痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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向精神薬について。
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(4965)投稿日:2020年03月16日 (月) 14時56分BtyVF34Aks 返信ボタン


エビリファイが原因で遅発性ジスキネジアを患いました。
その後、原因薬以外をと言うことで「アナフラニール」を処方して頂きましたが、調べたところ、こちらも副作用として遅発性ジスキネジアがあります。
原因薬でなければ、服用しても悪化させないのでしょうか?
主治医が遅発性ジスキネジアに疎いようなので不安になり質問させて頂きましたが、
仮にこの掲示板に相応しくない内容であれば、お手数ではございますが、ご連絡下さい。削除致します。

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/もっちぃー (4967)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 08時23分WLDlkB5G6k


昨晩酔っぱらって書いていたので、削除して書き直しました。

薬に関しては知らない自分ですが、調べてみて遅発性ジスキネジアがあるというのなら、自分だったら医師に確認しますね。

しっかりと副作用まで含めて説明してもらって、患者が納得した上で治療してもらいたいものです。

手術だって、患者が納得しなければ行いません。内科治療だって舐めちゃいかん。余計に悪化することだってある。

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□はじめまして。/角野悠 (4968)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 15時19分E2Y7VegqdU


こんにちは。

私と同じお悩みですね。
私の場合、リスパダールで発症しました。
それで、主治医に薬を変えて頂きましたが、それがまさにエビリファイなんです。

私も専門家じゃないので、変更した方の薬で副作用が出るかは分かりません。ですが、可能性としてはあるんじゃないでしょうか。
当然、個人差がある話ですので。

私も変更した薬にも副作用があると知って動揺しました。
主治医に再び変更するようお願いしましたが、もう他にいい薬がないとの意見でした。

そこで私はこういう形を取りました。

・医薬品医療機器総合機構に電話して、薬ごとの遅発性ジスキネジアの発症確率を聞き、自分で比較し納得する。
https://www.pmda.go.jp/index.html
・主治医にいまの薬の量を減薬することをお願いする。
(あくまで相談し、一緒に考えてもらって協力してもらう)
・段階を経て1/4まで減薬してもらった。

これで、いまのところうまく行っています。参考になるでしょうか?

また書き込んでください。

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/サイン (4969)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 17時12分BtyVF34Aks


もっちぃー様
返信ありがとうございます。
製薬会社のHPには掲載されておらず
角野様に返信の中で記載して頂いているwebサイトの、更に、インタビューのページに「ジスキネジア」への言及あります。
非常に確認しにくいので知らなかったのは無理がないのかも知れません。
そこまで調べてくれていたら信用の置ける先生だなと考えましたが…。

角野様
ご返信と優しい言葉ありがとうございます。
私も医薬品医療機器総合機構に電話して確認後、医師にその事を伝えました所、これもまた角野様と同様に「他にいい薬がない」との事。
重複となりますがジスキネジアに対して深い知識のある先生では無いので、不安になり質問させて頂いた次第です。


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□こんばんは。/角野悠 (4970)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 18時46分E2Y7VegqdU


さっきも書きましたが、専門家でもないので、副作用がないとは明言できません。理屈の上では、可能性はあるとしか言えないと思います。PMDAに聞いて分からないなら、実はこれは、医師も大差ないのではないでしょうか?

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/サイン (4971)投稿日 : 2020年03月17日 (火) 21時37分BtyVF34Aks


返信ありがとうございます。
PMDAへはアナフラニールの副作用に「ジスキネジア」があるか否かを問い合せたのみで、悪化させるかどうかは聞いておりません。
明日、もう一度電話して悪化の可能性について尋ねてみようと思います。
>PMDAに聞いて分からないなら、実はこれは、医師も大差ないのではないでしょうか?
主治医は分からないようでした。PMDAに聞いても分からない場合は、専門医のいる病院まで足を運ぼうと思います。

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/サイン (4973)投稿日 : 2020年03月18日 (水) 17時36分BtyVF34Aks


PMDAに問い合せたしました。
結果から言うと、アナフラニール服用によるジスキネジアの進行するか否かは医師に相談です。
完全に別件。余談ですが、アナフラニールについて、製薬会社の添付文書にジスキネジアへの言及はありません。
理由は錐体外路症状にジスキネジアが含まられるからだそうです。

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/もっちぃー (4976)投稿日 : 2020年03月18日 (水) 21時24分lT63yxRK.A


どこの掲示板もそうですが、なんで掲示板って「イイネ」が無いんだろ。欲しいですよね?

コメント4973番 サインさん:「イイネ、イイネ、イイネ、・・・……」

^^

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□サインさん、こんにちは。/角野悠 (4978)投稿日 : 2020年03月19日 (木) 15時58分E2Y7VegqdU


すごい行動力ですね。
参考になりました。ありがとうございます。
私も医師に聞いてみます。

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□いいねについて/desura- (4996)投稿日 : 2020年04月06日 (月) 14時41分TVq9/fcOKw


リクエストにお応えし、各スレッド親記事及び返信記事に対していいねボタンを設置しました。
ご活用くださいまし。

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□おぉー!/もっちぃー (4998)投稿日 : 2020年04月06日 (月) 17時56分WLDlkB5G6k


こりゃいいですねー。
「いいね、いいね、イイネ……(^^」

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