痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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教えてください
あいう (4834)投稿日:2019年01月08日 (火) 19時06分C75rSk.DMU 返信ボタン


僕は2018年8月に痙性斜頸の診断を受け、9月に50単位、10月に100単位、12月に100単位のボトックス注射を打ちましたが、左回旋が残ったままで効果が見られません。
皆さんは何回目のボトックスで効果が実感でき、前を向けるようになりましたか?
また、効果が現れるは、注射から何週間後でしょうか?
効果に個人差があるのは重々理解しているのですが、参考までに教えていただけると助かります。宜しくお願い致します。

□はじめまして。/角野悠 (4835)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 19時46分E2Y7VegqdU


あいうさん、はじめまして。

私は痙性斜頸で右後ろに曲がっておりましたが、二回目のボトックスでほぼ真っ直ぐになりました。効果が実感出来たのは、月曜日に打って金曜日の午前中だったでしょうか。
ただし、それ以降はたいした効果が見られません。残念です。

これは相当効果が早かった例だと思われます。

□ありがとうございます/あいう (4836)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時13分s4cfNcABiQ


角野悠さん

返信ありがとうございます。
早く効果が出て良かったですね!羨ましいです…
2回目のボトックスは何単位打たれましたか?
それ以降はたいした効果が見られない、というのは、現在どのような症状が残ってるのでしょうか?
また、差し支えなければ病院を教えていただけると助かります。
宜しくお願い致します。

□ありがとうございます。/角野悠 (4837)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時39分E2Y7VegqdU


あいうさん。

現在では、左首から左肩が痛い…というか、ひどくこわばっていると言うべきでしょうか。歩くのも少々辛いのです。

当時の病院は、近畿大学医学部堺病院です。ここは既に閉院になっております。

□追記。/角野悠 (4838)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時44分E2Y7VegqdU


書き忘れました。

何単位打ったか、はっきり確認しておりません。たぶん二百単位だったように記憶しております。

□ありがとうございます/あいう (4839)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 21時02分s4cfNcABiQ


角野悠さん

返信ありがとうございます。
そうなんですね…痛みが続くのも辛いですよね。
僕も次回は単位を増やしてもらえるか相談してみます。
詳しく教えてくださりありがとうございました。
お互いに快方に向かいますように…

□おはようございます。/角野悠 (4840)投稿日 : 2019年01月09日 (水) 08時16分E2Y7VegqdU


あいうさんこそお大事に。

/あいう (4841)投稿日 : 2019年01月09日 (水) 09時28分s4cfNcABiQ


角野悠さん

ありがとうございます!
また何かありましたら教えてください。

□ボトックス/desura- (4842)投稿日 : 2019年01月11日 (金) 18時17分4R4wk4pXw2


3回打っていらっしゃる割には量が少ないと思います。
左廻旋が改善されていないご様子なので、針筋電図を撮ってもらって適切な量と患部に打ってもらっていますか?


□ありがとうございます/あいう (4843)投稿日 : 2019年01月11日 (金) 21時10分C75rSk.DMU


desura管理人さん

返信ありがとうございます。
実は3回目から病院を変えたため、100単位で様子を見られたのかもしれません。
3回目から針筋電図を使って打ってくださる病院に変えました。

やはり、針筋電図を使った方が一般的に効果は上がるのでしょうか?
次回、先生に単位を増やしてもらえれば、改善する可能性は高いのでしょうか…?
また、一般的に効果は何回目から、何日目から現れるのでしょうか?
12月の注射から2週間以上たっても左回旋が改善されず、不安です。
いろいろお尋ねしてすみません。。。

□効果/desura- (4844)投稿日 : 2019年01月13日 (日) 11時14分TVq9/fcOKw


針筋電図はより患部を特定しやすくなるので撮った方が良いと私の主治医からの受け売りです。
先生によっては撮りながら打つ場合があるそうですが、撮りながら打ってしまうと、次の患部により多く必要になった時に足りなくなってしまいます。それを防ぐために幾筋か撮ってその後配分を決めて打ってもらうのが良いと思います。

能書きが長くなってしまいましたが、個人差があることは重々ご承知のようですので、平均しますと4回目辺りから効果を感じるようになって来ます。その時にモグラたたき現象『詳細はHP、https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19を参照してください』が発現し悪くなったと錯覚し止めてしまう方が散見されます。このモグラを良く理解し継続することが大事です。

何度も言っている事ですが、焦らず諦めず継続して行くことが大切です。

□ありがとうございます/あいう (4845)投稿日 : 2019年01月13日 (日) 20時23分C75rSk.DMU


desura-管理人さん

返信ありがとうございます。
前回は、筋電図を撮りながら打ってもらいました。
先生によってもやり方がありそうで、変えてもらうのも難しそうですね、、、

モグラを頭に入れつつ、次の4回目の注射を楽しみにしておきます。
粘り強く治療頑張ります。
いろいろと教えていただきありがとうございました!

