痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

こちらの関連記事へ返信する場合は上のフォームに書いてください。

子亀 (4667)投稿日:2018年05月06日 (日) 16時56分WtbKjQS9H. 返信ボタン


はじめまして。27歳女です。
約一年、首と肩と激痛に耐える生活を送っております。
整形と内科の医師にかかったものの、原因不明と言われ続けてきました。
近頃、左半身が勝手に動くことをようやく自覚し、インターネットの情報をみる限り、斜頸やジストニアの症状に近いと感じました。
私は他にも膠原病をかかえており、痛みで夜も寝られず、そのために膠原病が悪化するなど、まるで生活に余裕がありません。
この頃は情緒不安定が激しくなり、精神安定剤を服用していても一日のうちに何度も号泣し、職を失う寸前という有様です。毎日が不安で精神的に限界です。生きる希望を失いかけています。
私は近畿在住なので、できればその近辺で専門医に一度診察していただきたいのですが、信頼できる病院の選び方が分かりません。
公の場での失礼を承知で、情報を提供していただけませんでしょうか。
心身ともに本当に苦しくて、辛くて、藁にもすがる思いで書き込んでおります。どうかお救い下さい。

□はじめまして。/角野悠 (4668)投稿日 : 2018年05月06日 (日) 19時17分E2Y7VegqdU


子亀さん、こんばんは。

まず大きな病院は、突然行っても紹介状がないとダメかもしれません。少なくとも、五千円前後の初診料の加算が必要です。なので、あらかじめ病院の方と相談し、近所の整形外科等で紹介状を貰うことなどをお考え下さい。

これはジストニア友の会の医療機関のリンクです。…と思ったら、リンクが貼れませんでした。
すみませんが、ジストニア友の会→リンク→医療機関情報で飛んでください。

・近畿大学医学部堺病院は廃院です。中村先生は和泉市立病院に移られたはずです。
・関西医療大学附属診療所は、鍼が得意と聞いています。
・神鋼記念病院(旧・神鋼病院)の松本先生は、豊中市の大阪脳神経外科病院に移られました。
・京都医療センターもよい評判を聞きます。が、新しい患者の受け入れはしていないかもしれません。

私が通っているのは、大阪脳神経外科病院です。
参考まで。

□もしかして。/角野悠 (4669)投稿日 : 2018年05月06日 (日) 19時36分E2Y7VegqdU


URL欄ならリンク貼れるみたいです。
右上のリンクからどうぞ。

/子亀 (4671)投稿日 : 2018年05月09日 (水) 08時26分WtbKjQS9H.


情報提供ありがとうございました。
おかげさまで外傷性ジストニアと診断されました。
激痛等に疲労困憊し、精神的にはまだ不安定ですが、治療の目処が立ったことで今後落ち着いてくるものと思います。
こちらのサイト様にたどり着いていなかったらと思うと、ゾッとします……
本当にありがとうございました。皆様のご恩は忘れません。闘病生活、頑張ります。

/子亀 (4672)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 01時50分WtbKjQS9H.


たびたび申し訳ありません。
外傷性ジストニアと診断されてまだ2日ですが、あまりに不安が強いため書き込ませて頂きます。
処方された薬は日中は効き目を感じ、安静にできているのいるのですが、就寝中は薬の効き目があまり感じられません。
体幹のねじれは服用前より多少ましになりましたが、首や肩は相変わらず、すさまじい力で伸縮したり、くるくる回転したりと勝手な動きを繰り返します。
そのため、ジストニアを二次的に引き起こしている外傷といわれた首の患部を、あまり動かさないようにと医師に言われたにも関わらず、私の意思とは関係ない就寝中の動きにより、朝方目が覚める頃にはせっかく日中安静にした首をふたたび痛めているという始末です。
これではいつ傷が癒えて治るのか、それとも薬を飲み続けているうちに落ち着いてくるものなのでしょうか……

不安感や恐怖心がまさり、囚われすぎては行けないと思いつつ、ネットで調べているうちに夜間発作性ジストニアという情報を見つけました。外傷性ジストニアと診断してくださった主治医に、どのように相談したらいいでしょうか。
私は素人ですから、本来でしたら知ったかぶりを振りかざすような真似はしたくありません。医師の診断を信じて素直に従うべきと頭では理解しています。
しかし、自分の身に起きていることが恐ろしくて仕方がないのです。
この一年、数々診てもらってきた整形等の先生方からは原因不明の診断に加え、緊急的な耐え難い苦痛時であっても、親身に取り合っていただけず突き放された経験も幾度とあり、
今回せっかく診てくださった主治医にも、しつこい、神経質だと思われて、愛想をつかさるかもしれないと想像すると、相談したくても見放されてしまうという恐怖心で涙が止まりません……
かと言って、このまま寝不足や痛みを耐え続ける余力もありません。
体が震えてくる怯えを押さえつけながら、精一杯の理性をひねり出して文章を綴っております。
私一人では順序立てた思考ができなくなっております。どなたか、アドバイスして頂けないでしょうか。
非常に動揺しており、身勝手な見苦しい乱文で申し訳ありません。

