど。この他にもまだありますね。

薬を飲むときは、どういった副作用があるのかあらかじめ知ることはとても大切だと思います。
後になって薬害に苦しむという事態になりかねません。

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□生活習慣について/みくさん (851)投稿日 : 2012年10月01日 (月) 22時23分


生活習慣についてはトモさんの言われる通りだと思います。私は発症してから間もないわけではありませんが、みなさんのお話を見聞きしておりますと私などまだ軽い方ではと思ったりします。心療内科も受診されている方も多いとの事でやはり精神的な要素が大きい病気であることは間違いありません。トモさんご指摘の副作用等を考えますと安易に薬にたよるのはいかがかと思います。私は以前にも書き込みしましたが今はボトックスはお休みにして鍼と呼吸法に専念しております。効果はすぐにどうということはありませんが年内はこの方向で頑張ってみようと思ってます。もちろん禁酒を含めた生活習慣を見直しながらですが・・・。

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□リボトリール/まさ (853)投稿日 : 2012年10月03日 (水) 08時53分


トモさん、おはようございます。

私は数年前まで、毎食後にリボトリールとアキネトンを2錠づつ服用していたのですが、眠気が出ると主治医に相談したところ「薬の量を調整してみてはどうですか?」と言われ、1年ほど前からリボトリールを1錠減らして服用しています。

コレといった効果はまだ自覚していないのですが、薬を減らしても体調や症状が変わらないのであれば、余分な投薬は必要無いと判断
し現在に至っています。

・・・しかし、リボトリールの副作用って・・・そんなに沢山あったのですね、、、薬の処方時に貰う説明には、そこまで多くの副作用なんかは書いていませんでしたからビックリしています。

ならば投薬をヤメようと思い、しばらく(半年ぐらいかな?)通院もせず薬も飲まなかったのですが、だんだん首のフラつきが大きくなってきたので、投薬を再開しました。

首のフラつきが改善しましたが、その他の症状は今までと変わらず・・・。

要因は薬をストップした事による精神的不安が首のフラつきを増加させていたのではないかと考えています。

トモさん、情報ありがとうございます。

今週の金曜日(10/5)は2ヶ月に1回の通院日なので、ココに来てから管理人のdesura-さんはじめ皆さんより頂いたアドバイスや治療に関する知識を持って、主治医と今後の治療について相談する予定です。

自分にマッチした治療法・・・砂漠で金を探すような感じでしょうが、根気強く探し続けてみたいと思っています。

それにはトモさんも書かれていたように、まずは本当に治したいという意識と、生活改善から始める事だと頭の中では思っていますが・・・

まずは禁煙・・・現在一日5本吸っていたのを3本にしまして、来週週明けからは一日1本にする計画を進行中で、今月中には完全にタバコを絶つ予定です。

世間から見れば甘いな!・・・と云われがちですが、この病気はストレスなどの要因もある?ので無理なくジワジワと自然にヤメのがベストだと思い、実行しています。

次にお酒ですが、私は普段晩酌をほとんどしません。

会社帰りの付き合いもさほどありませんし、自宅では休み前の金曜日か土曜日に1缶飲む程度で、普段は飲みません。

揚げ物などを食べる時に、ノンアルコールビールを1本飲むぐらいでしょうか?

その他の生活改善についてはこれから色々と(日々の運動、腹式呼吸法やバイオフィードバックなど・・・)やっていく傍ら、ジス関係の書籍などで知識を身に付ける事を実行しています。

・・・とまあ、そんな感じですが、また何かアドバイスがございましたら是非教えて頂きたいです。

長々と自分の事ばかり書いてしまって失礼しました。

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□病院の良い患者(カモ)になってはいけない/トモ (854)投稿日 : 2012年10月03日 (水) 13時27分


まささん、こんにちわ。

私がアーテンとセルシンを処方されたとき、薬の副作用について医師・薬剤師から何の説明もありませんでした。
薬害・副作用によって苦しむ方がいることを考えると、説明がないことはおかしいと昔から思っていました。

海外では、薬を処方されると患者自身が納得行くまで医師に聞くことが当たり前になっているとテレビで見たことがあります。
日本もそれが当たり前になって欲しいものです。(けどたいていの医師は嫌がるし薬のことについてあまり知らないのが現状)

これから処方する薬についてたくさんの副作用があることを知らせたら多くの人は飲むのを躊躇してしまうでしょう。精神的にも良くないかもしれませんね。

病院にとって一番利益になる良い患者をご存知ですか?
それは、薬を定期的にもらいに来てくれる患者や検査をたくさん受けてくれる患者です。ただの診察だけでは儲からないのです。

