痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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pbmojp (4472)投稿日:2017年08月18日 (金) 23時17分oKuAqyyQoI 返信ボタン


残り、2枚を添付します。

これだけ売っても、前ダレも起きないし嚥下困難もおきません。
ただ、稀にBTXにアレルギーが出る方がいるそうです。
私がそうです。
風邪と同じ症状で発熱し節々が痛くなります。

ここからは思いつくままに箇条書きで抱えて頂きます。

・確定診断にたどり着かない。
これは、単なる医者の勉強不足です。
私の友人で、地元では有名な整形外科部長がおり、彼が確定診断に導いてくれました。
これは、私が整形外科の領域だからです。
後日、彼と酒を飲んでた時に「お前俺がジストニアだと分かったのかと聞いた」ところ「俺は、ジストニアの事は分からん。専門外。ただ、斜頸の症状が現れて整形外科的に異常が無ければ、神経内科に回すのはセオリー」だと言われ「ジストニア患者で確定診断にたどり着かない患者が多い」と言ったら「それってただの医者の勉強不足だろ」と言われました。

勉強不足のお医者さん、しっかり勉強してくださいね。でないと自然淘汰されますよ。そこは、医師もビジネスマンも同じです。

障害年金
病名は関係ない大事なのは症状と書き込みましたが、障害年金は手帳よりもっとシンプルです。
「手帳の有り無しは関係ない。就労と日常生活に支障があるか」この二つだけです。
ただ、手帳があった方が審査には有利なようです。

手帳が無くてもすぐに手続きを始めてください。
発病してからの機関にもよりますが、障害年金受給はキャッシュフローが悪いビジネスモデルです。

キャッシュフローを良くするには早く取り掛かる事です。これは資本主義の原則です。

障害年金受給はペーパー勝負です。
大量の書類が必要です。
特に、どの病院にどれくらいの期間通院したか分からい時は全国健康保険協会にレセプト開示を請求してください。
発病してからの期間にもよりますが、私の場合約2ヶ月かかりました。
それも、ジストニア治療に関係ない病院、薬の処方、全部請求してください。
紹介状を書いてもらった場合など申立書に記入しないといけない場合があります。

後、第三者(私の場合は家内です)に参考資料(実際は私と社労士さんが書きましたが)、これは、日常生活、就労で悪い所をてんこ盛りに書いてください。
そのおかげで、認定日にあたる病院の医師が当時の診断が正しかったのか、診察をしてくれ意見書をかいてくれました。

初診から一年半後の認定日までに手続きを行わないと遡及請求が出来ません。
私の場合は、当時勉強不足で障害年金という制度を知りませんでした。
その為、遡及請求はまず無理だと思います。

後、出来るだけ本当のことを詳しく書く。難しい医学用語つかう。

私の場合は「九州大学病院にセカンドオピニオンを受けた」→「地域で一番有名な九州大学病院に行ったが、うちではどうしようもないと産業医大に差し戻しになった」アーテン→抗コリン系パーキンソン病治療薬アーテン、粉瘤→尾骨アテローム、腸に潰瘍→横走結腸に20pの縦走潰瘍などです。

医師に意見書を書いてもらう時は一番体調が悪い時に行って下さい。私の時は悪すぎて日改めようかと言われるくらい悪い時にいきました。
意見書書いてもらうのはテクニックがあるそうですが、私の場合は悪すぎてみたまんま書いてくれとと社労士さんに言われ、その時、手帳申請の診断書も書いてもらい総合の一種一級を取れました。
後、受給が決定するまでは全ての書類を保管しておいてください。
審査に通らなかったり、満足できない審査結果の時に再審査する為です。
つまり、プランA、プランBです。

