痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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かつまつさんへ
SUN
(4453)投稿日:2017年08月13日 (日) 19時57分cj1FtAQyb2 返信ボタン


かつまつさん、こんばんは。

上がっているのが僧帽筋の下の筋肉なのかわからないのですが、私は頭が右側に傾くためか、だいたい右肩が上がってます。(自分の写真を見ると一目瞭然です。)

そして、胸椎が左肩甲骨方向に少し側弯しています。少し前に整形外科で胸椎のレントゲンとMRIを撮った際、側弯はジストニアの影響じゃないか?と言われました。

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□歩く際/かつまつ (4454)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 22時35分/TOTPcLghI


SUNさん、こんばんは。

私が発祥した時は、
肩がボコッと盛り上がっていました。

あと、歩くと、腕を後ろに振ると顔も後ろに振られませんか?

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□かつまつさんへ、別スレッドになってしまいすいません。/SUN (4456)投稿日 : 2017年08月14日 (月) 11時30分cj1FtAQyb2


私の場合は、前のめりに脱力する感じがあるので、むしろ胸を張って後ろ重心にして頸椎カラーで支えないと歩けない感じです。

なので、たいした荷物が無くても後ろ重心にするためリュックを背負っています。ただこれも10分くらいで背中が痛くなるので、休み休み歩く感じですが。

かつまつさんが言われている状態と違うかもしれませんが、歩いている時は腕も頭も後ろ寄りになっていると思います。

座っていても、ロダンの考える人のポーズみたいにしないと頭を支えるのが辛いです。

ジストニアは、100人いれば100人違う症状なんだな〜と病院や色々な治療院で見ていて感じます。脳の中で障害が起こっている部位(細胞)も微妙に皆違うんでしょうね。そしてそれを調べる方法すらわからないため、決め手となる治療法もないんでしょうね。

また、何か気づいたことがあればお願いします。
お互い頑張りましょう。

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