痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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ボトックス6回目
トモヤン (4551)投稿日:2017年11月27日 (月) 22時11分DJF.mg6vqc 返信ボタン


痙性斜頸になって2年です。
当初は顔が完全に90度横向いてましたので、
道を歩くときは、蟹のように横歩きでした。
そうしないと、人にぶつかるので。
さすがに今は、横歩きではありませんが、
なかなか治りませんね(泣)。
歩くときは、かなり首に力を入れて、
やっと正面を見れるかなあ、という感じです。
食事をするときなども、相変わらず強烈に横に引っ張られます。
早く友人と食事をしたいのですが、
今の私の状態を友人が見たら、ぶったまげますので、
まだ友人と会えません。
どなたか、90度横向きから、
ボトックスで治った方いらっしゃいますか?


□こんにちは。/角野悠 (4552)投稿日 : 2017年11月28日 (火) 18時23分E2Y7VegqdU


こんにちは。大変なご様子ですね。

患者の集いでも、九十度横って人は見た事無いです。

□なるほど/トモヤン (4553)投稿日 : 2017年11月28日 (火) 22時33分DJF.mg6vqc


やはり、そうですか。
掲示板を見る限り、私のような回旋の方の投稿はないようでしたので、そうかな、とは思っていましたが。

□強度の回旋/desura- (4554)投稿日 : 2017年11月29日 (水) 08時11分TVq9/fcOKw


大変お辛い事と心中お察しします。
90度回旋している方を数人お見受けしました。
トモヤンさんと同じようにカニ歩きをしなければならない状態でしたが、回数も個人差がありますが、専門医の適切な治療を重ねる毎に徐々に45度、30度と改善しています。
何度も申し上げている事ですが、時間のかかる治療です。
必ず良くなると諦めず前向きに治療を続けてください。

ご友人との食事もままならないとのことですが、理解し支えてくれる事でしょうから、大いに食事を楽しんでください。
不良患者会も時折企画していますのでお近くでしたらぜひお越しになってください。


□失礼しました。/角野悠 (4560)投稿日 : 2017年12月05日 (火) 10時01分E2Y7VegqdU


考えてみれば、患者の集いに来るような方は、比較的軽症ですよね。浅い経験で語ってしまい、失礼しました。



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