痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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私の場合
Sanchan (4516)投稿日:2017年09月26日 (火) 06時07分.aldaYmV6. 返信ボタン


こんにちは。まず管理人様このサイト立ち上げありがとうございますのお礼とともに維持するための寄付ができないことお詫び申し上げます。治療費のため生活費が緊迫しております。

私の場合ですが、発症は10年以上前になります。仰向けになることができず(首が右側に引っ張られます)、右に横向きでしか寝られませんでしたが、痛みもなく建っている間は症状が出ないため放置してしまいました。1年前くらいから、首・肩周りに痛みで始めたので、まず整形外科2軒(頸椎症の診断、そのうち1軒で斜頸だから神経内科の方がいいとのアドバイス)、そして地元の日赤の線形内科へ行くもそれらしい症状はないから、同病院内の整形外科へ。そこでは、頸椎症性神経根症と診断されました。いずれの病院も鎮痛剤・リリカ等の薬の処方やマッサージの勧めのみで、MRIは仰向けを維持できないと無理とのこと。遠方の友人の医師(麻酔科)に、その旨相談したところ埼玉県さいたま市の大学付属病院なら面倒見てくれるかもと期待を持って行くも、そのくらい地元の日赤でできるはずとばっさり。わざわざ電車に乗って来てもできることは変わらないと言われました。その後、家族が栃木県宇都宮市の脳神経外科に頸椎症の名医がいる病院があるとのことで行ってみました。そこでやっと睡眠導入剤(そんなに眠くなりませんでしたが)をのみ、MRIをとることができましたが、異常なしとの診断。精神安定剤の処方である程度痛みは軽減しました。その病院の2人目の医師の診察でやっと「ジストニア・痙性斜頸)の病名が出ました。(名医と言われる医師の診察は結局受けられませんでしたが)同病院内のペインクリニックにてブロック注射・ボトックスを試しましたが効果なし。そして、「ジストニア・痙性斜頸・ボトックス注射」の検索でやっと東京クリニック大澤医師の名を見つけることができ、3ヶ月待ちでしたがお目にかかることができ、また、ボトックス注射にも技術が必要なことを知りました。
ちなみに、「A型」は振れにより効果があり持続性も長い、「B型」は痛みにより効果ありとの説明でした。私は「B型」の選択です。
3日目頃から首回りの痛みは少しよくなったような気がしましたが、昨日経過報告のため病院へ行く2〜3日前から肩周りの痛みがひどくなり、同病院でのペインクリニックの診断およびブロック注射等にて今朝はずいぶんと楽になりました。
東京クリニックへ行く間の、3ヶ月間、ジストニアの治療を謳っている埼玉県さいたま市(東京の分院)やトリガーポイントの鍼灸院、地元に鍼灸院に通いましたが私には効果はありませんでした。鍼灸院治療は保険がききませんし、交通費も馬鹿になりません。57歳になって就活中ですが痛みのため難しく出費がかさむ一方です。
大澤医師によると、私のように横になってもジストニアの症状が出るのは、800例近く診ている中3例目だそうです。痛みがないからといって10年以上放っておいたことをとても後悔しています。
また、「斜頸」「不随意運動」だけの検索では「ジストニア」の病名が中々見つかりませんでした。検索ワードでここが見つかることを祈ります。
長文失礼いたしました。皆さんがいい病院ではなく、一刻も早くいい医師に巡り会えますよう、心より祈念いたします。

/desura- (4519)投稿日 : 2017年09月27日 (水) 18時23分TVq9/fcOKw


初めまして。お気にかけていただきありがとうございます。

O先生の所に辿り付き、先生を信頼し共に闘病して行きましょう♬



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