痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

こちらの関連記事へ返信する場合は上のフォームに書いてください。

ご相談させてくださいm(_ _)m
すー (4749)投稿日:2018年07月12日 (木) 19時41分aiT03bg60c 返信ボタン


アカシジアが出ていた時は副作用を抑える薬を処方され治まりましたが、ジストニア・ジスキネジアについては未治療です。
歩幅も狭く足元が危なくなってきたため、車椅子のレンタルを考え始めました。
そこで、通っているクリニックから針筋電図の検査ができる大きな病院を紹介していただき要介護認定を受けて安価で車椅子を借りることが先か、それより今期待をいだいている針治療を受けてみることを先にするべきか悩んでいます。
皆様はどちらを先にするべきと思われますか?
ご意見をお聞かせいただければ幸いです。

□優先順位/desura- (4750)投稿日 : 2018年07月13日 (金) 08時13分TVq9/fcOKw


 初めまして。
 まず針筋電図を行ってくれる病院できちんと診断を受け、その上で必要な治療を受けながら鍼を受けたいのであれば、並行する事が望ましいと考えます。
 要介護認定が通るか否かは現時点では分からないので、ともかく医療機関で適切な診断を受けてください。
 レンタル車椅子はご本人が必要であれば借りる事も選択肢に入れ、その後リハビリが有効となればこれも並行して行うようにしてください。
 最近、車いすが無いと移動はもとより、立つ事さえままならなった方が、1年あまりのリハビリで歩けるようになりました。現在も毎日リハビリを続けています。
 この方は元気だった頃に行っていた趣味をまたやりたいと言う目標を掲げて取り組んできました。
すーさんも何か目標を持つ事で辛い治療リハビリにも前向きに取り組んで行かれる物と思います。
 お互いに焦らず諦めず闘病して行きましょう。

□ありがとうございます/すー (4752)投稿日 : 2018年07月13日 (金) 17時31分aiT03bg60c


desra-さん

貴重なお話をありがとうございます。
かなり昔になりますが、子どもが生まれて間もない頃は、要介護度3だった事があります(;^_^Aそれは今も患っている原疾患の症状に拠るものでした。

上体の強烈な薬剤副作用が出た時は、とある病院で入院治療を受けましたが改善しないまま退院し、その後副作用被害救済を求めて書類を提出しましたが、入院治療にかかった内の保険診療分数万円が支給されただけでした。保険外の治療法が多かった病院だったので、ほんの気休めにしかならないものでしたが、薬剤副作用被害に拠る苦しみだと認めてもらえたことが何よりの救いになりました。

この度は数種類のSSRIが両足全体に来ましたが、もしかすると上体の時のように何かの薬によって劇的に症状が軽くなることがあるかも知れないとも思いますし、現在の足の症状は針治療に反応するのではないかと期待を持っています。

今回も痛みがキツいですが、同じように闘病している仲間がこんなにいらっしゃる!と思うと心強いです。
ありがとうございます(^人^)

□おはようございます。/角野悠 (4754)投稿日 : 2018年07月14日 (土) 07時57分E2Y7VegqdU


すーさんへ。

desura-さんの後でなんですし、医療行為に不慣れですが。

すーさんの状態が分からないのですが、個人的なイメージでは、いったん車椅子に頼りきりになると、一気に脚部が衰える気がします。

いかがでしょうか?

□返信ありがとうございます(o^^o)/すー (4755)投稿日 : 2018年07月14日 (土) 10時31分aiT03bg60c


角野悠さん

こんにちは。ありがとうございます。
車椅子に頼りきり…なるほど(-ω-;)確かに。気をつけたいと思いますm(_ _)m

けれど歩行が危ない時は、ケガして家族などに迷惑かけるよりは、はじめから車椅子に乗っておけば…と思うこともあります(..;)

車椅子レンタルはもう少しよく考えてからにしたいと思います。
私には盲点でした(*_*)親身になってのご意見ありがとうございます(^人^)





Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板