痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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手術
desura-
(5133)投稿日:2023年02月19日 (日) 11時09分TVq9/fcOKw 返信ボタン


20日に予定されていた集束超音波術が4月3日に延期されてしまいました。
理由は2月2日にボトックスを打ってしまったからです。
集束超音波術は頸部ジストニアに関しては治験段階であり、ボトックス後3ヶ月空けるのが前提になっているからだそうです。
あっしの場合かなり症状が悪いので2ヶ月後にしてくれました。
その後6ヶ月間はジストニアに関係する服薬も含め一切行ってはならないのだそうです。
頸部ジストニアに本当に超音波で効果が見られるのかを研究するためです。
治験なのですが、1回目は無料ですが2回目は自費になってしまいます。
おそらく2回目は無いと思いますけど。

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□思い出した。。。/もっちぃー (5134)投稿日 : 2023年02月23日 (木) 23時06分lT63yxRK.A


そー言えば、自分は穿頭術だったけど、手術を決定する診察の時に「施術日にボツリヌス諜報の効果があっても問題ないか?」と確認したなー。

先生の答えは忘れちゃったけど外科治療の効果をハッキリさせたかったかったから、とーぜん手術予定日の3ヶ月以上前に、最後のボツリヌス治療をしました。

一度目の術後でもボトックスとは比較にならないほど治ったから内科治療は関係なかったけどね。

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□教授の見解/desura- (5135)投稿日 : 2023年02月28日 (火) 13時33分TVq9/fcOKw


現在の主治医が、やはり元教授の意見を聞きなさいと言うことで診療情報提供書を書いてくれるので、延期になったのをこれ幸いと、8日に聞きに行ってきます。
予約はいらないので直接来てくださいと言われたけど、元とはいえ教授の診察に予約なしで行って待たされないのだろうか?それが心配。

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□1番乗り/desura- (5137)投稿日 : 2023年03月12日 (日) 13時25分TVq9/fcOKw


 前日から北朝霞のビジネスに前乗りで泊まったところ、宿が武蔵野線の脇で列車がよく見え、特に夜中は貨物列車が頻繁に通り、子守歌のように聞こえ楽しい宿でした。鉄好みでは無い人にとってはただの騒音でしか無いでしょう。
 7時に病院に行って並びました。大学病院と違って、誰もおらず1番乗り。
 7時30分頃になってやっと一人のおじさんが来ました。いやぁ、日中は暖かいとは言え、寒かった。沈丁花が咲いていたのがせめての救いでした。
 さて1番乗りとは言え、いざ診察は予約外なので果たしてどのくらい待たされるか覚悟はしていましたが、何と2番目。拍子抜け。
呼ばれ入室し、先生は覚えてらっしゃらないでしょうがお久しぶりです、初期の頃16年前に内科が先と門前払いを食らい、その後ジストニア友の会でお会いし、そして他の患者さんの付添で先生にはお世話になっていますと長々と挨拶してしまいました。
 さて本題では先生は超音波術に大乗り気で、当日は僕が行いますので当日お会いしましょうと仰ってくださいました。
 主治医が何を危惧されていたかはわかりませんが杞憂に終わったかと思います。
 それにしても頸がグラグラだし後ろに猛烈に引っ張られて更に痛い。早く3日が来ないかな。
 思いのほか早く終わって午後は時間をもてあそんでしまいました。

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□収束超音術術/desura- (5138)投稿日 : 2023年06月03日 (土) 15時59分TVq9/fcOKw


4月3日に受けましたところ、余計グラグラになって難儀しています。2ヶ月経った今も改善されません。
これは失敗なのでしょうか?
も見てみます。見てみます。

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