痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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2年程前に改善したのでご参考になれば
ハリネズミ大好き (4914)投稿日:2019年07月08日 (月) 18時05分A.ibmuRZFk 返信ボタン


8年ほど前に発症し、6年間首の右回旋で苦しんでおりました。
症状は右を向いたまま正面が向けず、首がねじれた状態でした。
東京女子医大に通っていましたが典型的な痙性斜頸と診断され、アーテン、デパスの服用とボトックスを3ヶ月に1回注射している状態でした。

発症当時はこちらの掲示板を度々拝見させておりまして、たまたまふと気になったので本日書き込みをさせていただいております。
(今のGoogle検索結果は医療情報しか出て来なくて実用的ではないですね。経験談の方がはるかに有意義だと思うのですがね…)

皆さんの苦しさは心の底から分かります。(自分もかなり精神的にやられていました…)人の目は気になるし、仕事にも集中出来ないし、今思うと良く耐えられたなぁと…

改善してから考えると、当時の私の体型や性格が参考になるかもしれませんので念のため。
年齢:28歳
身長:165cm
体重:47kg
性格:神経質
(やせ形で神経質な人っていますかね??)

で、本題の改善に向けてやったことを挙げてみますね。

@水泳(←これ一番大きかったと思われます)
A体重を増やす(←首を安定させようとしました)
B気にしない(←難しいですが、年をとるにつれて出来ました)

@水泳は不思議とクロールをすると首が正常な位置に戻る事に気づき、半年ほど区民プールにほぼ毎日通いました。

A体重を増やした結果、今60kgです。以前より体調が良いです。やや太り過ぎですが…

B30代中盤になってから周囲を気にしないようになりました。悪い意味でもずうずうしくなれたと思います笑

今は少し右のほっぺがひきつる程度まで回復しました。
皆さんもきっと治るはずなので前向きに取り組んでみてください。

長々と失礼しました!

□おはようございます/うさぎ (4915)投稿日 : 2019年07月09日 (火) 06時53分K/6biNfSkg


ハリネズミさん、はじめまして。
私も斜頸歴2年目です。私も神経質ですよ(^_^;)娘が産まれてからさらに、そうなりました。
今はもう治療されてないんですか?
私は今日6回目のボトックス打ちに行ってきますよ。いつもは都内まで出たら、真っ直ぐ帰宅コースでしたが、今日は買い物してから帰る予定です(^^)2年目でだいぶ良くなったと思います。
前回から5ヶ月ぶりです、頑張ってきます!



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