痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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痙性斜頸の治療について
k (4626)投稿日:2018年02月25日 (日) 16時14分/Bq1/PWCRM 返信ボタン


はじめまして。神奈川県在中の者です。
面と向かって話をしたり会計で店員と対面したりするだけでも首が右に捻じれてしまい、それに耐え切れず5年前にジストニアに理解のある神経内科を受診したところ、痙性斜頸と診断されました。
最初の半年はアーテンを処方されましたが、効き目がなく副作用ばかり出ました。
それを伝えたところ、「あとはボトックス注射しかない」と言われました。
注射は対処療法で一回打っても治るわけではなく、効果がなくなれば何度も打つことになるなどということで抵抗がありました。
しかし、薬が効かないならもう注射しかないとのことで、他の方法も考えてもらえず病院に行けなくなりました。

上記の薬と同時に処方された抗不安薬(ベンソジアゼピン系)は、気分の落ち込みや、人と接するときの緊張を緩和してくれて、首の捻じれのこともあまり気にならなくしてくれる作用もあったので、4年前から精神科に通っています。
ですが、根本的な治療になっていないので徐々に症状が悪化してきていて抗不安薬もあまり効かなくなってきました。

デスクワークで肩こりや身体のこわばりがあるのでマッサージにも行っていますが、右の首の骨が変形していて、左の肩が上がっていると言われました。

できたら注射を打たなくても治療することができる方法を探しているのですが、何かございますでしょうか。
どうか皆さんのお知恵をお貸しいただけたらと思い書き込みをしました。よろしくお願い致します。

□脳幹療法ですね/完治したみのちゃん (4627)投稿日 : 2018年02月25日 (日) 23時22分kz.i98ZoSM


病院以外で治す方法は、脳幹療法「整体院 楽」と針治療しかないです。現在整体院楽には20名ほど通っています。週一回で半年で効果が出てくると思いますが、お金と根気が続くかですね

□はじめまして。/角野悠 (4628)投稿日 : 2018年02月25日 (日) 23時43分E2Y7VegqdU


はじめまして、kさん。

正直言いまして、私はボトックス注射をお勧めします。それも痙性斜頸に実績のある医師のもとでです。それ以外では、鍼治療されている方が多いようです。両者の併用もいいかもしれません。

現在のところ無治療状態なのはご理解いただいてますよね? 私はボトックス注射の直前に激痛に見舞われるようになりました。いつ全身性になるかもしれません。なぜその四年あまりを治療に費やさなかったのでしょう。あまりにも勿体無い時間だと思います。

よろしくご一考ください。

□鍼治療についてお聞きしてもいいでしょうか/k (4629)投稿日 : 2018年02月26日 (月) 23時02分/Bq1/PWCRM


はじめまして、完治したみのちゃんさん。
返信ありがとうございます。早速紹介していただいた整体院を調べました。
興味を持ちましたが、お話のとおり料金と持続して通えるかどうかがネックと思いました。
もう一つ勧めていただいた鍼治療のほうではどういったところがいいでしょうか。
神奈川か東京でこれといった場所がありましたら教えていただけますでしょうか。
お手数おかけしますがよろしくお願い致します。

□自分の病気から目を背けていました/k (4630)投稿日 : 2018年02月26日 (月) 23時55分/Bq1/PWCRM


はじめまして、角野悠さん。
返信ありがとうございます。

無治療の状態であることをご指摘していただくまで、そのことについて直視しないようにしていたんだと気がつきました。

病気に対してある程度効果があると感じて抗不安薬を飲み続けていました。
でも、病気と向き合いたくなくて薬に逃げていた面もあると思います。
今は薬なしでは人と話もできないようになってしまいました。

5年前に受信した神経内科では名医と呼ばれる医師に診てもらいましたが、あんまりな扱いをされて失望し、他の病院の神経内科に行ってもまた同じ扱いをされるだけだと勝手に避けていました。

送っていただいたメッセージを読んで、もしあの時挫けず地道に自分に合う医師を見つけようとしていたら、今と状態が異なっていたのではないかと悔いています。
他の方の書き込みも読んで、自分自身がとても情けないと思いました。

無治療であることや、またさらに症状が悪化する危険性があることを懸念してお返事をしていただき改めてお礼致します。

病気のことをちゃんと受け止めて、ボトックス注射も念頭において神経内科をまた受診しようと思います。

申し訳ありませんが、神奈川と東京で実績のある病院をご存知でしたら教えてもらえますでしょうか。
どうぞよろしくお願い致します。

□ホッとしました。/角野悠 (4631)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 01時45分E2Y7VegqdU


kさん。キツい言い方して申し訳ありません。
ですが、伝わったようで嬉しく思います。とにかく治療法を医師に聞かず患者に聞くというのが、なんとも不思議に思えたモノで…

