痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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手術宣告。
ブラフマン (4846)投稿日:2019年01月15日 (火) 10時48分D0BUPTAB4c 返信ボタン


皆さん、闘病お疲れ様です。
東京クリニックに通い始めて2年目に入り、ナーブロック、ボトックス共に最大量を打つものの効果なく、ダメ元でもう一回次のタイミングで打ちますが、本日、いよいよ手術を勧められました。
最大量打って効果が全く無い事は、患者全体の1割に起きるのだそうです…
そこに入ってしまいショックではありますが、今、手術をするかどうか悩んでおります。
手術をせず、受け入れて頑張っておられる方もいらっしゃいますか?
また、何も治療せず回復する…と言った奇跡の様な事もあるんでしょうか。
そこを期待するわけではありませんが、「首が曲がる癖のある人」として、首や肩のコリや痛み、仕事を考えるとかなりしんどいのですが…そうやって生きていく事も考えてます。
お話、伺えたら幸いです。

□ボトックス/desura- (4847)投稿日 : 2019年01月15日 (火) 18時56分TVq9/fcOKw


初めまして。
書き込みだけではどのような状態なのか分かりませんが、O先生が手術を勧めたのは先生としても苦渋の決断だった事と思います。

私はすでに37回行っていますし、発症当初は280単位まで行きましたが、現在は250単位までしか打てないので毎回最大量打っています。
私の場合はボトックスの効果で日常生活に特に支障が無い状態で推移しているので、手術を勧められた事もありませんし考えたこともありません。
これはそれぞれの症状や状態に依る所が大きいので、一つの目安として日常生活に支障をきたすか否か、そしてご本人の手術に踏み切る意思があるかどうかです。

一度T先生の見解もお聞きになって決断されると良いかと思います。そして改善される事をお祈りしています。


□fight!/2019 (4848)投稿日 : 2019年01月15日 (火) 19時31分ISusAlYQUg


別の先生にBTX打ってもらってみてはどうでしょうか?
desuraさんが言うようにT先生に相談するのもいいと思います。
手術は最後の最後、最終手段にすべきと思います。

□おはようございます。/角野悠 (4849)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 06時31分E2Y7VegqdU


ブラフマンさま。

勧められた手術の術式はどれだったのでしょうか?
あとで元に戻せる(?)DBS手術と、元に戻せない熱凝固手術とでまた事情が異なると思います。
熱凝固手術だったら、確かに最終手段でしょうね。

□>>>desura-さま/ブラフマン (4851)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 13時08分D0BUPTAB4c


お返事ありがとうございます。
私の病状ですが、発症は2016年。
職業は舞台俳優なのですが、稽古中に右の方向を向きたがる違和感を感じ診察、痙性斜頸と診断されました。 当初は演技中だけの違和感でしたが、だんだん他の状態でも症状が出始め、今は平時でも常時動こうとします。
回旋の度合いは先生曰く…重症だと。 首の曲がる限界で仕方なく止まってる感じで、今のところ、それ以上の状態には進まず、進行は止まっていると思います。
O先生のたどり着くまでには、色々調べていてメンタルが原因の1つだと思えたので、針やカイロ、暗示や催眠療法等色々試してみました。
先生と出会ってからは提案して下さった薬にも色々トライしましたが一切効かずで、注射もB型の容量MAXを2度、いずれも効果無し、A型の容量MAXが今回初回で効果はほぼ感じられませんでした。先生も肩を落としておられ…MAX打って効果を感じられないのなら、もう手術しかないねぇ、と。
私が手術に難色を出したので、じゃぁもう一回だけやってみようか、と。なので、その2度目のA型MAXの効果判定までにある程度腹を決めておきたいなと思い、いつも参考にしているこちらに書き込ませて頂いた次第です。
注射はもう期待出来ないって事だと思うので、紹介してくださる病院には一度相談に行こうとは思っています。

