痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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書痙による肩・身体の歪み
とらひこ (4655)投稿日:2018年04月20日 (金) 23時52分N4lde/Un7s 返信ボタン


年齢:33
性別:男性

【経過】

お世話になります。

当方、10年以上前より書痙(書字時の振戦→硬直)があり、長いあいだ、違和感を感じながら字を書いていました。3年前より、なんとかこの症状を克服しようとリハビリを重ねたのですが、自分の意に反し、しだいに腕の硬直感、肩の脱力感、手のしびれ、身体の歪み等に悩まされるようになりました。

その後、整形外科でレントゲン検査、可動域検査をしていただいたのですが、とくに異常はなく、経過観察となりました。書痙にも改善がみられなかったため、それ以前に従事していた宅急便の仕事を再開したのですが、肉体労働がたたって状態が悪化し、半年余りで退職しました。

その後、書痙については、東京女子医大の平先生に「手術以外に治す方法はない」との診察をいただき、諦めて利き手変更をしています。しかし、それまでに誤った対応をしてしまったために肩・身体を歪めてしまい、日常動作に難儀する状況がつづいています。整形外科の先生からは「筋バランスの問題」と指摘され、1年以上プールに通うなどし、やや改善はしているのですが、日常動作の不自由さは変わらず、部屋にこもる生活がつづいています。

最近、川崎市立多摩病院の堀内先生にアーテンを処方していただき1週間飲んでみました。しかし変化は感じられず、副作用のことを考えると服用をつづけるべきか悩んでいます。書痙をこじらせて身体をおかしくしてしまったことは間違いないのですが、この症状そのものがジストニア性のものなのか「筋バランスの変調」によるものなのか分からず、混沌としています。

【症状】

右肩の筋肉がゆるみ、腕を支えられないような状態。鏡で見ると、右肩が前に落ち、胸鎖乳頭筋が緊張し、鎖骨が下がり、肩峰が前を向き、肩の支えがなくなってしまったようにみえる。鎖骨下の筋肉のこわばりが強く、ものを取ろうと手を伸ばすと大胸筋〜三角筋前部にかけて緊張が高まり、肩甲骨〜腕が体幹からぬけそうになる。同時に、右半身が、肩が落ちる方向に捻じれたようになり、身体が歪んでしまう。

書痙を抑えるために、腕を固め肩を前に出すような異常姿勢で書字をつづけたことで、結果的に肩を牽引し身体を歪めることになってしまったのだと思う。

肩の位置を矯正するように、肩を強引に後下方へ引き下げると、身体の歪みが解消される感じがあるが、大胸筋のこわばりが強くそれを保持することができない。肩甲骨を寄せると内側がゴリゴリする感じがあり、油断するとすぐに肩が前に落ち身体が歪んでしまう。

猫背や巻き肩等、胸郭出口症候群といった姿勢に由来する症状に似ているため、プールに通ったり、矯正ベルトを試みたりしているが、1年余してもなかなか解消されず、滅入っている。

以上

このページで筋電図検査のことを知り、受診を考えています。その点ふくめ、検査&治療法にアドバイスいただきたく書き込みしました。よろしくお願いします。

□初めまして/desura- (4656)投稿日 : 2018年04月22日 (日) 09時25分TVq9/fcOKw


筋肉の名称や症状も専門的な事を書かれており良く勉強されていますね。
でも、どんな病気なのか程度に留め、今は勉強しない事をお勧めします。

ジストニアは往々にして生真面目な方に多く見られる傾向にあります。
勉強すればするほどこんな状態になってしまうのかと悪い方向へと考えが行ってしまいがちですし、何より先生に対し知り得た事を、ああじゃないか、こうじゃないかと言ってしまいがちで、ドクターに良い印象を与えません。
極端な話、ご自身で治したらいかがですかと思われてしまい、実際に診療拒否状態になった方もいらっしゃいます。
患者は医学に関しては素人ですので、まずは先生の質問に答え言う事に従いましょう。

もちろん、事ある毎に私は口を酸っぱくして言っていますが、気のせいなどと診断し、適切な治療も適切な科『神経内科』に紹介するなどせず、飲まなくとも良い向精神薬の類を処方するのは論外です。
ここで言う先生の言う事を聞きなさいと言う事は適切な神経内科の専門医の診察についてですので誤解なきようにお願いします。
勉強はある程度回復し、病気の事を真正面から向き合えるようになってから始めても遅くはありません。
そうする事により、より病気の事を理解でき、今後自分と同じ症状に苦しむ方と会う事が有った時に、より寄り添って相談に乗ったりできるようになります。
繰り返しますが、今は、病気の事をあれこれ勉強する事より、まずは自身が良くなる事を思い浮かべて闘病して行きましょう。
ホームページにも書いてありますが不良患者になりましょう。

