痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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質問です
ゆばり (4593)投稿日:2017年12月21日 (木) 13時30分DzYtxm1wOQ 返信ボタン


こんにちは。先日は他のかたのスレッドに間違って返信として書きこみしてしまったので、改めて投稿させていただいています。

父がジストニアで、情報収集をしているものです。

父は何度かボトックスを打ってもらったみたいなんですが、行っているお医者さんは専門の先生ではなくて、針筋電図を使わずに触診で打っているのと、あと待ち時間が3か月あるので、なかなか治療ができず困っています。やはり専門医の先生を探したほうがいいでしょうか?父は何人かお医者さんをたらい回しにされている状態で、どうやら近くに専門医がいないようで、全然改善しません。みなさんはどうやってお医者さんを探しましたか?

父はけっこう痛みがひどいようなんですが、他の患者さんで鎮痛剤等使っている方いますか?

首を固定するのに、首サポーターを買いました。首にジストニアがある方、首を座らせるのになにか良い方法、器具等あったら教えていただけると助かります。

なかなか他の患者さんと話す機会もなかったので、この掲示板に行きあたってよかったです。質問ばかりでごめんなさい。よろしくお願いします。


□こんにちは。/角野悠 (4594)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 15時56分E2Y7VegqdU


ゆばりさん。手短かですみません。
医師の探し方は、私は市立病院で聞きました。その後主治医を変える時は、ここの患者の集い(不良患者の会)で聞きまわって、その中から選ばせてもらいました。

お住まいのエリアを書いていただければ、どなたかが教えてくださるでしょうが、お急ぎでしょうから、ジストニア大樹の会のトップ「ご意見、お問い合わせ」のフォームから質問すれば、管理人さまから良いアドバイスが頂けるはずです。ここのサイトはよくまとまっており、すみずみまで読まれることをオススメ致します。

用事がありますので、取り急ぎまで。言葉足らずや非礼な表現ありましてもお許しを。

□追記/角野悠 (4595)投稿日 : 2017年12月21日 (木) 15時59分E2Y7VegqdU


あと、ボトックスは三ヶ月間の間隔を置くのは普通です。というのは、抗体が出来て効かなくなるためです。誤解なきよう。

□ありがとうございます/ゆばり (4613)投稿日 : 2018年01月15日 (月) 06時30分ckL5ZDlalo


角野悠さん、返信ありがとうございました。



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