今は下を向くと一番和らぎ、上を向くと若干楽、正面を向くと首のワガママとの戦いになります。日頃はやはり指で顎を押して止めている事が多いですね。食事も行儀悪いのですが、結構肘をついて頬に手を当てて食べたりしています。
注射が効く…という感覚を味わった事がなく、効果があるのは羨ましいですね。仕事は中々苦しいのですが、うまく誤魔化しながら今は取り組めている感じ…といった感じの病状です。
受け入れて、前向きにやっていこうと日々言い聞かしているかんじですね。

ええ、2度目のチャレンジの後、行ってみたいと思います。
有難うございます。

□>>>2019さま/ブラフマン (4852)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 13時10分D0BUPTAB4c


お返事有難うございます!
東京クリニックに行く前に、予約出来た日までに時間がかなりあったので、一度、横浜二俣川の病院でも打ってもらいました。
初回の量だったのもあるのですが効果は無く、その後O先生に出会い、先生の「犯人探しをして、目星をつけて、主犯から順に分量を振り分けていく」というのが非常に合理的で信頼していたので、今回の事はとてもショックでした。
おそらく、そのT先生の元に一度行くことになると思うので、自分で決断する材料をもっと集めてみます。
ええ、手術には抵抗あるので…最後の最後の手段にします。
有難うございます。

□>>>角野悠さま/ブラフマン (4853)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 13時12分D0BUPTAB4c


お返事ありがとうございます。
手術は3通りあって、状態を見て主治医が判断するので私にはわからない…とO先生は仰ってました。
それぞれを説明して下さったのですが、ちょっとショックが大きくて、あまり詳しく覚えてなくて…。
いずれにしても紹介先で冷静に、詳しく聞いてきます。

有難うございます!

/2019 (4854)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 17時10分ISusAlYQUg


痙性斜頸・BTXに明るい先生はもっといるはず。
たとえば、順天堂病院などはどうでしょうか?
ひとりの先生を崇拝しすぎるのはどうかと思います。
応援してます。

□>>>2019さま/ブラフマン (4855)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 20時00分D0BUPTAB4c


…なるほど。
確かにそうですね。
手術を考える前に、他の先生に聞いてみる…

順天堂大学、早速調べました。
この治療はどこも混んでて予約制、順番待ちなのでアポ取ってみます!
有難うございます!!

/2019 (4856)投稿日 : 2019年01月16日 (水) 20時19分ISusAlYQUg


他の病院に行く時、この場合順天堂病院になりそうですが、
その時はO先生の名前は伏せた方がいいと思います。
O先生が無理だったことが、と診る前から敬遠される恐れが
あります。
それとも、O先生に診断書を書いてもらうおつもりでしょうか?
よくお考えになって、うまくいくことを祈っております。

□セカンドオピニオン/desura- (4857)投稿日 : 2019年01月17日 (木) 06時06分TVq9/fcOKw


ドクターショッピングは感心しませんが、他の先生の見解を聞くことは良いかと思います。しかしどの先生でも良いと言う訳にはいきません。

申し訳ありませんが、諸般の事情で管理人の立場で例え病院名、先生名であっても固有名詞を公の場では書けませんので、メールフォームにご連絡いただければ詳細をお知らせしますのでよろしくお願いします。

□ブラフマンさんへ/シャルル (4858)投稿日 : 2019年01月17日 (木) 08時09分BCLnZjLeqM


はじめまして。
シャルルといいます。
私もO先生が手術を勧められたならT先生のご意見を伺うのが1番の早道だと思います。ちなみに手術の種類はDBS、凝固術、選択式末梢神経遮断術の3種類です。選択式末梢神経遮断術が1番安全だと思いますが、手術は最終手段だと私も思いますので一度T先生の受診をお勧めします。
お大事にしてくださいね。

□反対意見がでるかもしれませんが/完治したみのちゃん (4859)投稿日 : 2019年01月17日 (木) 19時00分MCJeBcM4Wg


首都圏にお住まいなので、経堂にある整体院 楽に行かれてみてはいかがですか?良くなったと感じるには、週1回必ず通って1年はかかると見てください。手術することを反対するわけではないのですが、ポイントはジストニアは、「完治させる治療方法が無い」ことです。だから、思い切って手術しても想像していた結果と異なることも多々あるようで、その時の気分の落ち込みは半端無いようです。それだったら、そのお金があるなら、週一通えるなら、まだ1年後の結果を求めるなら「整体院 楽」の方が良いでしょう。ここで、「整体院 楽」に行ったなのに良くならないと書き込む人は、まず週1回1年間通っていません。半年通ったけど、他の治療も試したために1ヵ月とか2ヵ月ブランクあいたり、2週間に1回になったり、3ヵ月間まじめに通ったけど辞めた人です。