□おはようございます。/角野悠 (4673)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 06時55分E2Y7VegqdU


子亀さん。

薬は何が出ていますか? その薬だけですか? 医師はどなたですか?
とにかく医師を頼るしかないのですが、セカンドオピニオンというのもあります。

ちょっとすぐ出かけないといけないので、このへんで失礼します。

/慶次 (4674)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 06時57分Lh.070EcrU


>就寝中は薬の効き目があまり感じられません・・・と書いてありますが

ジストニアは就寝中には症状が出ないのが特徴の疾患です。
私も単なる寝姿の悪さから首や腰を痛めます。

診断が付いて2日しか経っていないのでメモや画像を残して次の診察日に主治医と相談してみてください。

□角野さんへ/ネクスト (4675)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 07時35分puL7y3oeBo


たしかに我々は患者なので医師に頼るしかないのは間違いありませんが
医師の名前まで聞くのはなぜですか?医師の名前まで聞くのは必要ないと思うのですが医師の名前を聞いて角野さんが何とか出来るのですか?
子亀さんはそこまでは求めてはいないと思います。

□管理人からお願いです/desura- (4676)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 08時54分Bej.vHtFUM


管理人の立場では例え病院名であっても、個人の医師名は尚更ですが、固有名詞はこのような公の場には例え投稿者から求められても書くことは致しません。
書くことに対して広告宣伝として、病院や医師から報酬をもらっているのでは無いかとか憶測されますし、うちの病院も紹介してくれ等々収集がつかなくなるからです。
何より、公の場に書くことに対して責任が持てない事も一つの理由です。
しかし、直接尋ねて来られる方には、私自身が直接お会いした事のある信頼できる相応の先生をいくつかの選択肢を設けてご紹介しています。どこの病院、先生を選ぶかは患者さんご自身の自己責任に於いて判断にお任せしています。

管理人の立場では書くことはできませんが、みなさんが情報として紹介することに対しては問題は無いと考えます。
正規病院であれば、全くジストニアとは関係無いと思われる医師名は今までの書き込みからしても無かったとおもいます。
掲示板の役目はみなさんが情報交換の場として、交流の場として使って頂く事です。
時には真偽の程が疑われる情報も散見されますが、その件に関しても直接管理人にご連絡を頂ければ分かる範囲でお答えしています。

ぜひ大いに掲示板を利用して頂き、一日も早く、掲示板や大樹の会など患者会が不要になることを願ってやみません。


□ネクストさん/慶次 (4677)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 12時56分Lh.070EcrU


角野さんが、おっしゃる通り病院名や医師名も重要かと思います。

「差し支えなければ」の一言があれば問題なかったと思いますが、
出掛けで忙しい中の書き込みだったと察しています(^^;

□慶次さん/ネクスト (4678)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 13時43分puL7y3oeBo


慶次さんのおっしゃる通りですね。
日本語はホント難しいですね。言葉一つで印象が変わりますもんね。
お騒がせして申し訳ありませんでした。

□角野さんへ/ネクスト (4679)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 13時54分puL7y3oeBo


不快な思いをさせましたら本当に申し訳ありませんでした。

/子亀 (4680)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時05分WtbKjQS9H.


お騒がせして、大変申し訳ありません。
まず私が最初に体のねじれに気づいたのは、就寝中でした。夜中や朝に目覚めると、左半身が強く緊張しており、足、腹、肩、首がねじれていたのです。その力がすさまじく、それぞれ筋肉が反対方向に引き合う動き方をしていたせいで、きりきりと肩や鎖骨付近で激痛が起きていたと感じました。
左首の痛み(位置的には、首の骨に密着するように縦に沿っています)は首の腫れらしく、ジストニアの医師の診断によると外傷的なものだそうです。しかし、一年間も外傷性の痛みが続くものだろうかと少し疑問にも感じてしまいますが……
左首の痛みは直立していると和らぎますが、横になる(仰向け、横向き、うつ伏せなど全て)とまたたくまに悪化します。
左肩の筋肉が外側に張り出す(あるいは内巻き?)ように動くのか、左首の側部の筋肉を引っ張られ、後頭部と首の付け根の筋肉も引っ張られるため、それを引き戻そうと後頭部での筋肉の引っ張りかえす力が働く、というイメージです。

□ネクストさんへ。/角野悠 (4681)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時27分E2Y7VegqdU


さっき帰宅いたしました。
あとで皆さまにコメント書きますが、先に一つ。

ネクストさんは私に謝るより、子亀さんに一言あった方がいいのではありませんか?