現在のところ、痙性斜頸の治療法は人にもより、医師のほうも手探りというのが実情です。その中でボトックス注射を最初から排除するというのは、現在もっとも実績のある治療法を排除するということです。たしかエビデンスのある唯一の治療法だったような? あまりにももったいないことです。

よろしければ、ここのサイトは隅々まで読まれたらよいと思います。よくまとまっております。特に治療法です。

残念ながら、当方は関西在住ですんで医師は詳しくありません。
ジストニア友の会の医療機関のリンク貼っときますね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

ここ大樹の会では、東京クリニックを推す方が多いようです。

それでは、よき知らせをお待ち申し上げております。

□針による治療での改善は難しいです/完治したみのちゃん (4632)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 12時59分MCJeBcM4Wg


鍼治療の先生は、脳幹療法とセットとの考え方の先生です。なぜなら、針ではジスとニアは治らない為です。また改善を期待するのも大変難しいです。脳幹療法すると、首が緩むので針が指しやすくなり、効果も持続します。ジストニアになって、何年か経過しているようですので脳幹療法だけも改善しますが、効果に実感持てるようになるまではかなりの時間が掛かると思います。ジストニア暦が長い方でも脳幹療法で8ヵ月位で良くなっている方もいるので、一度行かれても良いと思いますよ。現在何かされているのであれば、止めても良いと思います。(なかなか難しいでしょうが)

□病院のリンクありがとうございます!/k (4633)投稿日 : 2018年02月27日 (火) 23時49分/Bq1/PWCRM


いえ、とんでもないです。
ご心配して下さったうえで意見をしていただき、現状に気づくことができました。
病気としっかり向き合おうと思えました。
本当に感謝しております。

リンクも貼り付けていただきありがとうございます。
参考にさせてもらいます!

ボトックス注射に対して偏った考えを持っていたので、このサイトや掲示板の書き込みを読んで正確な情報を得ようと思います。

また何かありましたらこちらに書き込み致します。
その時はよろしくお願い致します。
親身になっていただきありがとうございます。

□詳しいご説明ありがとうございます。/k (4634)投稿日 : 2018年02月28日 (水) 21時13分/Bq1/PWCRM


完治したみのちゃんさん、鍼単独での治療では改善は難しいのですね。

金額的な面や、定期的に通うことができるか、よく考えてみます。

詳しく説明していただき助かりました、ありがとうございます。
アドバイス参考にさせてもらいます。


□はじめまして/SN (4723)投稿日 : 2018年05月31日 (木) 09時22分D2P..bWt7A


はじめまして、SNと申します。
岐阜県在中です。

私自身ではなく母のことでご相談したいのです。
母は痙性斜頸になり6年ほど経過してます。右に傾きかなり痛みも伴っているようです。
2年前までは三重県の病院(母が言うにはボトックスの名医らしいです)でボトックス注射の治療をしていたのですが、一時的に良くなるもののその反動が辛く、かさむ費用と通院の疲れで今はやめています。内服薬はもらっているようで、我慢できない時は服用しています。
本来は行動力があり元気な母ですが、痙性斜頸になってからは仕事を辞め家で横になることが多いです。本当に辛いと思うのですが、動かないことで筋力も衰え精神的にも良くない状態で悪循環になっています。
そんな母を励ましたり慰めたりもするのですが、痛みや苦しみは本人しか分かりませんので結局はただみていることしかできません。
東海地区または近くに良い病院はないでしょうか?
または病院以外で日頃から行うと良い方法などはないでしょうか?

掲示板を利用するのは初めてで見方や書き方が違っていたらごめんなさい。きっと同じ質問をされている方もみえるかもしれませんが、皆さんの意見をお聞きしたいです。

□ボツリヌス治療・脳幹療法・医学書他/TK (4790)投稿日 : 2018年08月26日 (日) 11時07分EKMAe41nRc


私も痙性斜頸の患者です。どうぞよろしくお願いいたします。

1.医学書の勧め
下記が今年発売されたジストニア関連では権威があり、かつ最新情報の記載されている本です。
医学的に痙性斜頸の第一選択はボツリヌス治療と記載されています。

