痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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脳幹療法はいかがなものでしょうか?
うさぎ (4756)投稿日:2018年07月20日 (金) 09時58分dsvYrht5o6 返信ボタン


こちらで度々目にする脳幹療法をなさっている方は現在いますか?
もともとの姿勢の悪さもあり、ボトックスと併用で通ってみようか迷っています。30分圏内に脳幹療法整体院があります。

□脳幹療法されるのであれば長期的な視点で/ジストニア完治したみのちゃん (4757)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時03分MCJeBcM4Wg


脳幹療法している整体院には現在、20名ほどが通院しています。年齢、ジストニア歴にもよりますが、脳幹療法だけですと、週1回で半年から1年で改善した実感を持てている方が多いようです。ジストニアは、強い病気ですので日ごろのケアも大切だと思います。

□追記/ジストニア完治したみのちゃん (4758)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時08分MCJeBcM4Wg


ボットクスとの併用は可能です。だた、ボトックスもその方々の体質やジストニアにもよりますので、効果はそれぞれのようですね。ボトックスと併用して、職場復帰された方も居るようですし、ボトックスが合わず、脳幹療法迄これなくなった方もいるようですので、その方々の体質それぞれです。お近くのようですので、一度行かれても良いと思います。

□主治医にご相談されては?/角野悠 (4759)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 12時26分E2Y7VegqdU


こんにちは、うさぎさん。

ウチの主治医に聞いたのですが、鍼とボトックスの併用を考えてると伝えたところ、鍼なら鍼、ボトックスならボトックスと専念した方が良いとおっしゃられました。

これはもちろん、主治医ごとにお考えが異なることと思います。

あと、ちょっと良くない表現かもしれませんが、保険で認められている治療、いわゆる標準治療は現在の科学的に有効というエビデンスがある治療です。決して劣っている治療ではありません。

いかがでしょう?
それでは。

□みのちゃんさん/うさぎ (4760)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 15時18分dsvYrht5o6


脳幹療法で良くなられたのですね。羨ましい限りです。
電話で問い合わせしたところ、ボトックスと併用okのようで、一度話を聞きに来ては?とのことでした。
私も早く仕事復帰したいですね!

□角野さん/うさぎ (4761)投稿日 : 2018年07月20日 (金) 15時27分dsvYrht5o6


私の主治医は、マッサージでも鍼でも気持ちいいと感じることは全てやってみなさい!と言う考えの方です。現在もマッサージに通っておりますが、対処療法で中々良くなりません。そこで、原因療法の脳幹療法はどうなのか?と思った次第です。
保険適応のボトックスが痙性斜頸の第一線だということは自負しております。私は薬剤性の痙性斜頸のため、自立支援制度を利用し、1割負担でボトックスを打っております。しかもありがたいことに私の地域では、役所に申請すれば支払ったその1割も返金される為、実質無料でボトックスを打っているわけになります。なので、ボトックス注射にお金がかからない分、保険外で何か出来ないかと思い、脳幹療法を、、と考えてみました。

□了解致しました。/角野悠 (4762)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 07時49分E2Y7VegqdU


おはようございます、うさぎさん。

主治医にも話されているとのことで、要らぬ取り越し苦労でしたね。失礼致しました。

でも、あくまで整体やカイロプラクティックなどは、資格なしで始められることを頭の片隅に置いて下さい。脳幹療法も国家資格は不要だったはずです。ですから、悪い言い方をすればピンキリであるかもしれません。もちろん、みのちゃんさんのかかられているところのように、実績ある方もおられるのでしょうが、私は実は好きではありません。全くの個人的な意見ですが…

それはそうと、うさぎさんは相当容体が悪かったのでしょうか? 私も薬剤性のためPMDA(医薬品医療機器総合機構)とだいぶ話し合ったのですが、救済には入院またはそれに準じる程度の症状であることという点に引っかかりまして。前の一文に相当するほど症状が重くないため、出しても見込みが薄いと判断するに至りました。書類を出して申請すればどういう判断が出るか分かりませんが… そのため高価なボトックスの自己負担が大きいです。

よろしければ、薬剤性の痙性斜頸で救済されたという経緯を書いて下されば、あとに続くであろう人々の参考になろうかと思います。もちろん無理強いはできませんが、できればよろしくお願いいたします。

長々とすみませんでした。

□角野さんへ/うさぎ (4763)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 15時55分xhW6rrBcGQ


