痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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お久しぶりです(^-^)
まさ (4556)投稿日:2017年12月04日 (月) 16時59分 返信ボタン


desura-さん、そしてマツやんさんこんにちは。
もう2年ぐらいご無沙汰しておりましてすみません、、、
近況報告が遅くなりましたが、結果から申し上げますと5回目のBTX接種で、14年来付き合ってきた首の斜頸がほぼ寛解しました!

これもマツやんさん始めジス友の皆さんとの交流の中で情報を共有したり治療法を相談させて頂いた事が一番大きな事でした。
desura-さんとも関西(大阪)に来て頂いてお会いし、アドバイスも頂けました。

この場をお借りしてお礼申し上げます。
本当にありがとうございました

詳細はまた、追々ここで書かせて頂きますね。

□朗報ですな/desura- (4557)投稿日 : 2017年12月04日 (月) 21時40分TVq9/fcOKw


おお!嬉しい報告ですな。
寛解おめでとうございます。
諦めず治療に取り組んできた賜物です。
かと言って無理はいけませんぞ。
これからも『頑張らないように』頑張って行きましょう。
また大阪で飲んだくれましょう♬

□ありがとうございます。/まさ (4558)投稿日 : 2017年12月04日 (月) 22時33分7f67LBloTU


寛解と言っても、ほぼですから完全ではありません。若干の肩の挙上やごく弱い引っ張りは多少あります。投薬は45才という年齢も考慮して主治医からも中止してます。
ここに相談に来られる方の為に私の治療データを少し残しておきます。
発症年齢:32才
発症期間:14年間(現在45才)
主治医:神鋼記念病院 神経内科M先生
H27年頃まで約12年間は投薬のみ。
H27年頃?よりBTX接種 左頚部、肩に200単位(A型)
約3か月置きに定期的に接種し、5回目接種後3か月経過も引っ張りの症状が無くなったので接種を中止。最終接種日がH29年4月初旬、現在約8ヶ月間経過も特に症状なし。

以上です。

何か私でお役に立てるならと投稿させて頂きましたので、ご質問があれば何でもお答え致します。

□質問、よろしいですか?/角野悠 (4559)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 09時59分E2Y7VegqdU


おはようございます、まささん。
角野と申します。大先輩ですね。お見知り置きを。

私も痙性斜頸ですが、ボトックスのおかげでほぼ真っ直ぐになりました。ですが、首から肩への敢えて言うなら激痛が収まりません。医者を替えてまだ日が浅く、これからの改善に期待です。そこで、まささんには現状は痛みとかはおありでしょうか? 痛みが激減するということはあるのでしょうか?

よろしくお願い致します。

□はじめまして。/まさ (4561)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 10時39分


角野さん、コメントありがとうございます。

痛みに付いてのご質問ですが、私の場合、初期から今に至るまで、引っ張りとか肩こりの痛みとか、BTX後の痛みは多少あったのですが、斜頸自体の痛みは全く無い珍しい?症状なんです。

質問書いて下さいと言った割に、ご参考になれなくて申し訳ありません。

痛みの緩和でしたら、恐らく詳しい方がいらっしゃると思いますのでアドバイス頂けると思いますよ。

□早速のお返事ありがとうございます。/角野悠 (4562)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 11時10分E2Y7VegqdU


実は私も、発症してから一年ちょいは痛みがありませんでした。神経内科に繋がって、ボトックスの準備中に激痛が始まり、それ以来苦しんでいます。

お返事ありがとうございました。

□痛みには・・・/まさ (4563)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 11時26分


ジス友さんとの交流(飲み会や一度結婚式にも出席させて頂きました)の中では、ジス本来の痛みという事で、難しいかもしれませんが、気を紛らす事が良いと言ってたような気がしました。

薬は多分服用されておられるかと思いますが、皆さん効き目はあまり無い(少ない・短時間しかもたない)と伺っております。
針治療とか、体や経済的にご負担が小さい事から試してみられてはどうでしょう?この病気は個人差が大きいですから、もしかしたら最適なものが見付かるかもしれませんよ!

□ありがとうございます。/角野悠 (4564)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 12時44分E2Y7VegqdU


そうですね。
ロキソニンの後発薬を頓服として頂いてますが、正直言って効果を感じないのですね。今は医者を替えて最初のボトックスなので、これの様子を見ます。もしも改善が見られなければ、お教え頂いた事を試してみることにします。

お返事ありがとうございました。

/まさ (4565)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 13時07分


desura-さんも仰ってますが、角野さんも治りかけの様ですので、あまり頑張り過ぎないで、痛みの治療法をゆっくりと探して下さいね(^-^)
やはり専門医の先生は知見も経験も豊富でしょうから、じっくりとご相談しながらが良いのでしょうか?