病院通い・入院した方なら分かると思いますが、病院へ行くと何かと大量の薬を処方されます。これ本当に必要なのかと思う薬まで出されることがあります。
病院も利益を上げなくてはならないのは、一般企業と同じでなるべくたくさん薬を出したくさんの検査を患者に受けさせようとするのです。
私は過去にたくさんの病院通い・入院をしているのでこのことが良く分かります。
たぶん多くの方もこういった病院の実情をご存知だと思います。

薬を長い間使用し、徐々にやめていく過程で、何かしら症状が出ても不安に思う必要はありません。(症状は必ず消す悪いものではなく体が必要と判断し出していたり、メッセージ・警告をあなたに出している)
なぜなら、薬に頼っていた反動が必ず体に出るからです。(症状のあらわれ方については飲んでいた薬にもよるので人様々)

薬(アルコールも)は毒として少しずつ体に蓄積されていると私は考えています。
薬を長期間飲み続け、たくさん飲んでいた方は、症状が出る期間も当然長くなると私は考えています。
その毒を排泄する過程で症状が出るのではないでしょうか。(仮定ですが)

私も薬をやめてから、たくさんの症状が出てきたので不安になりましたがセルシン・アーテンの副作用を考えると薬を再開する気持ちにはなりませんでした。(このままでは薬によって取り返しのつかない体になると感覚的にわかった)
薬の副作用(リスク)を知った上でそれでも自分にとって必要な薬と判断するのならそれで良いと思います。(薬をやめるかどうかの判断は自分自身でするしかない)

精神的不安・怖れ・過度なストレス・悩みすぎは、極度に症状を悪化させ治癒を大きく遅らせます。
そんなときは、考えを前向きにして人と交流をするなどして不安を減らし、ストレスをためない工夫をすることがとても大切です。

この病気を治すには、生活改善はもちろんですが、気持ちの面でも明るく前向きにしていくことは必須です。

まささんは立派ですよ。そういった生活の小さな変化が後になって体に大きく影響してきます。
薬に依存せず、生活を少しずつ変えていくと自分の体が変わっていくのが手に取るように分かってきます。(自分の体に敏感になる必要がある)
今まで、こんなにエネルギーを無駄に浪費していたのかと驚くのです。

薬物の影響が体にとても大きく影響することは、実体験として学ぶことができました。
体にとって薬という異物(毒)を処理するには、大変なエネルギー(労力)を使うのです。

私は、この掲示板で斜頚に悩む方がなるべく早く病院(治療院)と手をきり、薬や人に依存しなくても自分自身で健康を維持していける状態になってもらいたいと考えています。

体は常に治ろう・元に戻ろうと一生懸命働いています。それに協力することで病気も自然に治るのではないでしょうか。しかし、その生命の働きを薬や適切でない治療により邪魔している人が想像以上に多い気がして私にはならないのです。(実際私がそうだった)

くどいですが、体には病気を治す爆発的力が備わっています。それを生かすか殺すかはあなたの日々の小さな行動と気持ちの持ち方にかかっていると私は感じています。

まささんの小さな変化(行動)は、こののちきっと大きな変化となって表れるでしょう。
いつからだって人は変われますので、自分自身に負けないでください。

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□薬とは?/まさ (855)投稿日 : 2012年10月03日 (水) 16時08分


トモさん、ご返信ありがとうございます。

私は、今まさに病院や処方箋取り扱い薬局のカモでしょうね。

2ヶ月に1回定期的に薬を処方してもらってますから・・・。

ただ、医者からは検査やBTX接種を無理に勧められた事はありませんし、2ヶ月分の薬代は約2200円+診察料410円の約2600円(社会保健の3割負担)ですのでさほどの負担では無いと思っています。

でも1年間や10年間でナンボなんかな?・・・って考えると大きな金額になりますよね。当たり前なんですが。

だから極力薬の量は減らしたいと思っています。


薬の定義とは、トモさんは「毒」とお考えのようですが、私もほぼ賛同出来るのですが、人間の偉大な自然治癒力の後押しまたは助けるもの(適量の服用の場合)と考えています。

