痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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RI検査
desura- (4490)投稿日:2017年09月05日 (火) 21時10分TVq9/fcOKw 返信ボタン


RI『核医学』検査ってご存知ですか?
全身の検査ができますが、特にジストニアでは脳の血流の検査をします。
ほとんど行われていないため、血流とジストニアの発症の因果関係を認める事は現段階ではできませんが、数多く行われ統計を集める事によって、因果関係が分かるかもしれません。
医療関係者には切望する物です。しかし検査料が三割で25000円ほどかかり高額なため、国の補助が何らかの形で受けられるよう働きかける事が必要と思います。

/マツやん (4550)投稿日 : 2017年11月27日 (月) 13時48分IcJlhCpn16


今日明日と脳のpet 検査を行います。
脊髄(頸椎)刺激療法を受けましたが30年来続いている激痛とまではいきませんが、言葉では言い表せない疼痛が消え失せ、頚も比較的まっすぐな状態です。
徳島では初となる痙性斜頚に対しての脊髄刺激でpet 費用も大学の研究費で賄えるそうです。

□統計採取/desura- (4555)投稿日 : 2017年11月29日 (水) 08時14分TVq9/fcOKw


統計をたくさん採ってジストニアとの因果関係が明らかになれば、新たな治療法が見つかるかもしれませんな。




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