痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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はじめまして
Kaito (4873)投稿日:2019年02月11日 (月) 13時36分U.xpHZiTOo 返信ボタン


初めまして、早稲田大学3年の豊田開人と申します。
昨年の3月ごろから痙性斜頸の症状を発症し、3回のボトックスを経て、かなり寛解しました。しかし、根治的な療法という意味で東京女子医大で「選択的末梢神経遮断術」という手術を受けることが決まりました。ここには、何度もボトックスを受けている方や、僕よりも大変な方が多くいることがわかりました。まだ手術を受けてないかたのために少しでも情報を提供しようと、他のSNS特にTwitterや、YouTubeにて情報を発信等しております。
直接連絡がしたい方、何か少しでも病院、ボトックスに関することだったり、情報提供ができると思うので、どんなことでもご連絡いただいて構いません。Twitter内でも多くの同じ痙性斜頸の方がいると思います。
匿名でアカウントを作ることができるので、オススメです。わからないことがありましたら、僕に聞いてください。
アカウントのurlはこちらに載せさせていただきます。
Twitter→https://twitter.com/kaitoto_125
メールアドレス→ t-kaito25@toki.waseda.jp

こちらにDMというメッセージ機能があり、直接連絡していただくことが可能になっています。
メールでの連絡でも構いません。

/慶次 (4874)投稿日 : 2019年02月13日 (水) 13時46分Lh.070EcrU


はじめまして、BTXでかなり改善していますね!
私ならこの状況で抹消遮断術は選択しません。BTXを後数回打って完全な寛解を目指します。

斜頸に根治はあり得ませんし、抹消遮断で返って悪化した患者さんも数名知っています。
お大事になさってください。

□こんにちは。/角野悠 (4875)投稿日 : 2019年02月13日 (水) 14時59分E2Y7VegqdU


Kaitoさんへ。

私も手術は選択しないと思います。
手術の成功には絶対の保証はないし、うまくいっている治療を続けないメリットは薄いのではないでしょうか。

見ればお若い方ですし、まだ未来がおありです。
近い将来に画期的な治療法が完成するかもしれません。
時間はあなたの味方なのですから。

よい選択と結果があなたのもとにありますように。
また書き込んでください。



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