通りすがりさんのように、ご自分とご家族で手続きされた強者もいらっしゃいますが、私は社労士さんにお願いしました。

私がお願いした社労士さんは、着手金なし。完全成功報酬で継続的な報酬はありません。

また、私がお願いした社労士さんは「船井総研」という経営コンサルタント会社が全国で障害年金受給を特にしている社労士を一本釣りして全国ネットワークを構築しています。

私がお願いした社労士さんに、他県でも社労士さんを紹介してくれとお願いし了解を得ていますし、船井総研に報告し船井総研の協力を取り付けています。

先生も忙しいので、すぐにはご返事をくれませんが他県でも紹介してほしいという時には、掲示板経由で結構です。
私が、取り次ぎます。

何度も言いますが、とにかくつらいでしょうがすぐに取り掛かって下さい。
でないと、私のようにほぼ遡及請求が無理です。もし取れていたらズバリ金額をかきますが、150万円は取れる可能性があったそうです。

金の事ばかり言いますが、先立つものが無いと何もできません。

私がお世話になっている社労士さんのHPのURLを貼り付けます。
お互いの音楽の趣味が似ており、現在は友人関係です。

明日は京都の病院なので、この辺りでしつれいします。
毎度の超長文で失礼しました。
http://kitakyushu-shogai.net/


□pbmojpさん、はじめまして。/SUN (4477)投稿日 : 2017年08月21日 (月) 13時27分cj1FtAQyb2


pbmojpさん、お辛い中恐れ入ります。
御自身が大変な中で物凄く貴重かつ濃い内容の投稿をいつも本当にありがとうございます。

お金のこと非常に納得です。お金が無いと治療すら満足にできません。

私は昨年末まで体力的にも精神的にもギリギリの状態まで仕事をし、子供のように溺愛していた愛猫の看病と葬儀もきちんと済ませた後、仕事ができない状態まで悪化し、休職し始めて8ヶ月過ぎました。
(外資系企業なのでいつどうなるかわかりません。)
なので、経済面で頂けるものは貰いたいと思っています。

もし、素の状態の症状で判断されるのであれば、今の私の症状的には申請してもよいのではないかと思っております。(等級はともかく)素の状態では、仕事どころか日常生活にも支障があるため。

薬を飲まず、頸椎カラーをしていない素の状態ですと、以下のように生活レベルが下がります。

・ムチウチのようにグラングラン頭が動き、右側には耳が肩に付きそうな程曲がり、前には前方が見えない程うなだれます。なので、家の中ですらまともに歩けない。外出は不可能。
・食事や歯磨き、洗面時も首がうなだれるので頸椎カラーをしてやっとの状態。
症状がひどい時は頸椎カラーも曲げてしまいますが。
・頭がひどくグラングラン動くときは、パソコン操作や書類を書いたりするのも焦点が定まらず非常に困難。
(私の投稿はいつも寝ながらスマホで書いてます。)
・風呂上がりは、頭と首を拭いて裸の状態ですぐに頸椎カラーをつけるが、風呂上がりは症状が悪化しているので、ほとんど頸椎カラーは役に立たない。顎を手で押さえながらなんとか着替えている状態。
・恐らく首下がり症候群もあるのではないかと思っています。(神経内科の先生は、それは脳の問題だねとしか言ってくれてませんが。)

初診日に関しては、以下のいずれかだと思っていますが、いずれにしても1年半後の認定日にならないと(早くて2018年の1月?)、申請できないということでしょうか?
その場合、社労士さんへの相談はまだ時期早尚でしょうか?

・初診日について

2016年7月の整形外科?
もしくは
2017年1月の脳神経外科?
(上記と同じ病院)

前者はジストニアは全く想定せず
、首の痛みで受診。
レントゲン上は特に問題無しの診断。
後者は、頸椎の問題か、もしかしたら
不随意運動の病気かもしれないと予想して
受診。こちらもレントゲンとMRIでは
問題無しの診断。その後、同病院の
神経内科を経て、別病院へ紹介され、
そこでジストニアと診断。

この場合、2016年7月が初診日になるので
しょうか?

いずれにしても、とても自分では手に追えない申請なので、pbmojpさん経由で社労士さんの紹介をお願いしたいのですが、私は関東地方(川崎市)ですが、可能でしょうか?