私も4月のBTX接種以来、神鋼病院へ行ってませんので、経過報告と今後の観察方法なんかを相談しに診察へ行こうと思います。

□実は…/角野悠 (4566)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 14時17分E2Y7VegqdU


実は私も神鋼記念病院にかかって三回目なのですが、主治医が大阪の病院に移られます。来年からです。行く前に、確認と予約を取られた方がよろしいかと。

/まさ (4567)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 16時49分


えっ?松本先生大阪に行かれるんですか?
情報ありがとうございます(*^_^*)
それならば年内に報告とお礼をしに行かねばなりませんね。

因みに私の自宅は病院から徒歩5分の所にあって便利だったのですが。

□おはようございます。/角野悠 (4568)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 08時56分E2Y7VegqdU


まささん、そうです。
徒歩五分って羨ましい。当方大阪南側から長征二時間でしたよ。
それでは、集いででもお会い出来る事を楽しみにしております。

/まさ (4571)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 12時09分


不良患者の会には数回出席しましたが、ここ2年ほどご無沙汰になっております。

デスラ−さん、マツやん、I君夫妻にもまた会いたいので、出席したいと考えております。

近い内に会えると思いますので、楽しみにしてますよ!('ω')ノ

□近畿圏/desura- (4573)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 12時29分TVq9/fcOKw


12月02日に大阪で行ってしまいました。
私は出席できませんでしたが、マツやんが病院を脱走して参加していました。
関東では2月17日に予定しています。
また近畿圏でお会いしたいですな。

□まささん、はじめまして/SUN (4575)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 19時34分cj1FtAQyb2


SUNと申します。
痙性斜頸発症して1年ちょっと経ちます。
発症時から仕事が出来るような状態ではなく、いまだにほぼ寝ている状態です。

折角なので、質問させて頂いてもよろしいでしょうか。

@具体的にどのような症状だったのが教えて下さい。
A12年間投薬のみの治療で、改善されてましたでしょうか?
その間他の治療(鍼など)もされたりしていましたでしょうか?
また、その間、薬が効かなくなったり、副作用や離脱症状などはありましたでしょうか?
Bボトックスを打つことになったのは、なぜでしょうか?投薬治療では限界になった等でしょうか?
C発症してから仕事等は出来る状態でしたでしょうか?

もし差し障りがあるようでしたら、回答はスキップして頂いて構いません。

私も不良患者の集いのようなところに参加してみたいですが、じっと立っていることも座っていることもできず、コルセットしてなんとか少し外出できる程度なので、、、厳しいです、、、残念です。。。(;_;)





□ご質問ありがとうございます。/まさ (4576)投稿日 : 2017年12月06日 (水) 20時54分zkXG7Mn4U.


SUNさん、はじめまして(^^)
まずはご質問にお答えしますね。

@具体的にどのような症状だったのが教えて下さい。

>症状は皆さん共通する所が多いのかなと思いますが、左頸部に肩こりのような違和感から整形外科→心療内科→神経内科のお決まりコースでした。
但し、この病気には珍しく、引っ張りは割と強かったのですが、全く痛みがありませんでした。
左頸部の斜頸の他に、左肩の挙上がありました。(今も少しだけあります)
痛みも無く首の傾きも割とマシだったので仕事は辞めなくて続ける事が出来ましたが、会社の構内を歩いている時に足下が見にくい為、障害物に気付かずケガをした事がありますが。
現在も同じ職場で勤務しています。

A12年間投薬のみの治療で、改善されてましたでしょうか?
その間他の治療(鍼など)もされたりしていましたでしょうか?
また、その間、薬が効かなくなったり、副作用や離脱症状などはありましたでしょうか?

>薬は主にリボトリールとアキネトンが中心でした。
ぶっちゃけ、全く効き目はありませんでしたが、初期の頃は薬をヤメたら不安になり、症状が少し悪くなったのを覚えています。
比較的軽めの薬だったので、副作用などは全くありませんでした。
※薬については主治医から『中年になってくると効きも悪くなるから飲まなければ良いなら飲まない事をお勧めします』と言われてましたので、BTXを始めた頃から投薬は中止しました。
鍼治療とかも色々と紹介してもらいましたが、結局行かずじまいでした。

Bボトックスを打つことになったのは、なぜでしょうか?投薬治療では限界になった等でしょうか?

>管理人さんの紹介やmixiというSNSで知り合ったジス友さんらと交流させて頂く中で、専門医の先生を見つけ(神鋼病院M先生)
マツやんからも4,5回ぐらいでもしかしたら治るかもしれないよ!って言われたり、色々アドバイスを頂いて決心しました。
仰せの通り投薬治療では進歩も後退もなかったので、ってのもあります。

C発症してから仕事等は出来る状態でしたでしょうか?

>上記しましたが、全く痛みが無かったし、傾きもマシだったので仕事は変わる事無く出来ています。

とまあ、こんな感じです。駄文で申し訳ありません。

不良患者の会ですが、私が参加させて頂いた中では結構重症の方やDBSの手術をされた方、全身性の方、他にも車いすで参加の方、付き添いの方同伴で参加の方、と様々な症状の方と楽しいお酒を頂きましたよ!

