痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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■ はじめまして
■ MIST
(4432)投稿日：2017年08月10日 (木) 00時19分Ca29kHPjr. 返信ボタン


皆さんはじめましてサイトでみかけて初めての書き込みです。
自分はまだ20代前半「男」なんですが、ジストニアと診断されました最初は違和感だけだったのですが徐々に喋りにくくなり周りの人に何を言ってるのかわからないと言われはじめました。
最初はいろんな病院を周りましたがわからないと言われるばかりでどうしていいのかわからなくなり悩んでいました。
でもいろんな病気の研究をなさってる先生にあうことができて初めてジストニアだとわかりました。
でも専門医が京都にいるとの事で難しい状況になってしまいました。一応診断の時にビデオに納めて専門医の先生の所に送ってみたところなのですが、どんどん悪化していって正直どうしたらいいのかわからない状況です。
同じような境遇の方々がいるサイトをたまたま見つけたので書き込みしてみようと思いました。
長々失礼致しました。

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□初めまして/pbmojp (4433)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 01時44分SQ1Sq9kXAQ


pbmojpと申します。
MISTさんの懐具合は分かりませんが、私は京都に行くべきと思います。過去の私の書き込みを見て頂いたらお分かりになるとおり京都に痛飲しています。特に口のジストニア患者さんにBTXを打てるのは私の知る限り、京都医療センター 口腔外科 吉村先生しか知りません。
早期発見、早期治療、治療はジストニアの専門医、これが最も効率的で費用対効果の高いロジックだと思います。

ただ、ジストニア患者さんは個体差が激しいから全ての患者さんに効果が有るとは限りませんが、早退的に見て有効な治療法だと思います。
特に若い方は寛解 する可能性が高い言うのが定説です。

一時的にはお金がかかるかもしれませんが、長い人生からみれば費用対効果が高いと思います。
ただ、MISTさんが、京都に通院できる体力が無い、症状が通院通院が困難なら別の議論になります。
また私は利用した事は有りませんが新幹線には障害者専用の横になれる車両が有るそうです。

いきなりお金の話しでご深いな思いをされたかもしれませんが、先立つものがないと治療は出来ないと思います。

ご家族と良くご相談してはいかがでしょうか。

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