痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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はじめまして
SN (4724)投稿日:2018年06月01日 (金) 16時41分hDK3KxgXzg 返信ボタン


はじめまして、SNと申します。
岐阜県在中です。

私自身ではなく母のことでご相談したいのです。
母は痙性斜頸になり6年ほど経過してます。右に傾きかなり痛みも伴っているようです。
2年前までは三重県の病院(母が言うにはボトックスの名医らしいです)でボトックス注射の治療をしていたのですが、一時的に良くなるもののその反動が辛く、かさむ費用と通院の疲れで今はやめています。内服薬はもらっているようで、我慢できない時は服用しています。
他の病院に行ってはどうかと聞いても、もう病院はこりごり。どこ行っても一緒。と諦めています。
本来は行動力があり元気な母ですが、痙性斜頸になってからは仕事を辞め家で横になることが多いです。本当に辛いと思うのですが、動かないことで筋力も衰え精神的にも良くない状態で悪循環になっています。
そんな母を励ましたり慰めたりもするのですが、痛みや苦しみは本人しか分かりませんので結局はただみていることしかできません。

東海地区または近くに良い病院はないでしょうか?
または病院以外で日頃から行うと良い方法などはないでしょうか?

掲示板を利用するのは初めてで見方や書き方が違っていたらごめんなさい。きっと同じ質問をされている方もみえるかもしれませんが、皆さんの意見をお聞きしたいです。


□SMさんへ/慶次 (4725)投稿日 : 2018年06月01日 (金) 17時49分Lh.070EcrU


三重の病院なら恐らく目崎先生に診てもらっていたかと推察します。

残念ながら東海地方にはジストニアを診れる病院は榊原白鳳病院以外見当たりません。
外科的治療も考えているのなら関西に心当たりはありますが・・・

□慶次さんへ/SN (4726)投稿日 : 2018年06月07日 (木) 02時55分hkEcqXn7fg


お返事ありがとうございます。

外科的治療はリスクも高いみたいで、母は望んでいないそうです。
東海地区では他にないのですね。関東関西でもいいのでオススメのジストニアの病院はありますか?

□おはようございます。/角野悠 (4727)投稿日 : 2018年06月07日 (木) 06時37分E2Y7VegqdU


SNさん。

地理的なものなどを考えると、思い切って東京か、多少近い関西かと思います。これは交通費や移動の負担、医師との相性などによるかと思います。

東京だと、東海道新幹線ほぼ一本で行けると思います。ただし交通費はそれなりにかかります。

関西だとかなり近いです。名古屋まで出て新幹線か、時間は余分にかかるが格別安く上げたいなら、近鉄でしょうか。実は近鉄の株主優待券という乗車券を使うと、近鉄名古屋から大阪の近鉄難波まで乗車券が二千円前後で済みます(急行まで乗れますので、特急券は別に必要)。これは金券ショップやヤフオクで買えます。

以下、子亀さんに書いた内容のコピーです。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html
これはジストニア友の会の医療機関のリンクです。

・近畿大学医学部堺病院は廃院です。中村先生は和泉市立病院に移られたはずです。
・関西医療大学附属診療所は、鍼が得意と聞いています。
・神鋼記念病院(旧・神鋼病院)の松本先生は、豊中市の大阪脳神経外科病院に移られました。
・京都医療センターもよい評判を聞きます。が、新しい患者の受け入れはしていないかもしれません。

私が通っているのは、大阪脳神経外科病院です。
参考まで。

/慶次 (4728)投稿日 : 2018年06月07日 (木) 15時40分Lh.070EcrU


京都医療センターの村瀬医師は4月より奈良医療センターに移動して現在は斜頸の治療は???ですが。

奈良医療センターでは新患さんの受け入れもしています。

□慶次さん。/角野悠 (4729)投稿日 : 2018年06月07日 (木) 16時29分E2Y7VegqdU


こんにちは。
フォローありがとうございます。

□みなさん/SN (4733)投稿日 : 2018年06月20日 (水) 23時19分D2P..bWt7A


皆さん返信ありがとうございます。
通院は大変だと思いますが、母が前向きになれるよう話をしていきたいと思います!



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