明日、脳幹療法整体院に予約が取れたので、取り敢えず話を聞いて来ます。良ければボトックスと併用で通院します。

それと、私の場合は元々精神疾患があり、自立支援制度を利用しながら、精神科に通院しておりました。そこでもらった抗精神剤薬で遅発性ジストニア(痙性斜頸)発生。そのことは精神科医も認めておりますが、ご存知の通り、遅発性の痙性斜頸での入院はまず殆どありません。ので、私も薬剤救済法の対象にはなりませんでした。
私自身も発生から5カ月は投薬治療でしたが、全く改善せず、精神科医も痙性斜頸に詳しくない為、自分で調べ、こちらで東京女子医大の平先生がジストニアの名医だと知り、精神科医に紹介状を書いて貰い受診。そこで、平先生より「君はまだ外科手術が必要なほど酷くない。まずは精神内科でボトックス注射をしなさい」と言われ、国立神経精神研究センター病院の坂本先生を紹介されました。
しかし、国立神経精神研究センター病院での坂本先生のボトックス注射は2ヶ月から3ヶ月待ちらしく、坂本先生が隔週で外来に来ている埼玉の三愛病院なら予約が取りやすいということで、こちらに掛かることにしました。(運良く平先生の2日後に坂本先生を受診できました)
(ちなみにですが、平先生も三愛病院の神経外科に外来でいらしているので、東京女子医大に行くより予約取りやすいはずです!私は女子医大に行ってから知りました)

三愛病院で坂本先生にお会いし、抗精神薬で遅発性ジストニアになったと話すと、「私が常勤する国立神経精神研究センター病院でボトックス注射を打てば、自立支援制度で打ってあげますよ!」とおっしゃっていただき、先生が自ら空いている日を指定して予約を入れてくださいました。それから私は国立神経精神研究センター病院で1割負担でボトックス注射を打っています。
(国立病院の受付曰く、ボトックス注射を自立支援制度で打ってくれるかどうかは先生次第だそうです)

そんな流れで、私はボトックス注射を自立支援制度で打つようになりました。

言い方悪いですが、こういったやり方もあります。薬剤性の遅発性ジストニアの方は自立支援制度でボトックス治療が出来るかもしれません。
一度担当医に相談してみてもいいかと思います。



□追記/うさぎ (4764)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 16時02分dsvYrht5o6


ちなみに国立神経精神研究センター病院は、東京都小平市にあります。
最寄りは萩山駅。車ですと、所沢インターから車で40分くらいです。

□ありがとうございます。/角野悠 (4765)投稿日 : 2018年07月22日 (日) 16時28分E2Y7VegqdU


うさぎさん。

書きにくいことまで書いて下さりありがとうございました。
そういう手法もあるんですね。良い先生に巡り合われたこと、こころよりお喜び申し上げます。


□うさぎさん/ジストニア完治したみのちゃん (4767)投稿日 : 2018年08月01日 (水) 19時06分MCJeBcM4Wg


脳幹療法は如何でしたか?横たわっていただけ、って思うかもしれませんが週一で続ければ変わってくると思います。坂本先生も他の治療を否定しないところがいいところだなと思います。国家資格であるとか、無いとかありますが、結論は治ればよい、改善すればよいわけですから、何であれ続けてみて下さい。ちなみにどちらの脳幹療法に行かれているのですか?

□みのさん/うさぎ (4768)投稿日 : 2018年08月07日 (火) 19時10分K/6biNfSkg


行ってきましたよ!どこの治療院かは個人を特定される可能性がありますので、言えませんが、楽ではありません。ちなみに、脳幹療法の1番の大元に基づいたやり方の整体院です。
感想ですが、そこの治療院の先生が私には合いませんでしたね。
薬、ボトックス、マッサージ、針基本的に辞めてください。ということ。高いサプリも進められたりして、かなり戸惑ってしまいました。


実はそのことが不信で、楽の先生にお電話してみました。
(この掲示板のこと、みのさんのこともおっしゃっていました(^^)
するとやはり、私の行った整体院と楽の先生では考え方が違いましたね〜。
楽の先生はマッサージも行ってくれ、ボトックスも薬も併用可とのことで、脳幹療法士の中でも色んな派閥があるのだと。
楽の先生の考え方の方が私には合っていました。
ただ、楽まで通うとなると、一番安い交通費で行くと往復4時間もかかり、ちょっと厳しいかな。と。通ってみたいけど。まだ私にはチビっこな娘がいるので。

そんなこんなで次のボトックスまで二週間切りました!




/ジストニア完治したみのちゃん (4769)投稿日 : 2018年08月10日 (金) 12時58分MCJeBcM4Wg


そうだったのですね。それは大変でしたね。大変失礼致しました。
派閥が違うけど、施術は一緒である「イネイト整体」って言うのもあります。私も実家に帰った時に行ったことがあります。施術は一緒でした。「薬、ボトックス、マッサージ、針基本的にしなくて良い」と言われるのも一緒です。但し、高級サプリメントの売り込みはありませんでした。ご近所にあるようでしたら試してみてください。ボトックスをしたら、1週間から2週間は施術は受けないでください。坂本先生も脳幹療法はご存知で悪い印象はもたれていないようです。なぜそう思ったかは、ネットで調べてそう思ったのか?それとも、患者の体を見て、そして触って、そう思われたのかは不明です。

□みのちゃんさん/うさぎ (4787)投稿日 : 2018年08月21日 (火) 09時08分dsvYrht5o6


脳幹療法整体院には派閥があるみたいですね。
私はちょっとそこの整体院が怖くなり、もう行ってません。
イネイト調べましたが、うちからは遠いのでいけません。情報いただいたのに、すみません。



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