また、現在、それぞれ違う病院で、以下にかかってますが、メンタルクリニックで診断書をもらい、会社に提出しています。
その場合、障害年金申請の診断書もメンタルクリニックの方がよいでしょうか?

・神経内科: ジストニア(斜頸)
・メンタルクリニック: 不安障害
・整形外科: 上記とは関係無く、胸椎と腰椎が痛いため。

以上、長文ですいません。無理なく調子のよろしい時にわかる範囲で結構です。また、社労士さんに聞けばわかるようなことはその旨で結構です。






□pbmojpさん、私傷病手当貰っている間はNGなんですね。/SUN (4478)投稿日 : 2017年08月21日 (月) 15時22分cj1FtAQyb2


そもそも、全くの不勉強で申し訳ありません。
焦り過ぎました。

今は私傷病手当金を貰っている状況ですので、また時期がきたらご相談させて下さい。

大変失礼致しました。

□初診日について。/角野悠 (4480)投稿日 : 2017年08月22日 (火) 12時28分E2Y7VegqdU


SUNさん、横から失礼します。
私が障害年金の事を勉強したのが数年前で、いささか記憶が怪しいのですが、ちょっとだけ書きます。

障害年金は一年半経たずに認められる場合が、滅多に無いとはいえあるそうです。また初診日は、自分が考えていた日ではない日が初診日とされる事が結構あるようです。

というのは、精神の病気なんだけどそれに気付かず他科受診した日が(関連が大きいと認められるなら)初診日とされる場合があるのです。だから、心と書類の準備は早過ぎるということは無いのではないでしょうか。

「障害年金 初診日」で検索すると、結構有効な解説をされているページがヒットしますので、おヒマな時に見られるとよろしいかと。以下のページなどいかがでしょう?
http://syogainenkin119.com/syosinbi.html

なおSUNさんは現在休職中との事なので、幸いにも障害厚生年金となります。障害基礎年金とは金額も違えば申請場所も違います。厚生年金は年金事務所に申請だったと思います。審査は都道府県ごとだったような? また基礎年金と異なり、三級でも年金が支給されます。

あと障害年金の申請は、どの病院の診断書がいいかというご質問ですが、ケースバイケースです。が、一般論で言うとジストニアで障害年金が出るケースは少ないのだと思っています。やはり精神障がいの受給者が多いようです。そこで不安障害という病名で年金が下りるかと言うと、審査次第としか答えようがないのです。

なにか勘違いして答えているかもしれないので、その旨は遠慮なく書いて下さい。

質問等ございましたら、ご遠慮なくどうぞ。
それでは。

/pbmojp (4481)投稿日 : 2017年08月23日 (水) 12時40分oKuAqyyQoI


ご連絡ありがとうございます。
何か昨日の夜中にタブレットから、書き込みしたような記憶がありますが、気のせいでしょう。

ご存知のようにわたしはめんどくさい病なので、直接、お電話でお話ししましょう。

メールマークとかめんどくさいので、直接メアドを貼り付けます。

皆さん、私と違って良識ある社会人だと信じております。

kareisyuubass@gmail.com

□角野さん、pbmojpさん、ありがとうございます。/SUN (4482)投稿日 : 2017年08月23日 (水) 14時01分cj1FtAQyb2



ちょっと色々見てみましたが、「初診日」は奥が深そうですね。自分がそうだと思っていても、違う日にされたり、、、
一体どなたが決めるんでしょうね。

また、申請する時期にご相談させて頂けますと幸いです。


□こんにちは。/角野悠 (4483)投稿日 : 2017年08月23日 (水) 16時48分E2Y7VegqdU


SUNさんへ。
了解しました。ただ、一言忘れておりました。
障がい者手帳の類いはお持ちでしょうか? ここに書かなくても構いません。
何故かと言うと、障害年金の審査と手帳の審査は全く別だからです。で、障害年金の審査は手帳のそれより、格段に厳しいと言われております。ご参考まで。

pbmojpさん。
お疲れの事と思います。ええと。どなた宛ての話かな? と迷っておりますが、SUNさん宛ですか? 私宛てですか?



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