痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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はじめまして
left (4600)投稿日:2018年01月01日 (月) 22時21分eHXKKJkmXA 返信ボタン


はじめまして。
あけましておめでとうございます。
約3週間前に痙性斜頸の診断を大病院の神経内科で受けました。
現在、抗コリン薬(アーテン2mg)朝晩食事後に服用。
症状は4か月前くらいから徐々に進んでいます。

症状
勝手に首が左に回旋します(70〜90度)。
横になっても症状はおさまりません。
最近は回旋だけでなく、上下と傾きも、日時によって出るようになりました。
首や右肩が不随意にピクンと動くこともあります。
朝は比較的なおりますが、夕方以降ひどくなります。
まだ仕事をしています(勤務時間は最大限減らしました)が、仕事の継続が困難になりつつあります。
夜は首・肩が強く引っ張られ、苦しいです。
頭痛も少しあります。
薬では限界があるため、ボツリヌス注射をお願いしようと考えています。
仕事はもちろん、仕事以外でも外に出ると悪化します。

自分で考えた原因:
@あまり休みを取らず、働いたこと。たまの休みもフィットネスクラブやプールで運動していました。
A首・肩のこりが20年くらい続いていること(ストレートネック)。鍼・整骨院・整体・ストレッチなどをしていました。
Bパソコンやスマホをする時間が長く、良くない姿勢を20年以上継続していること
C仕事に関し、精神的なストレスを感じていたこと
D左右の視力が全く違い、強度の近視・正乱視・不正乱視・老眼であり、常に片眼で見ているため、立体視ができず、視床下部・視床に負担がかかっている。右目で見ていることが多い。

痙性斜頸がわかってからしたこと:
@ジストニアの専門医に通院
A近所の病院の脳神経外科でCT・MRI検査(異常なし)
Bカフェインをやめました(コーヒー・紅茶・日本茶等)
Cアルコールは相当減らしましたが、主治医曰くお酒は問題ないと言われたため、ある程度は飲んでいます。
D運動はやめました。ウオーキングでさえなるべくしないようにしています。
E3食、概ね定時にとるようにしています。
F肩に湿布を貼っています(首はかぶれるのでたまにしています)。

日に日に順次悪くなっています。
できれば仕事をやめたくないので、アドバイスがございましたら教えてください。

□明けましておめでとうございます。/角野悠 (4601)投稿日 : 2018年01月02日 (火) 02時33分E2Y7VegqdU


こんばんは、leftさん。

自分の場合とかなり違いまして、きちんとしたアドバイスに困るのですが、とにかくアーテンは副作用がキツいと聞き及んでいます。効く人には効くそうですが。その旨を主治医と相談されて、できればボトックスまで薬を一時的にやめられては? その上でボトックスを早めに打っていただく事が肝要かと。それも実績あがある医師にです。

取り急ぎお知らせしますので、また経過をお教えください。よろしく。

□脳幹療法・カイロ・整体・鍼灸院/left (4602)投稿日 : 2018年01月02日 (火) 08時54分eHXKKJkmXA


コメントありがとうございます。
ボトックスについて、次回の診療時に主治医(ジストニアに詳しい神経内科医)に聞いてみます。

私は横浜市に住んでいます。
神奈川県・東京都で、痙性斜頸に良い脳幹療法・カイロ・整体・鍼灸院を教えていただけると助かります。

よろしくお願い申し上げます。

□leftさん、はじめまして。/SUN (4603)投稿日 : 2018年01月03日 (水) 15時45分cj1FtAQyb2


leftさん、こんにちは。
そして、この場をお借りして、皆様、あけましておめでとうございます。昨年中は色々と大変お世話になりました。本年もどうぞよろしくお願いします。個人的には、今年はなんとか少しでも改善方向にもっていきたいと思っております。

自分は、ボトックス、鍼治療、脳幹療法でいずれも効果が出ていないので、コメントできる立場ではないのですが、少しでも何か参考になればと思い、知っていることを記載させていただきます。

こちらの掲示板で話題にのぼり、かつ、改善もしくは完治された方がいる鍼治療院は、新脳鍼(銀座)、周気堂(綱島)、杉並の鍼(整体楽に行かれている方のみ予約可能)です。
脳幹療法は、整体楽(経堂)に行かれている方が多いです。
私は、現在、周気堂と整体楽に行っておりますが、それ以外は残念ながら寝たきりの生活が多いです。

カイロプラクティックはどこがいいかわかりません。発症前には頸椎症やストレートネックの改善のため時々行ってたこともあるのですが、スラスト法でバキッとやるタイプのところだったので、今思うと逆にそこで痛めていたような気がします。
発症してからは、鎌倉の6年待ちと言われているカイロプラクティックにキャンセル待ちで特別に2ヶ月待ちで予約が取れたので、2回ほど行きましたが、この時も少し悪化したような気がします。

病院では、基本アーテン等で投薬治療中だったのですが、薬の効き目が鈍くなってきて、これ以上増やせないということで、ボトックス治療を開始し先日2回目を打ちました。(効果でてませんが)

他の方の投稿にもありますが、やはり早期のボトックス治療が良いのではないでしょうか?

また、その後の経過等、お知らせ下さい。

あとご事情があるかもしれませんが、有休などで休めるだけ休んだ方がよろしいかと思います。




□leftさんへ。/角野悠 (4604)投稿日 : 2018年01月04日 (木) 21時42分E2Y7VegqdU


横浜ですか。当方は関西在住ですんで、詳しくありません。
ジストニア友の会の医療機関のリンク貼っときますね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

大樹の会では、東京クリニックを推す方が多いようです。
なお、カイロプラクティックは個人的に否定的です。これは資格なしで始められるので。

□角野様・SUN様、ご連絡ありがとうございます/left (4606)投稿日 : 2018年01月05日 (金) 09時57分eHXKKJkmXA


角野様
ジストニア友の会の医療機関のリンクの情報、ありがとうございます。
アーテン錠は、特に良くならないです(副作用も感じませんが)。
ボトックスのため評判の良い東京クリニック(ボツリヌス神経治療科)の予約を取りましたが、初診は4月です。

SUN様
整体・鍼灸・カイロの情報ありがとうございます。
早速、整体と鍼灸院に行かせていただきます。

最近、追加でしていること
首と後頭部を温めています。

仕事について
オフィスへの通勤とお客様対応が困難になってきているため、ほとんど自宅で4時間程度(週5日)しています(休職は困難)。
午前中は、比較的軽症になるため、PC・スマホ・電話対応は可能です。夕方以降・PC・スマホが難しくなってきています。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。



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