痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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■ 御返信頂きありがとうございます。
■ Kaito
(4876)投稿日：2019年02月14日 (木) 17時51分n7zAafcKHs 返信ボタン


手術でかえって悪化したというのは初めて聞きました。
まだ手術の日程の決まっておらずこの意見を聞き少し決断が揺らぎました。先生曰く、モグラ叩きが起きにくいノウハウを発見したということなので前向きに考えていました。
もし悪化した例の具体的なエピソードがありましたら可能な限りで構いませんので、教えて頂けると嬉しいです。
失礼いたします。

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□こんばんは。/角野悠 (4877)投稿日 : 2019年02月14日 (木) 18時35分E2Y7VegqdU


こんばんは、Kaitoさん。
すみませんが、私は具体的な例は知らないです。

ただ言えることは、人間のやる手術に100%の絶対はありません。モグラが「起きにくいノウハウ」という表現だったのなら、余計です。「起きないノウハウ」ではないのですから（医者は訴訟リスクを頭に入れてますので、言葉を選んで慎重に説明されます）。

それと言いにくい事ですが、大学病院の教授などは論文のネタを探しておられることもあります。今回がどうだか知る由もありませんが。

バイク・自動車メーカーのホンダを創業された本田宗一郎さんには、こんな事を言ったという話が伝わっております。

「九十九パーセントの合格と言えば優秀な合格率と思われるであろうが、その一パーセントの不合格が製品となってお客様の手に渡った場合には、お客様に百パーセントの不合格品をお渡ししたことになるのである。 」

手術が99%の成功率だったとしても、残りの1%の失敗に当たってしまったら？
あなたは一生その事実に付き合っていく羽目になるのですよ。

私は薬害でジストニアになってしまったと診断が下った後、服用していた薬のジストニア発症リスクを教えて下さったPMDAかおくすり相談窓口の職員の方が、これに類する話をされました。
発症リスクは確か1.5%くらいでしたが、職員の方は「現実に発症されたら、それは100%ですから…」と気の毒そうでした。

よくお考え下されば幸いです。

https://www.honda-cafe.jp/%E6%9C%AC%E7%94%B0%E5%AE%97%E4%B8%80%E9%83%8E%E3%83%9F%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%82%B8%E3%82%A2%E3%83%A0/top-talks/%E7%99%BE%E4%BA%8C%E5%8D%81%E3%83%91%E3%83%BC%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%83%88%E3%81%AE%E8%89%AF%E5%93%81/

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□追記です。/角野悠 (4878)投稿日 : 2019年02月14日 (木) 18時46分E2Y7VegqdU


当方素人なので、選択的末梢神経遮断術なる術式への知識はありません。
あくまで一般論です。

偉そうに語ってしまったもので、お断りしておきます。

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□こんにちは。/通りすがり (4879)投稿日 : 2019年02月15日 (金) 14時55分mabL3rwUw.


はじめまして、通りすがりと申します。こちらの掲示板は寛解して卒業したのですが、年に数回だけ拝見しており、たまたま目に留まってしまいコメントとなりすみません。ちなみに寛解してからの数年、全く再発しておりません。

私は「重度の遅発性ジスキネジア」でした。初診で怖い女医から「DBS対象」と即言われたことは今でも記憶してます。ただ、「BTXをやってみましょうか」と言われ、BTX（10回以上）で女医もびっくりの回復をみせ、結局手術には至らず寛解を迎えました。

ちなみに当時の私は、PMDA認可済み・身体手帳取得・障害年金受給で、全身に症状が及ぶような状況だったことが推測頂ければ幸いです。今では上記の資格全て対象外です。

BTXで快方に向かっているのなら、今の段階では手術は私はオススメしません。「寛解して数年の私」でさえも、今度は遅発性ではなく自然発生のジストニアになる可能性もあるため、時折とても辛かった時期を思い出しています。
たぶん、手術をして完璧に治る「完治」を目指しているのかもしれませんが、手術に絶対はなく最終手段と思っています。手術に失敗した例がそうそうネットにないのは、受験体験記に似てるな、と感じます。今の時期、色々な受験塾が「合格体験記」を書きますが、「不合格体験記」ってそうそう見かけないですよね？医師もある程度限られてしまい、ネットでの噂になります。

私は一人の寛解者ですので、最終的に決めるのはスレ主さんですが、慎重に慎重を重ねて決定してみて下さい。
それでは失礼します、長文すみませんでした(*^_^*)
※またいつ拝見するか分からないため、ご質問等にはお答えできないかもしれません。すみません。

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