ジストニア診療ガイドライン2018
監修:日本神経学会
出版社:南江堂
価格:4,300円+税

2.私の主治医の勧め
整体・カイロプラクティック・マッサージは勧めていません(整体・カイロプラクティックは無資格者でも開業できます)。
鍼は補助的に役に立つことがあるとおっしゃっています。
自分でストレッチをするように言われています。

3.ボツリヌス治療
ボツリヌス治療は妊娠中・妊娠の可能性のある方を除き、何の問題もありません。
最近は2ヶ月に1回打てるようになりました(医師により間隔は異なります)。
ジストニアに詳しい名医を選んだ方が良いです(上記本の作成委員会の委員が日本では名医とされています)。
ボツリヌス治療の症状改善率は70%と言われています。
ボツリヌス治療の寛解率ですが、25%と記載されている医学書があります(ボツリヌス治療をしない場合の寛解率は15%)。
ただし、人によって効き方は大きく異なります。
悪化する人も、急激に良くなる人も、効果がない人も、3か月後に効果が切れて症状が戻る人もいます。
多くの人はボツリヌス治療3〜4回以内で、改善します。
十章でも軽症でも、医学的には、ボツリヌス治療が第一選択です。
痙性斜頸の確定診断後すぐボツリヌス治療をするのが効果的です。
発症から時間が経過すると、ボツリヌス治療の改善率が下がる可能性が高いです。

4.アーテン錠
副作用が強く、私の場合、痙性斜頸に全く効果がありませんでした。

5.脳幹療法(整体)
数か月週1回通いましたが、効果が全くなかったため、通院を終了しました。

6.鍼
数か所通いましたが、
@ジストニアに詳しい鍼灸院
A自分と相性が合う(治療効果が出る)
鍼灸院が良いと思います。
ただし、鍼はあくまで補助的な効果にとどまると思います。

☆上記情報が、お役に立てば幸いです。

□はじめまして。/角野悠 (4791)投稿日 : 2018年08月26日 (日) 12時25分E2Y7VegqdU


こんにちは、TKさん。

貴重な体験談と書籍の情報をありがとうございます。
私の場合、ボトックス治療まで時間がかかったので、その間に悪化したのが悔やまれます。

またお話しできることを楽しみにしております。

□私も、、、/うさぎ (4792)投稿日 : 2018年08月27日 (月) 15時58分K/6biNfSkg


私もボトックス治療がまず第一線だと痛感しています。
ただ、私は首に付随した筋肉も凝るためにマッサージ(柔道整復師による)も併用した方がいいと思っています。
↑私の主治医にも言われました。

本日三回目のボトックス注射をしてきました。
初めて筋電図を使っていただきましたが、激痛でした(T_T)
ただ今回肩にも打ってもらったので、肩凝りが解消するといいです。

私は傾きに関しては二回目で8割型改善しました。
今は痛みとツッパリが殆どです。
見た目普通の人と変わらないまでになってきました!

三回目でどこまで改善するか期待したいです。


やはりボトックスは権威のある先生に打ってもらうに限りますね。
先生も治します!と自信満々に仰ってくれるので頼もしいです。

□Tsuiの評価尺度:痙性斜頸のスコアリング手法他/TK (4798)投稿日 : 2018年08月31日 (金) 23時55分EKMAe41nRc


角野さん
今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

うさぎさん
一緒にがんばりましょう!


Tsuiの評価尺度:痙性斜頸のスコアリング(客観的に継続的に分析した方が良いと思います)

https://gskpro.com/ja-jp/disease-info/cd/diagnosis/


☆資格について正確に記載させていただきます
国家資格あり:鍼灸院(はり師・きゅう師)、整骨院・接骨院(柔道整復師)、あん摩マツサージ指圧師

国家資格なし(民間資格ありの場合はあります):整体、カイロプラクティック

したがって、整体とカイロプラクティックは、勉強不足の方もいる(国家資格がないためどの程度専門知識があるかはご本人次第)ため、リスクがあると思います。

☆整骨院(柔道整復師)
何か所か行きました。
@ジストニアに理解のある柔道整復師
A自分と相性が合う(治療効果が出る)
整骨院が良いと思います。
整骨院は保険診療の場合は安くすみます。
私の場合は、自分に合う柔道整復師は見つけられませんでした。


□TK様/角野悠 (4809)投稿日 : 2018年10月30日 (火) 02時34分E2Y7VegqdU


こんばんは、TK様。

遅ればせながら「ジストニア診療ガイドライン2018」を図書館で借りて読みました。これは、お医者様向けの医学書ですね。全て理解できたとは思いませんが… 

大変役に立つ本のご紹介を、どうもありがとうございました。



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