痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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痙性斜頸で悩んでおります。ご教示ください。
ごんた
(4891)投稿日:2019年03月21日 (木) 11時34分ZNKyOhP74. 返信ボタン


はじめまして。
症状が一進一退で波があり、ボトックスも数ヶ月に一度しかできず時間ばかりが過ぎ不安な日々を過ごしています。いつも通り仕事(事務職)に行っていますが、頭が左へ動く不随運動があり、痛みからPCも片手での操作しかできず仕事の処理スピードが大きく落ちています。これまでは特に症状はありませんでしたが、MRIで頸椎ヘルニアがありこれが原因なのか手先の痺れが出ています。脳神経内科のお医者様からは、仕事を休んで良くなるものでもないとのことでしたが、原因がはっきりしない中これまで働き続けてきた仕事を一旦休んだ方が今後のためなのでは、と思っているのですが皆さんのご経験ではいかがでしょうか?
また関西圏で痙性斜頸で実績や有名な病院、お医者様をご存知の方がおられましたらご教示願お願いいたします。

昨年11月末に急な首筋の痛みから痙性斜頸との診断を受けました。主には左側に頭が回る回旋や手先の痺れ(これまではありませんでしたがヘルニアによるものとのこと)が日常的にあります。これまでボトックス注射を2回しましたが、効果が出るとされる2〜3日後はもとよりその後も回旋は止まらず改善が自覚できるほどではありませんでした。いろいろ調べる中で鍼治療の効果に辿り着き、回旋が止まってくるなど効果が実感でき週1回現在も通っておりますが、つい先日から回旋がひどくなり初期の状態に戻ってしまいました。脳神経内科の医師からは注射から2カ月が経ちボトックスが切れてきたからと言われていますが、元々効果が出るとされる時期に注射の効果が見られなかったため、鍼の先生や私としてはボトックスが自分に効いていたのかは疑問視しております。
これまでも症状に波はありましたが、3週間ほど良くなってきていた中での悪化で困惑しております。
どうぞよろしくお願いいたします。

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□こんばんは。/角野悠 (4893)投稿日 : 2019年03月22日 (金) 00時56分E2Y7VegqdU


ごんたさん、こんばんは。

これはジストニア友の会の医療機関リンクです。
https://www.dystonia2005.com/hosp/

この中で患者さんたちの中でよく名前を聞くのは、
・大手前病院
・大阪脳神経外科病院
・関西医科大学総合医療センター
・関西医療大学附属診療所
・和泉市立総合医療センター
・医仁会武田総合病院
・柳馬場武田クリニック
・京都医療センター
・宇多野病院
といったところでしょうか。各位、抜けがあったら補足してください。

私は大阪脳神経外科病院に通っています。
それではまた。

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/ごんた (4894)投稿日 : 2019年03月22日 (金) 22時39分ZNKyOhP74.


角野悠さん

早速のご教示ありがとうございました。
ボトックスはまだ2回のため、これから回数を重ねていかないと良くなるものではないかもしれませんが、主な症状である首が左へ引っ張られる不随意運動が一時期止まっていたのがまた動き始めました。
何が原因か分からないので防ぎようがないですね。

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