痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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また入院しておりました
pbmojp (4927)投稿日:2019年10月03日 (木) 18時16分oKuAqyyQoI 返信ボタン


耳の一部が壊死していたところがあり、一か月程入院しておりました。
検査の結果、癌が再発しており、耳の下に突起物、右の脳の一部に癌が見つかり余命1年の宣告を受けました。
別の大学病院に転院し、抗がん剤、新薬の治療を受けてうまくいけば一年くらい余命が伸びる可能性があるそうで、それにかけてみます。

ジストニアは厳しい病気ですが、どんな治療法を選ぶにしても根気が必要な病気です。
皆さん頑張ってください。

前、ご紹介した障害年金の件ですが、私が前後不覚の状態になったら他の任意団体の患者会の方に引き継いでおきました。後日、団体名を紹介させていただきます。

□同じく/desura- (4928)投稿日 : 2019年10月16日 (水) 15時16分uUG8YZWFN6


あっしも別の病気ですが4回目の入院しております。
お互い頑張っていきましょう(^o^)丿
今回はネット環境のある病室なので久しぶりに大樹の会が主催したビートルズを観てみました。
もう6年半も前になるのですな。
何か病気を忘れて楽しい事をやろうとの思いでこの時はビートルズのコピーバンドのビーターにお越しいただき企画した物です。ノーギャラで大いに盛り上げてくださいました。改めてお礼申し上げます。

長いので気が向いたら観てくださいまし♬
第1部
https://www.youtube.com/watch?v=8mOx0v-UFao
第2部
https://www.youtube.com/watch?v=oZC1KVc04js

また何か企画しないとなりませんな(^o^)丿



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