痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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二回目ボトックス行ってきました
うさぎ (4734)投稿日:2018年06月30日 (土) 18時48分K/6biNfSkg 返信ボタン


東京女子医大の平先生の紹介で、国立神経精神研究センター病院の坂本先生のところで二回目のボトックスを打ってきました。1回目から三週間で痛みが4割程なくなり、首の傾きはそのまま。
二回目のボトックス当日から痛みは更に2割くらい良くなり、10日経つ昨日から首の傾きがリラックス状態で5割程改善してきました。緊張時にはダメですね。
三回目が八月末ですが、先生の見立てだと大分改善しちゃうかも!とのことです。まさかこんなに早く良くなってくるとは驚きです。

坂本先生も痙性斜頸にとてもたけた先生で、平先生の信頼出来るボトックスを的確に打てる数少ない医師だそうです。

いつも皆さまに励まされています。
皆さま、暑い日々ですが、寛解、完治目指して頑張っていきましょう!


□おめでとうございます。/角野悠 (4735)投稿日 : 2018年06月30日 (土) 22時15分E2Y7VegqdU


こんばんは、うさぎさん。

朗報のご報告をありがとうございました。我が事のように喜んでおります。お互い頑張りましょう。



□よかったです/きゃね (4736)投稿日 : 2018年07月07日 (土) 17時06分6wQlYeQn0s


うさぎさん

ボトックスの効果もあって症状が良くなってるとのことで、よかったですねᐠ( ᐢ ᵕ ᐢ )ᐟ

少しずつお互い寛解目指していきましょう!

□斜頚歴1年です/そらお (4745)投稿日 : 2018年07月11日 (水) 08時33分Fi3l90uPTA


私もボトックス2回目でよく効いたのですが
それ以降、薬は効いても症状の改善までは難しいですね。
場所によっては薬の量を少量から段階的に増やしてく
ようなこともあるので
坂本先生は筋電図使いますか?
東京クリニックですが、筋電図使ってます。
何ヶ月おきに注射されてます?
東京クリニックは予約が混んでて3〜4ヶ月ぐらいでしょうか。

最近教えてもらったのですが、
睡眠導入剤のマイスリーがジストニアの症状を一時的に和らげてくれるようです。
あくまで一時的だし、薬が効いてる間はふらふらで動いてられないし、
人によっては寝てしまうでしょう。
アーテンなんか飲んでも変わりませんよ。


□そらおさん/うさぎ (4751)投稿日 : 2018年07月13日 (金) 16時56分K/6biNfSkg


三回目から効かなくなるんですかね!不安です。
ここ数日、寝不足もあってか首が痛いです。
傾き具合は意識する事でだいぶ改善されている気がしますが、逆に変に体に力が入って、肩や腰が痛くなってきました。

坂本先生は筋伝図は使いません。
注射は2ヶ月おきです。私は坂本先生が埼玉の三愛病院に外来にいらしている時に診て頂き、その後国立神経精神研究センター病院に転院してからなぞの予約システムを先生がなさってくれ、ありがたいことに優先的に治療してくれています。

/そらお (4753)投稿日 : 2018年07月14日 (土) 07時40分Fi3l90uPTA


>三回目から効かなくなるんですかね!不安です。
ボトックスって、特定の筋肉の働きを殺すイメージと
思いますが、自分の場合ある筋肉を殺しても
別の筋肉に力が移ったりともぐら叩き状態でして。
それに首は呼吸したり食べ物を飲み込んだり
一歩まちがうと危険な部位なので、
慎重に薬の量を増やしていったりと
非常に時間がかかるようです。

痛みがある場合マイスリーで一時的に
和らぐかもしれませんね。
まだこの情報が広まってるか分かりませんが
先生に相談してみるといいかもしれません。

>ありがたいことに優先的に治療してくれています。
いいですね〜
それだけ症状が重いからと解釈しておきます。





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