痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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お久しぶりです。
pbmojp (4918)投稿日:2019年08月15日 (木) 17時42分oKuAqyyQoI 返信ボタン


お久しぶりです。pbmojpです。
私のハンドルネームを見て思い当たる方は古株の方だと思います。
以前、よくこの掲示板を利用させて頂いていました。
実は右耳に癌が出来て生死を彷徨っておりました。去年の3月、ジスが原因で30年ほど勤めた会社を退職し、右耳から汁が出ていたので近くの耳鼻科に通っていたところ、手に負えないと近くの耳鼻科がある総合病院を紹介してもらったところ、良性腫瘍なので手術すれば一週間くらいで退院できるといわれ開いてみたら癌でした。
取れるだけ取って、後は、放射線療法と抗がん剤治療を受けましたが、手術したした病院には放射線科あるが、放射線技師がいない為他の病院で治療を受けました、
それから、暫く順調でしたが、敗血症で緊急入院しました。意識はなくなり、血圧も50まで下がり自発呼吸が出来なくなり挿管、危篤状態になりました。しかし、まだ生命力があったのでしょう。何とか一命を取り留めました。

そこで終わればよかったのですが、顔の右側が腫れ上がり、口に膿が出てくる、顔の右側が痛い、口が開かない、咀嚼が出来ない、右耳が痛み、出血、膿が止まらないという症状が現れました、
これらは、すべて放射線治療の後遺症で、顎の骨が壊死し耳の骨がむき出しになり、耳骨が壊死しているそうです。
つい最近、退院しましたが、耳の痛みが酷く出血、膿は止まりません。また、ほほも痛く、開口と咀嚼が出来ない為、流動食しか食べれません。贅沢する気はありませんが、焼き鳥、焼き肉、お寿司、普通の居酒屋メニュー、それとご飯が食べたいです。
医師は、年単位の治療になるそうで一生元に戻らないかもしれないそうです。
耳の癌が少ないうえ、顎の骨、耳の骨が壊死した症例は、今のところ日本に私だけだそうです。
食べたいものも食べれず、痛みが酷く麻薬の痛み止めを大量に使っています。こんなことなら、敗血症の時に逝って良かったとよく思います。

ジストニアですが今年で発病して10年目です。発病して二年目から京都医療センターの村瀬先生、医仁会竹田総合病院に出張に来ていた徳島大学の梶先生の治療を受けました。私は北九州在住でこの時は、管理人さん、マツやんさんにはお世話になりました。
梶先生からかなり良くなったので九州の病院でも治療できると言われ、福岡大学病院を紹介してもらい、治療一回、診察二度受けましたが、癌が発病したため約一年放置状態です。その為、後屈、左捻転、腰が曲がり足はそぞろ歩き、いわゆる全身性です。おまけに、胸鎖乳突筋の一部にしこりがあります。
福岡大学病院が治療受けてくれず、京都の梶先生の元に差し戻しになったら今の私の体力では通院が困難です。結果はまた報告します。

さて、話は変わりますが以前も書き込みしましたが、無職の私にとって一番大きな収入源は障害年金です。
以下、私がお世話になった社労士さんのHPです。
https://kitakyushu-shogai.net/
また、以下の需給事例が私です。社労士さんは守秘義務があるため私と断定できないよう若干内容を変えています。ご参考にしてください。
https://kitakyushu-shogai.net/case_cat/%e3%82%b8%e3%82%b9%e3%83%88%e3%83%8b%e3%82%a2/

私がお世話になった社労士さんは京都の船井総研というコンサルティング会社が障害年金受給を得意にしている社労士さんで全国ネットワークを構築しています。どれくらいの規模かは分かりませんが、過去、山口のジス友さんはお子さんが患者で未成年が、障害年金を受給するにはどんな準備が必要かレクチャーしてもらったり、静岡のジス友さんに船井総研経由で社労士さんを紹介してもらい無事2級で審査を通りました。
必ず紹介できるとお約束出来ませんが、問い合わせするくらいは可能なので掲示板経由で連絡ください。
メールマークの貼り方がよくわからないので、その時はフォロー宜しくお願いします。

以前、北九州で友の会の交流会を開催しようというお話がありましたが、私の仕事の都合で開催できませんでした。
今は、無職なので仕事のしばりはありませんが癌で体力が落ちているので、回復すればまた相談に乗ってください。

久しぶりの書き込みが超長文になって失礼しました。
今後ともよろしくお願いします。

□お久しぶりです。/角野悠 (4919)投稿日 : 2019年08月18日 (日) 15時45分E2Y7VegqdU


私の事覚えてますか?

お久しぶりです。
これから出かけますので、後程。

□お久しぶりです。/pbmojp (4920)投稿日 : 2019年08月19日 (月) 18時15分oKuAqyyQoI


ミスターリックウエイクマン 角野さん 忘れるわけありませんよ。
今後ともよろしくお願いいたします。

□ありがとうございます。/角野悠 (4921)投稿日 : 2019年08月19日 (月) 19時22分E2Y7VegqdU


覚えて下さっていて、ありがとうございます。

読ませていただきましたが、大変でしたね。
いや、大変の一言では済ませられない事態かも。

今後ともよろしくお願いいたします。

□角野さん/pbmojp (4922)投稿日 : 2019年08月22日 (木) 17時04分oKuAqyyQoI


返信ありがとうございます。
耳、顔面、顎の痛みが酷く外出もままなりません。
麻薬の痛み止めがどんどん増えています。

福大病院がジストニアの治療は受けてくれました。
ただ、右の胸鎖乳突筋に複数にしこりがあるため、後屈と左肩上がりの筋肉にしかBTXを打てないそうです。

あと、癌でも障害年金受給ができる可能性がある為手続きを始めることにしました。

何か仕事もしないといけないのですが、とても現状では無理です。
友人達から折角拾った命だから大事にしろと言われますが根性なしなので気持ちが病気に負けてしまいそうです。
こんな事ではいけないのですが。

7月が障害者手帳の切り替えでしたが、終身の一種一級になりました。あまり、もらって嬉しいものではありませんね。



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