痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

こちらの関連記事へ返信する場合は上のフォームに書いてください。

MIST (4434)投稿日:2017年08月10日 (木) 02時53分Ca29kHPjr. 返信ボタン


pbmojpさん初めましてご丁寧なご返答ありがとうございます。実は見てくれた先生に京都医療センターを進められました。そこに村瀬先生という方がいらっしゃって知り合いみたいで一応取り次いでいただける事になったのですが・・・
状況を見ないとわからないとの事でまず診断の様子をビデオで見ていただいてからとの事でした。
相談出来る家族が兄しか居ないので常日頃から兄や親しい友人などに相談してはいるのですが、やはり金銭面で
かなり難しく以前からいろんな病院でかなりの額を使っているので正直それもまた1つの壁になっています。
でも、出来るなら治したいのでもう一度相談してみようと思います。


/マツやん (4435)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 07時26分Lh.070EcrU


初めまして
しゃべり難いとありますが、頸には症状は出ていますか1?
口顎ジストニアなら京都医療センターでも口腔外科の吉田先生です。

お住まいの地域を教えて下さい。

/MIST (4437)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 16時24分ZJ/DSWleJ6


マツやんさん初めまして。
ご返答ありがとうございます。

関係あるのかわかりませんが、最近首や肩が痛かったり手足が痺やすくなっています。

お住まいは長野県です。

/マツやん (4438)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 17時32分Lh.070EcrU


しゃべり難いだけでしたらSD(痙攣性発声障害)の疑いが強いかと思います。
新宿ボイスクリニックの渡嘉敷先生が専門医です。
私の記憶では村瀬先生は喉へのBTX注射は打っていないと思います。

□病名は関係ない/pbmojp (4440)投稿日 : 2017年08月12日 (土) 01時07分oKuAqyyQoI


MISTさんからお金のお話が出たので、障害年金、障害者手帳について書き込みいたします。

手帳を取る。障害年金受給には病名は何でもいいんです。
風邪でもいいし、犬にかまれた病でもいいわけです。
病名が関係あるのは私の知る限り、遅発性ジストニアと薬害救済制度位です。

私は、今から4年くらい前に前主治医、京都医療センタ-/村瀬先生より体幹不自由2種5級が妥当と診断され、地元で経過観察をお願いしている脳神経科の先生は診断書を書いてくれませんでした。

それは、その医師が信頼できないのではなく、脳神経科医だからなまじっかジストニアに知識があり、頭でっかちになっている。それと、ここが一番大事なポイントですが、私の場合、前述したとおり、体幹不自由、上肢不自由、下肢不自由という整形外科の領域ですから神経内科医より臨床経験が多く専門医です。

障害年金受給も同じです。病名ありきではなく症状がどうなのかこれが一番大事です。

私も以前は病名ありきという考え方でしたが、これはパーソナルな話になりますが、自分自身現代医学の限界の向こう側にいるなーと思っていますし、友人の心療内科医に「お前、答えのない答えを探す旅はやめろよ」と言われました。
今は、難しく考えずシンプルに考えています。

あと、名医=障害者救済制度に詳しいわけではありません。
病院や医師にもよりますが、総論では、大病院、特に大学病院の学者肌の医師は「障害年金?それ食べたら美味しいの?、障害者手帳?学生証と違うの?」その程度の知識しか持っていません。

それは、医師が悪い訳ではなく、大学病院の医師は治療、研究、学生に教える事が仕事で障害者救済制度は職域外なのです。

じゃ、誰に頼めばいいのと言われたら、私の経験では優秀な町医者です。

町医者は、中小企業のトップやそれに近い方、個人事業主と同じで何でも自分でやらないといけないので自然と引き出しが増えてきます。
私もそうでした。

人によって考え方は違うと思いますが、ある程度自分の病気との向き合い方にマネージメント的な発想、特にリスクマネージメントが大事だと思います。

障害年金の件と産業医大の件はまた後日書き込みさせて下さい。



Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板