痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
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管理人 『desura-』

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ラクビー側屈・前後屈用
きゃね (4534)投稿日:2017年11月16日 (木) 23時09分6wQlYeQn0s 返信ボタン


みなさまお久しぶりです(^o^)
先日4回目のボトックスを打ってきました。
その時にラクビの新商品が出たということで見せてもらいました。側屈と前後屈用ということです。以前からのラクビもそうなのですが、髪が長いと滑ってしまうので短髪の方が効果的とのことです。
私は前のラクビを借りて、ほとんど使ってなかったのですが試してみます。
回旋が良くなってきたら、側屈用の方も試してみたいと思います。

さて私の近況ですが、発症の頃に比べると随分楽になりました。横になっても首が引っ張られて眠れなかったのが、ボトックスを打つようになり、寝る時だけは改善されました。薬は飲まずボトックスだけで頑張っています。

寒くなってきましたので、みなさん温かくしてお過ごしくださいね。




□おはようございます。/角野悠 (4535)投稿日 : 2017年11月17日 (金) 06時30分E2Y7VegqdU


きゃねさん、お久しぶりです。

ボトックスにより症状が改善したとの事、まことに喜ばしい事です。心よりおめでとうと言わせて下さい。お互い頑張りましょう。

□きゃねさん、はじめまして/SUN (4536)投稿日 : 2017年11月17日 (金) 15時53分cj1FtAQyb2


SUNと申します。
痙性斜頸が発症して1年ちょっと経ちました。

ラクビというのは、ハンガー反射を利用した装具だと思いますが、是非、使用してみた結果を教えてください。

他の皆様で、実際使用されて改善された方はいらっしゃいますか?

最近症状が辛く、ほぼ寝たきりなので、少しでも楽になることを探しております。
2ヶ月前に初めて打ったボトックス後、右側屈は少し軽くなったのですが、前屈(首下がり気味)が強くなり、どちらかというとボトックス前より
辛くなってしまいました。先生には、後ろに打った量は非常に少ないので、そうなる理由はわからないと言われました。

また、きゃねさんの以前の書き込みに、体のねじれがあるとありましたが、
そちらについて何か処置をされてらっしゃるでしょうか?


□角野さん/きゃね (4537)投稿日 : 2017年11月17日 (金) 23時37分6wQlYeQn0s


お久しぶりです(^-^)
温かいお言葉ありがとうございます。
角野さんもその後症状は落ち着いていますか。
ボトックスもすぐには効果を感じにくいですね。私も3回目でようやく少し効いたかも?と実感できるようになりました。
やはり焦らず諦めず、ですね。
また経過などこちらに投稿させてもらいますね!

□SUNさん、はじめまして/きゃね (4538)投稿日 : 2017年11月18日 (土) 00時03分6wQlYeQn0s


SUNさんこんにちは(^o^)

発症して1年少しとのことですが、私も同じくらいです。
発症して1ヶ月後くらいから整体(オステオパシー)に週1で通っています。鍼灸も並行して通っていた時期もあるのですが金銭的にも厳しいので今は整体だけです。
ラクビはハンガー反射を利用した医療器具です。
確か3万円くらいするのでどこかで試せるのなら、その後購入されることをお勧めします。私も左回旋と右側屈の複合なのと、頭の形が悪いからか今ひとつしっかりこなくて、ずっと使っていませんでした。
主治医が言うには、効果がある人が多いようです。あと回旋と側屈同時には改善できないとのことひとつづつやって行くしかないそうです。

あと主治医に注意されたのは、カフェインは脳神経の再生を妨げるので摂らないようにということです。アルコールもやめた方がいいと言われましたが、そこはちょっと不良患者しています(笑)


□きゃねさん、早速のお返事ありがとうございます。/SUN (4539)投稿日 : 2017年11月18日 (土) 18時43分cj1FtAQyb2


オステオパシーですか。カイロプラクティックと似ているイメージがありますが、1年くらい継続されているということは、効果を感じられているということですね。

ラクビは、試してみたいですが、あいにく針金のハンガーを持っていないので、今度のボトックスの時に主治医に相談してみます。でも、3万円は高いですね〜。

また、私はお酒は元々あまり飲みませんが、珈琲は中毒なくらい好きなので、止められません。なので、なるべくカフェインレスの珈琲を飲むようにしています。



□SUNさん/きゃね (4541)投稿日 : 2017年11月20日 (月) 15時18分6wQlYeQn0s


こんにちは(^-^)

オステオパシーはカイロプラクティックの原型のようなものだそうです。私の場合は最初身体のねじれが酷いと言われ、今では大分良くなっているそうです。それでも最初が酷すぎたので、やっと普通の酷い人並だそうですが(笑)
目に見えた効果はありませんが、初期の頃ドクハラのような目に遭い、整体の先生に話を聞いてもらっていたのでそのままずっと通っています。半分おしゃべりする為に行っているような感じです。

SUNさんが専門医にかかっているのか分かりませんが、ラクビは主治医に問い合せてみてください。私の主治医もジストニア専門医ではありませんがラクビも持っていましたし、ジストニアのことは勉強しているようです。
友の会の病院一覧にも載っていないところなのですが、思いがけず良い先生に巡り会え、ストレスが減ったことでジストニアも改善してるのかな、と思います。

カフェインは私もほぼ飲まないようにしています。ノンカフェインコーヒーに、お茶もルイボスティーだけです。
あとは肩や首を冷やさないように、ネックウォーマーをしたり肩を温めるゆたぽんをしたりしています。
他にも人体実験のように色々な事を試したのですが、これというのは私の場合はなかったです(^_^;)

SUNさんの症状も改善されることをお祈りしております。



□きゃねさん、ありがとうございます。/SUN (4542)投稿日 : 2017年11月21日 (火) 10時28分cj1FtAQyb2


思いがけないところに良い先生がいるものですね。

励ましのお言葉ありがとうございます。同じく闘病している方々からのお言葉は勇気が湧いてきます。

また、近況お知らせください。






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