SUNさんも、じっと立っていることも座っていることもできないとの事で大変お辛いかと思いますが、調子の良い時を狙って参加して、皆さんと悩みを共有したり、色々な事を話すだけでもこの病気には良いかなと思いますので、参加をご検討頂けたらと思います。
私もかなり気分が楽になり、ジストニアについての知識も持てる様になりましたから。
是非とも一度お会いしたいですね。楽しみにしていますよ!


□まささん、早速ありがとうございます。/SUN (4577)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 12時11分cj1FtAQyb2


ご回答頂き、ありがとうございます。
参考にさせて頂きます。

仕事が続けられたのは羨ましいです。仕事ができるようになるんだろうか?という不安が一番大きいので。

中年になると薬の効きが悪くなるというのも困りますね。私もアーテンと抗不安薬、抗うつ薬を2種類、MAX量で飲んでますが、確かに最初の頃より効きが鈍くなっています。やはり、中年(47歳)だからですかね。。。

不良患者の会は、そうですね、
調子のいい時に行けるようになることを目指して頑張ります。

また、何かあれば教えてください。

/まさ (4579)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 14時08分



立ってられないとの事ですが、具体的にどのような症状なのでしょうか?またBTX接種はされていますか?

ここにSUNさんの症状とかを書いて下さると、いろんな方からの情報やアドバイスが頂けると思います。
また、同じ事で悩んでいる方からもコメント頂けたりすることもありますよ。

私もちょくちょく、この掲示板を見にきてますから、いつでもどうぞ。

□まささん、お気遣いありがとうございます。/SUN (4580)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 19時38分cj1FtAQyb2


私の症状ですが、似たようなケースはあまり無いのかもしれません。

過去に記載したことの重複になる部分もあり、申し訳ありませんが、記載させて頂きます。

単純に言い表しますと、前屈、頭部前方偏移、右への側屈が主な症状です。

ですが、頭部の不安定があったり、後頭部から前に強く押されている感覚もあり、頭を立てるのが難しい状態です。
また、前後左右に醜い不随意運動もあります。

立っていたり、歩いたりすると、バランスを取って頭を支えるために肩から背中、腰、お腹(ほぼ全身)に力を入れて踏ん張らねばならず、疲労と後頭部から首の後ろ側の痛みのため、数分しかもちません。(胸を突き出して背中と腰を極端に反るようにしないとバランスが取れない。)
また、喉の締め付けや呼吸がしにくい状態にもなります。

ボトックスは、9月に初めて受けました。が、その後、後ろ側の筋肉の負担が大きかったためか、前屈(うつむく)症状が強くなりました。主治医の先生からは、後ろ側に打った量は少量なので、そうなった人は見たことが無いと言われました。。。


/マツやん (4581)投稿日 : 2017年12月07日 (木) 21時45分Lh.070EcrU


まささん
本当にお久しぶりですね(*^_^*)
こちらは外科的治療しか手立てはありませんが今日退院してきました。
来月も行きますので会いたいです。

寛解おめでとうございます!

□SUNさん、ありがとうございます/まさ (4582)投稿日 : 2017年12月08日 (金) 08時28分


以前にも投稿されていたのですね。
再び、書いて頂いてすみません。

全身性ではない?にしろ、ほぼ全身に影響があってお辛いのがわかりました。頭を支えるのが大変そうで。
普通に歩く事も厳しいという事であれば、DBSという選択肢もお考えなんでしょうか?
そういうお話も不良患者の会では出来ます(DBS手術されたジス友が何人かいますよ)ので、調子がよろしい時に参加して下さいね。
気晴らしにもなりますよ!

□おひさしぶりです!/まさ (4583)投稿日 : 2017年12月08日 (金) 09時10分


マツやん、ご無沙汰しておりました。すんません、、、
もう2年ぐらいになるんかな?
最後に会ったのはI夫妻の結婚式かな?マツやんが喉の手術した直後だったのは覚えているのですが。喉の調子はどうですか?

退院おめでとうございます!マツやんは色々苦労されながらも、ジスについての発信活動もされてて、大変さがわかりますので、1日でも早く好転して完治に向かって欲しい!そう願ってます!

私がBTXを打とうか悩んでいる時(金銭面の不安が大きかったです)、4,5回ぐらいでもしかしたら治る気がするよ!と励ましを頂いたおかげで、完全ではありませんが、ほぼ寛解となる事が出来ました。

しかし、まだ再発のリスクは大いにあります。
それに知り合ったジス友さんは、寛解したからと言って終わりではありませんので、今後も時間を空けて不良患者の会に参加しますよ!
また落ち着いたらLINE入れますね(^-^)

□お久しぶりです。/pbmojp (4586)投稿日 : 2017年12月14日 (木) 16時33分oKuAqyyQoI


まささん
お久しぶりです。
寛解おめでとうございます。
長い闘病生活お疲れさまでした。

私は何度か寝たきりの状態があり、総合の一種一級の手帳を取得しましたが、それから回復に向かい現在は上肢不自由三級が妥当と診断を受けました。

障害年金は予想以上の金額を取得できました。

ただ、精神疾患があり、こちらが悪く、暫く入院しておりましたが社会復帰は程遠い状況です。

何はともあれまささんに続くよう治療に頑張ります。



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