痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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傲慢な医者
noname (4730)投稿日:2018年06月16日 (土) 13時39分4YwBGWzWlY 返信ボタン


はじめまして。病歴20年の者です。
本日、神経内科にジストニアの相談に行きました。
(痙攣性発声障害)
本来なら耳鼻科の専門であるのは分かっています。
ジストニアの方面から何かお話が聞けるかと、治療できる病院があれば紹介状を書いて頂けないかと思い受診しましたが…
出づらい声を一生懸命絞り出し、
先生にいくら症状を訴えても、今まで辛い思いをしてきた事など訴えても、「あなたの声は異常ない」「紹介状は書けない」というばかりで聞く耳すら持ってくれませんでした。
挙げ句の果てには「あなたを他の病院に紹介したら僕の医者としてのセンスが問われる」と言われました。
これが医者の言うことでしょうか。
患者の訴えよりも、自身の医者としてのプライドや尊厳が大事なようです。
何か事情があって紹介状が書けないにしても、他に言いようがないものか。
泣きながら帰りました。
県の医療相談に苦情を入れる予定です。



□ nonameへ/慶次 (4731)投稿日 : 2018年06月16日 (土) 16時26分Lh.070EcrU


SD(痙攣性発声障害)ならば治療の選択肢は、
最近保険適応が認可されたBTX注射か形成術2型の、いづれかだと思います。
BTX注射は頸部には打てる神経内科医は多いですが、喉にも打てる医師は非常に少ないです。

お怒りの気持ちは察しますが、そこは押さえて先ずは近くの専門病院を探して地域医療相談室に話をしてみてください。

県の医療相談に苦情を入れたところで結果は見えています。

http://jp.gsk.com/jp/media/press-releases/2018/20180525_botox_sd/




/noname (4732)投稿日 : 2018年06月16日 (土) 18時31分4YwBGWzWlY


お返事ありがとう御座います。
とりあえず、近所の総合病院に予約入れて診察を受ける事にします。
地域の医療相談にも、治療できる施設がないか相談してみます。
県内に無かったら諦めます。子供が小さいので、県外への通院や入院は少し無理があります。
10年ほど前にも総合病院の耳鼻科に通院して、そこの病院では注射も手術も行っていなかったので音声訓練のみしていましたが…成果は全くありませんでした。
長年悩み、苦しんできて、すっかり精神的に弱い人間になっていたところで、今日のような高圧的な態度で診察を受けたので、傷口を深くえぐられて塩を塗りつけられた気分です。
長文失礼致しました。



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