余談が長くなってしまいましたが、まだボトックスは受けていないのでしょうか?
アーテンは効果がありましたか?効果を感じず、口渇、倦怠感、特に怖いのは眼圧上昇などの副作用が出るようなら止めた方が無難です。
アーテンを処方している間は処方医は定期的に眼科で眼圧検査を受けさせるようにと医薬品医療機器総合機構の添付文書にも明記されています。

お勧めしたい先生は書痙にも精通しておりますが、足や体幹には行っていますが、書痙に対して針筋電図を行っているのは見た事がありませんが、一度お訪ねしても良いかと思います。
かなり症状が進んでいるご様子ですので一日も早く受診してみてください。

□整体院楽に行ってみては?/ジストニア完治したみのちゃん (4657)投稿日 : 2018年04月23日 (月) 19時51分MCJeBcM4Wg


川崎の病院に行けるのであれば、整体院楽に行ってみては?先生はプロではありませんが、病院の先生を除外すれば、彼女ほどジストニアを見ている人はいないと思います。ボトックスも良いのですが、これも体質的に合う人、合わない人が居るようでこれも結構お金がかかります。私も言われたのですが、みのさんは正直にお金が掛かるっていうけど、ボトックスもお金が掛かるんだよ。って言われましたので追記します。重いようですが、1年間、週1回通えばずいぶん良くなると思いますよ。筋肉の問題ではなくて、頚椎の歪み、背骨の歪み、骨盤の歪みの問題だと思います。それが緊張を引き起こし、書痙を引き起こしているのではないでしょうか?って考えて、私は治療し、完治しました


□民間療法について捕捉/desura- (4664)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 18時01分TVq9/fcOKw


いつも参考になる書き込みありがとうございます。

管理人から少々捕捉させていただきます。
脳幹療法も含め、〇〇療法、△△療法と呼ばれる療法が数多く存在します。これらは国家資格『医師免許等』不要の民間療法と呼ばれる物で医科学的根拠の無い物です。
ホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19にも書いてありますので参考にしてください。

投稿者は劇的に改善をされたようですが、ボトックスも体質的に合わない事もあると書かれていますが、民間療法も同様で全ての方に合うとは限りません。

民間療法が全ていけないとは言いません。あくまできちんとした医療を受けながら並行して行う事で効果を得られる医療の補完的な性質のものであると言う事を良く理解する必要があります。
中には行ってはいけない事もあり、重篤な状態になった事例が厚労省に報告されています。
行うに当たっては主治医に相談し、更には自己責任で行わなければなりません。

投稿者の意見を否定している訳ではありませんので、誤解なさらないようにお願いし、有益な情報があれば書き込んでいただければ幸いです。

□desura- 様/とらひこ (4665)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 20時59分GMKZYao2k6


返信ありがとうございます。

勉強じたいは苦にならないですし、なるべく周囲の意見に耳を傾けるようにしていますが、それをもとにリハビリしても、なかなか改善がみられないのが辛いところです。そうすると、ああだこうだと突き詰めてしまいます(ジストニア体質…)。「下手な考え休むに似たり」といいますが、生産性がない考え(=悩み)ならば、ボーッとしてたほうがよっぽどマシですよね。

振り返ると、書痙という症状を精神的なものと勘違いしてしまったことが、道を踏み外す引き金になってしまったと思います。発症の時期にメンタルが絡んでいたことや、字を書こうとすると異常に緊張し、動悸や息切れなど心身に変調をきたすことが、「メンタルの問題」と思い込ませていました。

ただ、ジストニアを専門にしている神経内科医にも、何も検査をせずに「あなたの症状は心因性のものだから心療内科に行きなさい」と言われたことがあります。検査方法がなく、経験豊富な医師の見立てに頼っている状況では、確定診断がいつまでも得られず、患者は追い込まれていくように思います(たとえ症状は軽微でも、実生活に影響大な病気ゆえ)

東京クリニック、診察日がえらい先になってしまいましたが、針筋電図に興味が沸いたので一度受けてみようと思います。字を書かなければ不随意運動は起きないのですが、筋肉の硬直や異常感が強いので、そのあたりのことも伺おうと思います。

どうもありがとうございました。



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