痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

こちらの関連記事へ返信する場合は上のフォームに書いてください。

心因性ジストニア
かつまつ (4441)投稿日:2017年08月12日 (土) 12時18分/TOTPcLghI 返信ボタン


こんにちは。

過去ログをたまたまみて「心因性ジストニア」という病名を知りました。

医者からは言われませんでしたが、
多分、私もそうなんでしょう。

最初の病院で診察され「痙性斜頸」と診断された際にも、
「ストレスが原因だろう」と言われましたし、

紹介された大学病院も心療内科でしたから。

今通院している病因で、
「君には効かないかも」といわれたのも、
そういうことだったのかと理解しました。

/マツやん (4442)投稿日 : 2017年08月12日 (土) 15時32分Lh.070EcrU


ストレスなどが発症の起因となるのは突発性ジストニアと言います。

心因性とは少し意味合いが違います。
またジストニアは発症原因が解明されていませんしガイドラインも確立されてないので心因性も実際にはありますが詳しくない医師が逃げ口上でよく使う手段でもあります。

□私も心因性と言われたことがありますが、/SUN (4443)投稿日 : 2017年08月12日 (土) 22時56分cj1FtAQyb2


かつまつさん、はじめまして。40代後半IT系のSEをやっていたSUNです。昨年10月頃から発症しました。肉体的ストレスと精神的ストレスが重なったためだと思います。
私も以前かかっていた病院では、心因性ジストニアとか身体表現性障害だと言われ、神経内科から精神科に回されました。3ヶ月前から病院を変わり(川崎のT病院のH先生)、斜頸として診てもらってます。以前は、頭が下がる感じの動きと肩が上がってジャミラみたいになる動きだったので、確かに見かけ上は斜頸には見えなかったかもしれません。いまいまは、右側への傾きが強烈になってきたので、一人前の斜頸になりました。症状は日に日に悪化し、アーテンを1日3〜4錠(6mg〜8mg)飲んで症状が2割くらい和らぎ、お風呂と寝る時以外は頸椎カラーをしてなんとか過ごしています。仕事は現在休職中です。頭が下がっていく感じがあるので、ボトックスは今まで避けていたのですが、皆様のお勧めのTクリニックのO先生の予約を来月取っています。あとは、周気堂という鍼治療と根治したみのちゃんさんお勧めの脳幹療法に行き始めました。なんのアドバイスにもなってなくてすいません。


□頸椎カラー/かつまつ (4444)投稿日 : 2017年08月12日 (土) 23時15分/TOTPcLghI


SUNさんこんばんは。

僕は固まっている訳ではなく、
左はむいているんですが、自分も意志で顔を動かせてました。
動かすと「ミシミシ」という音がしてましたが。

ですから、筋肉は硬直してないんですよね。

先生には「君には効かないかも」といわれたのですが、
だめもとでBTX打ったら効きました。

しかし、硬直していない筋肉に打ったためか、
首の後ろの筋肉に負担がかかるようになり、
短い距離しか歩けない(歩くと肩や、首が痛くなる)ようになりました。

カラーをお使いとのことですが、
失礼なければ、どのような物をお使いでしょうか?

ちなみに、私も休職中です。

□私も固まっていないタイプなんです。/SUN (4445)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 08時24分cj1FtAQyb2


かつまつさん、

私も首の筋肉は硬くなく、柔らかくて、筋肉は弱い方ですが、頭が右や下に引っ張られて傾くという感じです。自分で戻すこともできます。戻してもすぐ引っ張られます。倒れる感じにも近いです。なので、さらに筋力が弱くなってしまうことを懸念してボトックスは避けてました。ただ、最近は耳が肩に付きそうなくらい傾きますし、下顎の下の筋肉の違和感や喉の締め付け感や飲み込みにくさなどもあるため、ボトックスの専門の先生に診てもらおうと思っています。

頸椎カラーは、今は以下のものを使っています。
メッシュタイプなので、風通しはありますが、今の時期は外出時は暑くてたまりません。でも、これをしてないと歩けないので仕方なく。。。
日本シグマックス カラーキーパーme(メッシュタイプ) 311302(M)

急いでたので、あまり探せずに買ってしまいましたが、もっと良いものがあるかもしれません。





□SUNさんへ/猫ママ (4446)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 08時57分Ep/pQMiN3U


初めまして。昨年10月に痙性斜頸と診断された猫ママです。アーテン辞めてヨクサンカンと言う漢方で寝る時の震えがピタリと止んで、ボトックス予約もキャンセルしました。今漢方も飲んでなくて、症状はだいぶ良いのですが、右に向くとかってに戻ってしまう。自然に治したいので脳幹に行きたいと思っています。どんな感じでしたか?情報よろしくお願いします。


□猫ママさんへ/SUN (4447)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 10時22分cj1FtAQyb2


猫ママさん、はじめまして。
話が拡散してきましたが、そのままこちらに返信します。

脳幹療法ですが、経堂にある整体楽さんに4回行きました。

過去にみのちゃんさんも記載されていますが、高さを調節できる枕に10分くらい横向きに寝てるだけなんですよね。なんでこれで頸椎が整うのか、脳幹が活性化されるのかわかりませんが、行きより帰りの方が楽な感じはするので、何らか効いているとは思います。しかし、翌日には元に戻ってしまいます。

私は、距離や金銭的な負担もあり、2週間に一度のペースでしか行けてないので、効果が出てないのかもしれません。今、楽さんには私も含めて16人のジストニアの方々が来られているようですが、改善されている方は多いみたいです。

みのちゃんさんも完治したにもかかわらず、まだメンテナンスで来られているようで、2週間前にお会いしましたが、週1回で最低3ヶ月、できれば鍼治療も並行してやれば効果はでてくるだろうと力説されてました。(みのちゃんさん、こないだはお話ありがとうございました。)

私の個人的な印象では、固まっているタイプの方の方が効果をジワジワと実感しやすいような気がします。

原理的には、上部頸椎カイロプラクティックと同じで、頸椎1番、2番を正し神経の流れを正常にして自然治癒力を高めるというものだと思います。
上部頸椎カイロに行くのであれば、脳幹療法の方が良いと思います。

あと、楽さんでは特殊なオイルでマッサージをしてくれるのと先生(女性)の人柄が良いです。

□猫ママさんへ、ついでに教えてください。/SUN (4448)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 10時25分cj1FtAQyb2


ヨクサンカンは、病院で処方してもらえるのでしょうか?

