痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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初めまして
pbmojp (4425)投稿日:2017年08月07日 (月) 16時28分oKuAqyyQoI 返信ボタン


初めまして、北九州在住のpbmojpと申します。

私もマツやんさんと同じく全身性に進行する可能性があると思います。

私の場合、当初頸部だけでしたが全身性まで進行し現在総合の一種一級の障害者になりました。
私の場合、発病して2ヶ月半で確定診断を受けた超早期発見でしたが、早期治療ではありませんでした。

当時、産業医大で治療を受けていましたが、その医師はジストニアの専門医では無かったからです。

たまたま、友人が産業医大の小児神経内科医で、うちでは治らないから九大に行けと言われ九大に行ったところ、うちでは治療できないといわれ、大樹の会代表のデスラー総統、副代表のマツやんさんの助言で京都医療センターに行き寛解まじかまで回復しましたが、また悪化し現在は京都の武田総合病院に徳島大学の梶先生が出張されており、そこで治療を受けています。

私も発病して長いので、ジストニアの専門医はだいたい知っていますが、九大の話は聞いたことがありません。

産業医大に豊田先生という女医さんがいます。
去年、障害年金の手続きの為に行ったきりなので在職しているかは確認していませんが、この医師は地元ではご高名な先生でBTXを打つ技術も高いです。

後、大事な事は自分では治療が出来ないのにズルズルと引っ張られ、時間とお金を無駄に使い挙句の果てには症状が酷くなるというパターンです。私がそうでした。

豊田先生は出来ない事は出来ないとはっきり言われます。
障害年金の手続きに行った時、京都まで通院するのは肉体的、金銭的に負担が大きいので、こちらで治療が出来ないかとお話ししたら、私には荷が重いと断られました。

長くなりましたが、まず産業医大に行ってみてそれでもダメなら、もっと遠方の病院に行くことも視野に入れるべきだと思います。

お分かりになっていると思いますが、ジストニアは本当に厳しい病気です。

長文で失礼しました。

□かつまつさんへ/pbmojp (4426)投稿日 : 2017年08月07日 (月) 16時33分oKuAqyyQoI


すみません。久しぶりに書き込みしたので返信ではなく別カテを立ててしましました。
ご無礼しました。

□こんにちは/かつまつ (4427)投稿日 : 2017年08月07日 (月) 17時10分/TOTPcLghI


pbmojpさんこんにちは。

紹介されたのは九大の先生ではなく、福岡みらい病院の先生です。

個人的な事かもしれませんが、
頸部だけから全身性まで進行する場合、どのような症状がおきていくものなのでしょうか?

よろしくお願いします。

□返信ありがとうございます/pbmojp (4428)投稿日 : 2017年08月07日 (月) 21時53分SQ1Sq9kXAQ


すみません。パソコンの電源を落としてタブレットから書いているので、明日、ご返事致します。
ちなみに、今の私はほぼ寝たきりで、仕事は同族会社に勤めているので、不労所得に近い状態ですが、さすがにもう限度があり、来年退職します

/マツやん (4429)投稿日 : 2017年08月08日 (火) 05時59分Lh.070EcrU


>頸部だけから全身性まで進行する場合、どのような症状がおきていくものなのでしょうか?

かつまつさんは痙性斜頸になる直前何か違和感を感じましたか?
それと似たように気がつけば全身性に進行していました。

具体的に説明できる症状など全くありません。


□症状の進行について/pbmojp (4430)投稿日 : 2017年08月08日 (火) 13時18分oKuAqyyQoI


もう発病して7年以上になるので、記憶が定かではありませんが、私は発病する前、体重71sのメタボのおっさんでした。
その為。フィットネスクラブに通っていました。
発病してからもせめて動くところは鍛えようと水中ウォークを続けていましたが、どうも、これがまずかったようです。

何度か長期休暇を取り、太っても良いから治ってから運動を再開しようと考えていたところ、安静にしているのに体重がどんどん落ちていきました。食事の量は減っていません。
さらに、横行結腸に20pの巨大な潰瘍が出来、大腸癌の疑いもありました。

話はそれますが、ジストニア患者の中で腸に異常が出る方が散見されます。
腸に異常が起きるのもジストニアの症状の一つではないかとネットで読んだ記憶があります。

京都医療センターに行った時、見えない筋肉、特に体幹のインナーマッスルも不随意運動起こしており、その為、代謝が異常に促進され体重が減ってきていると説明されました。
その為、夕方になると強い疲労感に襲われます。
一番やせていた時は56sまで落ちましたが、現在は60sまで戻しました。

次に体幹が左に捻じれるようになってきました。
この頃デスラー総統にお会いする機会があり、重症患者ではないか?遠方でも良いから専門医の下で治療を受けてはどうかとアドヴァイスを受けました。

私は、中学の同級生、先輩に医師が多く、かかりつけの病院が先輩でその医師から私の自宅近くに元東海大学の脳神経科の開業医がいるので、そこに行ってみろとアドヴァイスを受け、診察を受けた時には上半身全体が後ろに反り繰り返る様な状態、分かりやすくいうと、髪の毛を後ろから捕まれ引っ張られるような感じです。
ここでもうちではどうしようもないと言われ、前述したように京都医療センターに通院することになりました。

