痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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かつまつさん
マツやん (4422)投稿日:2017年08月04日 (金) 18時06分Lh.070EcrU 返信ボタン


長くなったので新しいトピ立てをします。

書痙の症状もあるんですか?
斜頸とは関係ないかも知れませんが上肢ジストニア或いは全身性の可能性の否めません。

やはり専門医の診察を受けDYT(遺伝子)検査もした方が賢明ですね。


□こんばんは/かつまつ (4423)投稿日 : 2017年08月06日 (日) 18時48分/TOTPcLghI


マツやんさん。

ありがとうございます。

>やはり専門医の診察を受けDYT(遺伝子)検査もした方が賢明ですね。
家族で他に発症する可能性がないか調べるということですか?

京都や関東ではありませんが、
今は大学病院のある先生が「私が知る限りでは傾性斜頸はこの先生が一番詳しい(多分福岡近辺でしょうが)」という先生を紹介いただいて診てもらっています。

書痙になったのは20年ぐらい近く前ですね。
今のところ症状的には収まっています。

私はSEをやってまして、ある仕事で、長い間キーボードばかり打ってて、
たまたま筆記具を使う機会があり、
「なんか変だな」と思ったのが始まりです。

その際は大学病院を受診し薬をもらったのですが、効果がなく、
また、症状もひどくなかったので、そのままにしていました。

その数年し、ストレスがかかる仕事に入り症状が悪化、
そして心療内科で治療を受けた事態です。


この病気は、ストレスに非常に影響を受けるようですね。

最近、父親が入院したのですが、
真っ直ぐとは言いませんが、改善していたのが、また左側を向き始めました。


/マツやん (4424)投稿日 : 2017年08月07日 (月) 13時52分Lh.070EcrU


脅かすつもりはありませんが、
私が言いたいのは局所性の他の患者さんと比べ全身性に進行する可能性が高いと思います。



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