/2019 (4860)投稿日 : 2019年01月17日 (木) 20時04分ISusAlYQUg


手術には反対です。
T先生のところに行けば、そちらに気持ちが傾くのではないかと心配です。
ご自分のからだとよく相談して、最善を尽くして下さい。
応援してます。

/シャルル (4861)投稿日 : 2019年01月18日 (金) 14時26分lpzIJ1DGyo


私も手術を勧めている訳ではありません。
脳神経を切ったり、脳神経を焼く訳ですから、たしかにT先生を受診したら気持ちが手術に傾く心配はありますね。2019さんのおっしゃる通りご自分の身体と相談して最善の治療が見つかることを私も応援しています。

□>>>2019さま/ブラフマン (4862)投稿日 : 2019年01月19日 (土) 17時24分aMfKxZ7MBI


お返事が遅くなりすみません。
色々と親身になっていただき、本当に心強いです。有難うございます。
もちろん順天堂病院に行く時に、O先生に診断書を書いてもらう予定はありません。
ただ、行った際には治療歴は正直に話すつもりです。
確かにそこを踏まえた診断になってしまうかもしれません。が、もしかしたら自分の知らないお話やまた違う診断があるかもしれないので・・・そこの可能性を期待して行ってみようと思ってます。
手術は・・・正直なところ、気は進みません。怖い、というよりは、色々とこの病気の事を調べていて、イップス等と同じ様に言われている「自分のメンタルが脳に誤作動を起こさせて発症する」ケースに自分が当てはまるのであれば、何とかそこを変える事で改善されないものか…と思ってまして。BTXも実は抵抗があったのですが、今までの治療方針だと時間もお金もかかるし、これで制御出来るなら・・・位のつもりでトライしたら、効果なし、全く制御出来ず!という現状に至りました。さすがに落ち込んでいます。もっと早く決断してトライすれば結果は変わってたかもしれませんが、たられば考えても無意味なので…(泣)。
O先生に手術を勧められ、今、踏み切らない事で同じ様な後悔を今後してしまうかもしれませんが、難病指定されてもおかしくない様な難しい病気なので、あくまでも最終手段として「手術」は念頭に置いた上で、専門家の先生はもちろん、同じ状況にある方々のお話をたくさん聞いて、お金はかかりますが、他に治療は無いか…自分の考えをまとめていきたいと思っています。
皆さん必死な訳ですから、そこに様々な意見があって当然だと思いますし、私も自分のこの先の人生を考えると…言葉でうまく表せない様な真っ暗で重い心情なので。
2019さん、たくさんの助言に心から感謝しています。有難うございます。

□>>>desura-さま/ブラフマン (4866)投稿日 : 2019年01月19日 (土) 17時33分aMfKxZ7MBI


お返事が遅くなりすみませんでした。
私、「ドクターショッピング 」という言葉を初めて聞きました。
調べてみて、内容に驚きました・・・もちろん、そんなつもりはありません。ただでさえお金がかかる病気なので、出来れば通院はセーブしていきたいです。
そして・・・そうですよね、管理人の立場で公の場でオススメの病院や先生の名前を言えるわけありませんよね。メールフォームを使わせていただきます。そちらでもよろしくお願いします。
有難うございます。
色々とお話伺えるこの場があって、本当に感謝しています。