今服用しているリボトリールとアキネトンについて調べたところ、急に飲むのをヤメると症状が悪化する事があると判りました。

精神的なストレスか依存か・・という理解をしています。

結論として、薬に関しては、徐々に減らしていくのが一番良い方法だと思っています。


嗜好品もそうですね。お酒は普段ほとんど飲まないのでこのままで良いと思います。

タバコについては、薬と同様に徐々に減らして行き来月にはライターを持たない生活も目標としています。


このような決断が出来たのもコノ掲示板に辿りつき、管理人さんやトモさん、はじめ皆さんのアドバイスがあっての、自己啓発だと思っています。

大変感謝しております。

だから立派でも何でもありませんよ。

ただし、今やっている事で後々体が良くなっていく事や、幾度も挫折した禁煙(笑)についても、食べ物が美味しく感じたり体内温度(特に腸やお腹)の上昇も目に見えるように感じて来るハズです。


後はストレスですね。

これは一筋縄ではいかないし、企業人である以上また家族を養いながら同居している以上ゼロには出来ないでしょう。

でも、最大限の軽減を目指しています。

おかげさまで、楽しみながらこの病気を治そうという前向きに考えれるようになりました。

あと一つ気がかりなのは、もっとこの病気に対して世間が正しい理解をして欲しいという事ですね。

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/マアム (1546)投稿日 : 2013年09月15日 (日) 08時14分9h1ykMrcnc


タバコ、酒は斜頸に悪影響なのでしょうか?

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□薬の副作用/かねこ (1580)投稿日 : 2013年10月04日 (金) 00時40分


どんな薬でも副作用は出ますよ。ここで、作用>副作用ならいいでしょうが、作用<副作用なら薬を選ぶべきでしょう。副作用のない薬があったら、若しくは作れたら、歴史に名を残す事でしょう。
急に副作用情報などに触れて薬をやめる、というのもひとつの選択肢でしゅうが、ここは医者の掲示板ではない事をご承知下さい。

ただ、素人が「ネット情報」で言っているだけです。この掲示板に玄人の薬剤師なり医者のご意見があれば、素直に信用していいとも思いますが、こういったネット情報は知ったかぶりの「ガセネタ」ばかりですよ。

それら真に受けて、急に薬をやめるような事は大きなリスクをともないます。薬をやめる、続けるかはよくよく医者とじっくりそうだしてから行ってください。

正直、ネット情報を真に受けてひどい目にあってもその時には医者は相手にしてくれませんよ。鍼がいいとかいう情報もありますが、そのほとんどの「鍼灸院」は何の責任も取りません。やたらと金ばかり掛かるだけで、ブッタクリのようなところばかりです。

医者選びも重要ですが、こんな「ネット情報」を元に医者など選ばないほうが長い付き合いになるので、ご慎重に判断してください。

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/ハニー吉田 (1616)投稿日 : 2013年10月23日 (水) 17時59分


医者はあなたの体を真に分かることはありません。
薬の量も医者は分かりません。相談するのはいいですが、一番相談しなくてはいけないのは自分のカラダとです。
薬の量がきついかきつくないかは、誰が感じて分かるのでしょうか?医者でしょうか?
ボトックスが本当に斜頚に効くのかどうかも分かるのは自分の感覚を信じたほうが良いと思います。
人が言うことより、まずは自分です。

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/ハニー吉田 (1617)投稿日 : 2013年10月24日 (木) 17時40分


治すには、まず自分が治っている姿をイメージすること。
無理のない範囲で毎日5分でも10分でも想像して見てください。
治らない人の大半は、治った時の自分が想像できない状態です。
治ったら何をしたいのか、どういった状態でいたいのかをできるだけ細かく想像してみてください。
単純ですが、お金もかからず下手な治療より効果があると思います。騙されたと思ってやってみてください。

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□マアムさんへ、/fujio (1619)投稿日 : 2013年10月24日 (木) 23時08分


自分は肩こりのような症状が非常に強くでるのでやっぱり血行をよくすることを考えればタバコは控えられたほうがいいかと思いますよ、あと、お酒も薬を飲むようになって一切飲んでません、もともと、酒もたばこもそれほど好きではなかったので簡単に断つことができましたけど・・・、
 症状やのんでいる薬なんかも人それぞれちがうようですし、やっぱり医師に相談されたほうがいいと思いますよ、
 はやく完治するためにはそれなりの努力も必要かと思います。

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□首が左にひっぱられてしまい苦しいです/匿名 (4202)投稿日 : 2016年10月08日 (土) 02時17分mXZYNExVxU


首が左に動いてしまいます。特に他人といると悪化します
本当に苦しいです
同じ症状のかた直し方やアドバイスください

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