/子亀 (4682)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時39分WtbKjQS9H.


個人名は控えますが、提供していただいた情報や過去のトピックを拝見して、近畿圏で信頼できそうな専門の医師に診察していただきました。
私としては、夜という時間帯や就寝中に体のねじれが悪化すること・横になると悪化すると伝えたつもりでしたが、それについて医師の説明はなく首の腫れと背中の緊張の触診のみで外傷性ジストニアと診断されました。
眠っている間にジストニアが起きないのが定説であれば、私の訴えが足りず聞き流されてしまったのでしょうか…… 
リボトリールを服用しはじめましたが、昨夜は薬を飲んだにもかかわらず、絶えず首がぐるぐる円を描いたり、8の字状にくねくね動いたり、がく、がくとリズムを刻んで動き続けることが3時間ほど続きました。首の筋肉もたたでさえ腫れている首の患部も痛み、疲れきっております。
この体験が大変恐ろしかったので、恥ずかしながら本日病院に問い合わせたところ、治療には時間がかかるために症状については経過観察をするよう看護師づてに主治医から言い渡されました。次の予約日は月末なので、頑張らなければいけないのですが、精神的にはかなり不安です。
何度も申しておりますように、痛みや体の動きを感じずに、落ち着いて眠れる日がなく、一日中精神的な不安とストレス、首の痛みと筋肉や関節の痛みにさいなわれ、情緒不安定で……連日のようにこちらの掲示板に書き込んでしまい、お見苦しい乱文を量産して申し訳ありません。
本当にごめんなさい。しかし、近くに相談できる相手も理解者もおらず、皆様だけが頼りなのです。どうかご容赦ください……


□角野さん、子亀さんへ/ネクスト (4683)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 18時43分puL7y3oeBo


角野さんのおっしゃる通りですね。かなり難しい症状のようなので、いい加減な書き込みはしない方がいいと思いまして。重ね重ね申し訳ありません。
子亀さんへ 大変お辛いとは思いますがいい先生に巡り会い症状が回復することを願うばかりです。

□こんばんは。/角野悠 (4684)投稿日 : 2018年05月10日 (木) 20時40分E2Y7VegqdU


子亀さん。
子亀さんの想像を絶するキツい症状に言葉もありません。想像ですが外傷性ジストニアの場合、外傷が原因でそれによるジストニアの症状がずっと続いているという事でしょうか。

痙性斜頚の私の場合を書きますと、横になったりぐっすり眠ると筋肉が弛緩して翌朝は楽になります。あとジストニアと診断された時、何万円もの検査を行い、他に原因が見当たらないという形で薬剤性のジストニアという診断でした。周囲の方のお話を聞きますと、遺伝子を調べて遺伝性と判明したとか、結局分からず原因不明のジストニアという診断だったりという事です。とにかくジストニアの診断は様々な原因があることもあり、難しいのだと思います。あとリボトリールはジストニアではよく処方されると聞いております。

スカーさん。
フォローありがとうございます。

ネクストさん。
医師名を挙げて情報提供した立場として、何かあったのかと責任を感じているのが悪いのでしょうか。確かに言葉は足りなかったのでしょうが。顔見知りの医師なら、何か思い当たることを伝えられるかもしれませんし。

管理人のdesura-さん。
お手を煩わせてすみません。

慶次さん。
おっしゃる通り一言添えるべきでしたね。「お嫌なら結構です。」と加えるべきか迷いましたが、正直言って問題があるなら書かれないだろうと思ってしまったのも事実です。

ここをひっそりと見ておられる方々、お騒がせしました。

/子亀 (4688)投稿日 : 2018年05月16日 (水) 15時30分WtbKjQS9H.


お返事遅くなり、申し訳ありません。
心身ともに疲れ切り、書き込む元気がありませんでした……ご心配おかけして、すみません。
まだ波はあるものの、薬でねじれの症状がかなり少なくなり、その影響なのか首のほうも痛む止めが効くようになり、夜が眠れるようになってきました。
まだ首の安静が必要で、精神的に落ちついてきたものの、まだ何かの加減で軽いパニックに陥りますが、小康状態が続いております。
お一人ずつお返事いたすべきところですが、まだ体力が回復しておりませんので割愛させてください。申し訳ありません。皆様、ありがとうございます。



Number
Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板