□>>>シャルルさま/ブラフマン (4867)投稿日 : 2019年01月19日 (土) 17時36分aMfKxZ7MBI


はじめまして。
コメント有難うございます。
そうです、おっしゃる通り術式は3つでした。
当然ですがO先生は、どれが僕の症状に向いているとかは言ってくれませんでした。
ジストニアに見識の深い先生なので手術に関しても色々とお話を聞きたかったのですが、あくまでも自分はBTX治療が専門なので手術の事は紹介先の先生に聞いてみてください…との事でした。それはそうだと思います。
まずは泣きの一回、チャレンジしてみて、それがダメだったら紹介状を書いてもらう予定でおります。
手術は最終手段!と思っておりますし、気が進まない心情ではあるのですが、でも先生のお話を聞いて信じられたら、自分の中で気持ちが傾いたらトライするかもしれません。
決めるのは自分、ですからね。
今は、皆さんも私にとっては専門家の一人なので、病院の先生と共に色々なお話を参考にさせていただいて、シャルルさんおっしゃる通り、自分の身体とよく相談して最善を尽くします!
教えていただき、有難うございました。

□>>>完治したみのちゃん さま/ブラフマン (4868)投稿日 : 2019年01月19日 (土) 17時37分aMfKxZ7MBI


はじめまして。
コメント有難うございます。
早速調べてみました。先生のブログも読んでみました。
治った方の話を聞くと未来に希望が持てて凄く嬉しくなりますね。
やるとなったらおっしゃる通りに取り組みたいので、次の治療の経過を見て考えます!
私もBTXに至るまでネットで調べて、静岡に通ったり、大阪に行ったり、他に色々と 試しましたが・・・おっしゃる通り、結果がすぐに欲しくて、でも思う様な結果が出なくて別の方法、別の方法と渡り歩いておりました…それは結果が出る前に途中でやめてしまってたのかもしれませんね。
その静岡のカイロの先生のところでは、手術をしたのに症状が変わらず来られている方がおられ、少しお話を聞かせて頂きました。
手術をすると治る!と思っていたからショックだった様です。
ただ、もちろん術前に先生から「手術すれば治りますよ!」なんて言われたわけではないそうなのですが、でも、やっぱり結果に期待してしまいますよね・・・
僕は、一生付き合っていく病気なんだろう・・・と、だいぶ腹はくくれているのですが、それでも今仕事や生活にとても影響が出て、人生設計も大きく狂っているので、ここからもっと酷くなるかもしれないと思うととても怖くて…
言っている事が右往左往しておりますが、経堂の整体院さん、頭に入れておきます。貴重な情報、有難うございます!

□はじめまして。/ (4869)投稿日 : 2019年01月19日 (土) 20時45分T5gYKMuBak


ブラフマンさん、こんにちは。

同じような状況なので、コメントさせて頂きます。

私は痙性斜頸3年目、O先生の元で、ナーブロック4回、ボトックス2回打ち、あまり効果なく、次にボトックスの最大量を打つ予定です。同じく、それでダメなら手術という状況です。

私も手術は避けたいので、人づてに聞いた
経頭蓋磁気刺激療法 rTMS:repetitive transcranial magnetic stimulation」
という治療法を検討しています。

おちあい脳クリニック
http://www.brainconcierge.com/cn7/rTMS.html

これで良くなった人がいるという話を聞きましたが、
良くならなかった人の方が多いらしいので、
やってみないとどうなるかわかりませんが、
リスクは無さそうです。

私もどうするかわかりませんが、一応、ご参考になればと。


□>>>に さま/ブラフマン (4870)投稿日 : 2019年01月20日 (日) 22時19分D0BUPTAB4c


初めまして。
コメントわざわざ有難うございます。
…そうですね、同じような状況です。
私は2回目の注射で両方共にMAXでした。
ナーブロックMAXを二回やってボトックスに移ってます。
次の2月はボトックスMAXの二回目。
でも、今回のボトックスMAX初回の判定で効果が無かった事で、先生はボツリヌス注射での対処療法に限界を感じて、手術かなぁって判断されたのだと思います。
まぁ、お願いして泣きの2回目を予定してますが、何となく、難しいだろうなぁ〜という空気は感じてます。
…効果が無いというのは、苦しいですね(泣)。
経頭蓋磁気刺激療法、見てみました。
本当に色々な治療があるなぁと改めて思いました。
まださらっと見ただけなので、これから調べてみますね。
情報ありがとうございます。
前向きに、頑張りましょうね!



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