痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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ほぼ完治しました
ポテト (4653)投稿日:2018年04月07日 (土) 21時32分KmXOFaQFQk 返信ボタン


僕はジストニアという病気によりつらい日々を送ってまいりました。なんとか普通の生活に戻りたかったので、病院や鍼治療に通いましたが、重症と言われ症状の改善はみられませんでした(ボトックスや手術はやっていません)。一度はボトックスや手術も考えましたが、ネガティブな意見が目についたので、その前に試せる事は試そうと思い、あるリハビリ法?を試してみました。それは‘’麦とろんの出汁を入れて‘’というブログを参考に、鏡の前で正しい顔の位置をセットし、本来の位置を脳に認識させるという方法です。これを自分のやりやすいやり方で実践した結果、しばらくは変化がなく、あきらめかけていましたが、根気よく続けた結果ほとんど症状が出なくなりました(すごく興奮した時に一時的に痙攣する程度)。数々の患者をみてきた方がトップクラスに重い症状と言われた僕が改善した方法なので、ジストニアで苦しんでいる方々の力になれるのではと思い投稿させていただきました。

/慶次 (4654)投稿日 : 2018年04月08日 (日) 13時33分Lh.070EcrU


おめでとうございます!
それはBBF療法と言って正規の治療法で医師が真っ先に薦めます。

朝昼晩5〜10分程度行い脳に誤作動していることを叩き込みます。

痙性斜頸の場合、一度寛解しても再発の恐れがありますのでストレスを溜めずにお過ごし下さい。

□質問させてください/とんくん (4660)投稿日 : 2018年04月25日 (水) 23時57分bMW9/wKtlw


初めまして。いつも皆さまの書き込みを読ませていただいています。

ポテトさん、ほぼ完治おめでとうございます!
ポテトさんの投稿を見て、私もブログを参考にトレーニング?を始めました。でも、なかなか鏡を見て前を向いた状態で止めることができません。何かコツみたいなものはあるのでしょうか?思い切り力を入れてもすぐ右を向いてしまいます…

私の症状としては、ブログの麦とろんさんと似ている感じで、痛みは筋肉痛程度でそこまでひどくなく、左を向くことはできますが、すぐ右を向いてしまう(70〜80度くらい?)状態です。症状に気がついたのは約1年前です。ボトックスは一度打ち2ヶ月ほど経ちますが、ほぼ改善の効果はありませんでした。

ポテトさんは、ブログにもあるように歩行訓練などもされたのでしょうか?良いトレーニング方法があれば、教えていただけると嬉しいです。



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