□SUNさん/猫ママ (4449)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 11時32分Ep/pQMiN3U


さっそくの返信ありがとうございます。
ヨクサンカンは病院で処方してくれます。効果は昂ぶった神経を穏やかにする。強張った筋肉を解すなど。副作用の少ない精神安定剤のようなものです。あと、眠れない人に良く効きます。精神安定剤との併用はしない方が良いとクリニックの先生が言ってました。空腹で飲まないと効き目が薄いとも。先生に出して欲しいといえば処方してくれます。個人でも購入出来ますが高いです。
私も脳幹に行ってみようと思います。お昼なのでまた後ほど書き込みします。


□SUNさんへ/猫ママ (4450)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 15時48分Ep/pQMiN3U


外出から戻りました。外に行くと肩に力が入って首が曲がってきます。やはり神経的なところが大きいのかも知れません。
過去ログを読んで、周気堂に何回か行きました。まだ効果は分からなくて完治すれば皆さんに伝えようと思ったのですが、先生がジストニアのほとんどの原因は歯の感染だと仰っていました。食品添加物とか治療に当たっても普段の生活改善を直さないと完治は難しいようです。先生は当たり前のことを言っていて納得出来ることは多いです。皆さん難病の方が藁を掴む気持ちで来ている気がします。待ち時間に二時間。治療に5分。先生は絶対の自信を持って治療に当たっていると思うのですが、もう少し話を聞いたりして欲しいと思ってしまいます。先生は絶対に治ると言ってくれたので、先生を信じてもう少し行き続けてみながら、脳幹も行ってみたいと思います。また報告します。

□カラーの情報有難うございます/かつまつ (4451)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 19時01分/TOTPcLghI


SUNさんこんにちは。

カラーの情報有難うございます。

ところで、SUNさんは肩の筋肉(具体的には僧帽筋という表面に出ている筋肉の内側にある筋肉)なんですが、
こここって、肩が上がってませんか?


□猫ママさんへ 周気堂の先生は恐いですよね/SUN (4452)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 19時45分cj1FtAQyb2


猫ママさん、

ヨクサンカンの情報ありがとうございます。今度病院で聞いてみます。
周気堂では、私はmrsaが原因だと言われてます。ヘタな質問すると先生が恐いのでいつも私の方からは何も言えません。。。

実は今日、楽さん行ってきたのですが、猫ママさんのことをチラッと伝えておきました。猫ママさんの症状が詳しくわからないので簡単にしか話せてませんが、先生は、薬やボトックスをやってない人の方が早く効果が出ると言われてました。

今日の感触としては、やはり帰り道は少しだけ楽になった感ありでしたが、なぜか家に帰るとすぐ症状が元に戻ってしまいました。

□SUNさん私も同じです。/猫ママ (4455)投稿日 : 2017年08月13日 (日) 23時12分aVUi2fxvIY


先生が怖いのでこちらからは何も言えませんでした。あと会話する時間はほとんどなく、発言出来ない雰囲気ですよね(>人<;)
とにかく先生を信じるしかないです。
脳幹の件はありがとうございます。ホームページ見たら完全予約制で一日数人限定のようですね。頑張ります。
先生がアーテンなどの薬をずっと飲んでいると痴呆症になると言ってました。
私も飲んでいる時意識がぼうっとして自分がおかしくなって行く気がして怖くてやめました。漢方などに切り替えてやめられるといいですね。
明日は実家に行く予定なので、書き込み出来ませんが、また何かあればよろしくお願いします。

□猫ママさんへ、/SUN (4457)投稿日 : 2017年08月14日 (月) 11時46分cj1FtAQyb2


アーテンはできればやめたいです。

ただ今の主治医(川崎T病院のH先生)は、効き目が悪くなってきましたというとじゃあもっと量と回数を増やしましょう、腹痛や吐き気の副作用が辛いと言うと副作用止めの薬を増やしましょうと言ってドンドン薬を増やしていきます。

しかし、今はアーテンが無いと歩くことすら出来ません。
認知症は、どの程度飲んでいると危険なんですかね?

周気堂は、場所と待ち時間がネックですが、先生はやはりただ者ではない気がするので、可能な範囲で私も行こうと思います。


□予約/かつまつ (4458)投稿日 : 2017年08月14日 (月) 15時22分/TOTPcLghI


SUNさんこんにちは。

>TクリニックのO先生の予約を来月取っています。
という書き込みがありますが、予約はどれぐらい待たれたのですか?

某ぷログでは、
「初診から初回のボトックス打ちまで5か月はかかると思った方が良い」と。

京都の方は初診が1.5か月待ちらしいです。

□かつまつさんへ TクリニックのO先生の予約/SUN (4459)投稿日 : 2017年08月14日 (月) 17時12分cj1FtAQyb2


かつまつさん、

3ヶ月半くらいの待ちでした。
予約の電話をした際には、
もしボトックスが適する症状であれば初回に打ってくれると
言われてました。

あと最近、予約料に3000円かかるようになったみたいです。。。



Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板