□寛解について/あいう (4886)投稿日 : 2019年03月09日 (土) 01時26分HCBJ2m8fqc


4回目のボトックスを終えて、有難いことに静止時は、ほぼ真っ直ぐ向ける状態まで回復しました。(単位は医師に相談しましたが、首下がりの副作用防止のため今回も100でした)
しかし、まだ下を向く時に左回旋してしまい食事が摂り辛いのと、右を向いてキープできない、痛み等の症状が続いています。

寛解した方に教えていただきたいのですが、寛解した場合このような症状も無くなってくれるのでしょうか?

□こんばんは。/角野悠 (4887)投稿日 : 2019年03月10日 (日) 19時56分E2Y7VegqdU


あいうさん。
当方は寛解してはいません。その上での意見です。

この病気は患者数も比較的少なく、しかも同じ治療を施しても結果の個人差が非常に大きいように思います。
つまりご質問にお答え出来る方がいたとしても、同じ結果に至るかと言えば、それは誰にも分からないということになろうかと思います。

いささか冷たい返事になってしまい、申し訳ありません。
それでは。

□忘れてました。/角野悠 (4888)投稿日 : 2019年03月10日 (日) 20時05分E2Y7VegqdU


あいうさん。
順調なご快復、まことにおめでとうございます。

/あいう (4889)投稿日 : 2019年03月10日 (日) 21時33分HCBJ2m8fqc


角野悠さん

そうですよね…
個人差が大きいことは重々承知してるのですが、気になってつい質問してしまいました。
返信ありがとうございます。

/まさ (4896)投稿日 : 2019年04月04日 (木) 11時50分mmEAec7/pw


私は15年間痙性斜頸と付き合いましたが、
2年前に7回目のボトックスで寛解しました。

最初は50単位でしたが、2回目からは平均200単位です。

効果が出るのはいつも1週間後ぐらいで、2か月半ぐらいで効果は切れました。

私の場合、珍しく痛みが無いジストニアでしたので、まだマシだったのでしょうか。

神戸の神鋼記念病院に通っていました。


/あいう (4897)投稿日 : 2019年04月04日 (木) 20時50分C75rSk.DMU


まささん

返信ありがとうございます。
そして、寛解おめでとうございます。

僕の場合、主治医の先生から100単位で少しずつ寛解を目指していこうと言われています。

最近は、静止時はほぼ真っ直ぐ向け、右向きキープもできるのですが、歩行時などに右向きキープできなかったり、痛みが出たり、食事が摂りづらい状態です。

痛みが無い方もいらっしゃるのですね。

効果は2ヶ月半で切れていたとのことですが、注射のスパンを徐々に空けていって寛解されたのでしょうか?

/まさ (4898)投稿日 : 2019年04月10日 (水) 15時57分mmEAec7/pw


私も動いたりする時は不安定になっていました。
お酒入った時は特に振戦っぽい感じもありました。

ボトックスが効くのであれば、気負わずゆっくりと
治療されるのが宜しいかと思います。
私も出来る限りのストレスは溜めない様にはしていました。


注射のスパンは丁度3ヶ月の定期的でした。
薬が完全に抜けるのが3ヶ月ぐらいと言われましたので。

寛解するのかな?と思ったのは5回目ぐらいに、
3ヶ月経過して次の注射の日が来ても効果が切れなかった時ですかね。



/あいう (4902)投稿日 : 2019年04月18日 (木) 20時28分HCBJ2m8fqc


まささん

ありがとうございます。
まだ日によって調子が良かったり悪かったりするので、
もうしばらく焦らず治療していきたいと思います。

2ヶ月以上あけて注射したことが無いので、効果が切れる感覚がまだ分かりませんが、次回は3ヶ月あけて打つので、効果が切れないことを期待して注射を待ちますね。



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