この頃は上半身全体、手にも症状が現れました。手は無意識に両手がパカパカと開き、ガラスのコップ、グラスを落として割ったことが、何度かあり、現在は、茶碗、コップは殆どプラスチック製に変えました。
また、字を書くとメージュの症状が出ていました。

下肢に症状が現れたのは、マツやんさんからご指摘を受けました。
今はPCの調子が悪いので行っていませんが、よくスカイプで飲み会をしており、私がトイレに行こうとした時の動きをみて、下肢に症状が出ているのではと指摘を受け、友人の整形外科医に診察を受け、下肢にも症状が現れていると診断を受けました。

現在はの症状は、頸部左捻転、体幹捻じれ、歩行をすると左手が上に上がってきます。
腰は曲がり、歩行はすくんだような感じで歩行しています。

2年程前に、友人の整形外科医とそこに出入りしている装具メーカーと共同で、完全オーダーメイド、感覚トリック、バイオフィードバック療法盛り込んだ日本で一つしかない装具を装着しています。
予想外の効果でしたが、装具を装着すると上半身全体に感覚トリックが働き上半身の症状が治まります。

下を殆ど見ることが出来ない為、字がほとんど書けません。
また、同じく下を向けない為、財布、免許証、家の鍵を何度か落としたことがあります。

その為、全ての鞄に100円均一のゴムチェーンを取り付けて財布。ックレジットカード入れ、障害者手帳、スマホを取り付けています。

幸いPCは発病する間にある程度ブラインドタッチが出来るようになったので、速度、精度は落ちましたが何とかPCでの作業は出来ます。

後、筋力低下の為、ソファーから立ち上がっただけで左内転筋断裂、ねがえりを打っただけで肋骨を骨折した事があります。

ご存知の通り、ジストニアは個体差が激しいので、全ての患者さんに当てはまりません。

例えば、私の場合禁煙えを医師から禁止されています。
お酒も程々飲むように言われています。
都合がいい話だとお思いでしょうが、都合の言い事を行うのはジストニアにとって良いことだと考えています。
つまり、嗜好品を辞めることによりそのストレスで症状が悪化する可能性があるからです。

ある、ジス友さんから「あなたはたばこが吸えて、お酒が飲めるからうらやましい」と言われました。

福岡みらい病院は、、元貝塚病院の脳外科医が転職されDBSを行っていると記憶しております。
神経内科の情報は入ってきていません。

病院情報は私より、マツさんさん、デスラー総統がお詳しいと思います。

後、NPO法人 ジストニア友の会で全国でジストニアの治療が出来る病院情報を掲載されているはずです。
多分、現在は各会員から病院情報の収集、整理を行っていると思います。

話があちこちに飛んで申し訳ありません。
少しでもご参考になれば幸いです。

□こんにちは/かつまつ (4431)投稿日 : 2017年08月08日 (火) 14時10分/TOTPcLghI


マツやんさん、pbmojpさん、こんにちは。

私の場合は、過去の写真を見ると、
2年間ぐらいから、顔を前から見ると少し回転しているようです。

そして、去年の秋口から、
軽い頭痛と首の後ろの違和感を感じ出しました。

神経内科受診。
緊張性頭痛ではないかとの診断でしたが違うようで。

整形外科を受診。
最近できた物ではないが首にヘルニアがあるので、
これが原因ではないかとリハビリを開始。

この時点で首のMRIを撮ったのですが、
頭から首にかけて骨が湾曲してました。

医者の話では、筋肉のバランスが崩れているのだろうと。

あるとき、それまで治療に使わなかった電気治療器を使ったのですが、
自宅に戻りしばらくすると、顔が左に向いており、
時折勝手に顔が右方向にスライドするようになってしまいました。
また、この時から左肩の僧帽筋の下の筋肉がこり始めるようになりました。

私の場合は自分の意志で顔を左右上下に向けることはできていました。
が、徐々に顔を左右上下に向ける範囲が狭まっていきました。

体重ですが、元々58kぐらいでしたが、
ヘルニアと同時期に出た高血圧症の治療時から食欲が落ち、下がりだし、
だいたい10kぐらい落ちてます。

福岡みらい病院ですが、街灯部署は脳外科に区分されているようですが、BTXをつかった治療も行われているようです。

1回ボトックスを打ちましたが、
顔もだいぶ正面をむけるようになりましたし、
顔のスライドもなくなりました。

だた、首前方の筋肉が弱くなったのか、
首の後ろに負担がかかるようになり、頭が少しふらつきます。
このため、歩くと頭がふらつき、肩こりがするので、長い距離を歩けません。

□産業医大について/かつまつ (4436)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 10時59分/TOTPcLghI


pbmojpさん、こんにちは。

産業医大については、ネットで良い印象の書き込みがなく、
あまり良い印象がありませんでした。

豊田先生という良い先生がおられるんですね。
福岡には高名な先生はいないと思っていました。

□産業医大の予約/かつまつ (4439)投稿日 : 2017年08月10日 (木) 22時04分/TOTPcLghI


pbmojpさん、こんばんは。

産業医大の予約は、
九大と同じように、予約してもらう病院から、
複数の候補日から候補日をこちらで選択したうえでFAXしてもらい。
産業医大から予約してもらった病院に連絡が入るのを待つというスタイルなんですか?




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